le cancer du sein de la princesse rebelle

Les petites lunettes noires

2011-03-16T14:58:00.003-04:00

La momie du Louvres

Le 2 mars 2011, la docteure B, chirurgienne en oncologie, arbore les plus mignonnes petites lunettes noires qui soient. La presbytie a frappé ma Belle d'Ivory depuis ma dernière mammographie. Fidèle à elle-même elle fonce droit au but:

- Comment allez-vous? Vous n'avez pas passé la scintigraphie osseuse finalement?

C'est moi qui avais insisté pour cet examen la dernière fois. Sur la base d'une vague douleur passagère à la hanche droite, je m'étais auto-diagnostiquée une métastase osseuse à la faveur d'une nuit d'insomnie. La docteure B avait répondu par une moue et un hochement de tête:

- Ce ne sera que pour vous rassurer... la douleur ne serait pas disparue après quelques jours.

Quelques semaines plus tard, la docteure W entérinait:

- Des douleurs sporadiques... non.

J'avais renoncé à cet excès de zèle. Au diable les auto-diagnostics nocturnes!

- Non, mon omni pense comme vous. Le tableau ne correspond pas.

Les petites lunettes noires se penchent pour écrire. Interminablement.

Pourquoi n'a-t-elle pas déjà lâché le morceau? Depuis plus d'une grosse demie-minute me voilà assise devant elle, la main serrée dans celle d'Amour-de-ma-vie. Depuis 2 ans que nous partageons tout, il me réitère la même promesse: cancer ou pas, rechute ou pas, mastectomie ou pas, on y fera face ensemble et on passera au travers pour au moins 25 ans. Après tout, sa propre maman combat vaillamment le même crabe depuis 2 décennies tout en savourant la vie et en s'achetant des balançoires et des poissons de toutes les couleurs pour son étang. Elle fait même de la tarte tatin! Malgré les chimios et autres friandises du même acabit. Il en a vu d'autres, Amour-de-ma-vie.

Les 2 dernières fois, Belle d'Ivory n'avait-elle pas lancé, à la seconde même où j'ouvrais la porte de son bureau:

- Tout est beau à la mammographie!

Mais non, elle s'acharne:

- Et l'ostéodensitométrie non-plus?

L'ostéoporose maintenant! J'ai d'autres loisirs que les salles d'attente vous savez...

- Ben... j'irai bientôt. Manqué de temps...marmonnai-je à vois basse. Ici, une oreille attentive saurait déceler une petite touche d'impatience. Mes doigts se mettent à pianoter sur le bras de la chaise.

Avez-vous déjà hurlé intérieurement? ET ALORS LA MAMMOOOOOOO ?????!!!!

Mini-pause de consignation au dossier. Les petites lunettes noires se relèvent, comme si elles venaient de se rappeler quelque chose:

- Tout est beau à la mammo! (sur le ton de Ah oui pendant que j'y pense, je vous fais part d'un détail insignifiant mais à tout le moins connexe).

- Ah bon tant mieux (ton presque indifférent).

Bouche bée.

(QUOIIIIII? RIEN???? PAS MÊME UN PETIT NODULE À VÉRIFIER À L'ÉCHO? NIET? NADA? AAAAAAAAAAAAH! HA! HA! HA! HA! HA! )

Amour-de-ma-vie chuchote en pressant ma main:

- J'te l'avais dit.

Ajoute, encore plus bas :

- Et s'il y avait eu quelque chose, on aurait dealé avec, c'est tout.

Le plafond du bureau de la docteure B s'ouvre subitement, tel une décapotable dans James Bond, sur un grand pan de ciel bleu où nous prenons notre envol. Dans notre félicité, nous oublions de saluer la docteure.

Nous voici, anges de Chagall, traversant le plafond de l'Opéra de Paris et virevoltant parmi les pigeons ahuris. Dans notre danse folle, ma robe rouge s'enflamme et se pare de mille crinolines légères et ondulantes. De grandes oies blanches aux ailes parsemées de perles nous encerclent. Mon amoureux chorégraphe me fait tounoyer, ballerine en apesanteur, otage libérée, poupée d'inquiétude si tendrement bercée qu'elle s'endort en murmurant tout va bien, tout va bien, tout va bien...

Telle est l'image cristallisée de l'instant précis où la docteure B m'annonça que je pouvais célébrer les 3 années de rémission du cancer du sein de la princesse rebelle.

2010-02-13T10:22:00.000-05:00

La chaise de Léonard Cohen

2009-12-27T09:57:00.016-05:00

À SANDRINE, À TON COURAGE, À TA GUÉRISON, LÀ-BAS, DANS LE CLOS DU CHÂTEAU.

Au petit matin du 11 juillet, je me réveille maintenue par les pieds, tête en bas, et secouée au-dessus du vide. Elle me ballote et je virevolte, yeux exorbités, chauve-souris aux ailes maigrelettes battant au vent. La seconde chimio.

Et je m'étonne de conserver la conscience chaque fois que ma tête se fracasse contre le mur de brique.

Tiens, me dis-je, il existe finalement quelque chose après la mort? Ou est-ce la mort elle-même au présent...? Alors quoi? Pas de tunnel? Et la lumière chevrotante au bout? Que nenni! Balivernes!

Je m'agrippe au hasard, croyant graffigner le vide, et attrape plutôt la couette fleurie rabattue sur ma tête. Mes yeux, que je croyais déjà ouverts, s'entrouvent sur la chambre bleue. Qui bascule. Je me jette en bas du lit et rampe jusqu'au grille-pain. Des rôties disait maman. Contre la nausée, la fièvre, le mal de vivre, rien de tel qu'une tartine grillée dégoulinante de... Bon, un rien de beurre suffira.

Tout s'annonçait pourtant fort bien, hier, jour du 2e traitement. Mon amie Jo écarquillait les yeux en reluquant la seringue rouge plantée dans ma main gauche, mais quelques bonnes blagues des patients voisins ont suffi à la détendre. Incroyable cette athmosphère bon enfant des salles de chimio, on jurerait que tout le monde y reçoit un banal manucure en papotant et s'échangeant des recettes de biscuits. Le dernier solde de foulards colorés chez Simons et les meilleures marques de crayons à dessiner les sourcils y font fureur. Défiant les pronostics de l'infirmière, j'avais ensuite partagé un repas copieux en compagnie de Minoune Bébitte et la princesse Noémie était venue passer le nuit, au cas-zoù. Tout juste si elle ne m'avait pas lu une histoire avant de m'endormir, mon enfant, ma grande fille.

Un miracle les rôties. Confinée sur une île déserte, réduite à choisir un objet, j'ai toujours cru opter pour un livre, sans arriver à déterminer lequel. Je déclare aujourd'hui ce voeu désuet: qu'on me laisse un grille-pain. Je trouverai bien une graminée pour faire du pain et deux-trois abeilles à qui voler du miel.

Gloire aussi à la pharmacienne en onco, laquelle a déployé tout son art pour coucher sur le papier les noms hyéroglyphiques des antinausées les plus branchés. Sans lésiner sur la posologie, elle m'avait prévenue d'ingurgiter ses granules à heures réglées comme un coucou suisse.

Du pain et des gellules, le combat du romain moderne.

Le mercredi 11 juillet, mon jogging quotidien sur le bord de la rivière s'est limité à 50 secondes chronométrées. Pas une de plus. Au moment de flancher, j'ai trouvé cette chaise¸avec une inscription gravée dans le roc:

Hold me close
and tell me what the world is like
I don't want to look outside
I want to depend on your eyes and your lips

Leonard COHEN

Je l'ai trouvée invitante et m'y suis reposée. J'aimerais bien dépendre de tes yeux et de tes lèvres moi aussi. Ajouté l'idée à ma liste d'objectifs. Ralentir le tourbillon, redevenir cette souris chauve qui s'accroche à ses 50 secondes d'envol, à ces visages tournés vers elle, à ces cartes postales, au petit canard jaune posé sur le bord du bain et à l'idée de dépendre de tes yeux et de tes lèvres.

Demain, je ferai de la marche rapide. Rien de plus, mais rien de moins. J'ai quelque part où aller.

La chaise

2009-03-29T12:24:00.024-04:00

Garçon, peinture, merci à Philippe Coudray
http://www.philippe-coudray.com/

9 juillet, veille de la Chimio Deux.

Ouverture de rideau.

À midi une, la café de l’hôpital affiche complet. Atteinte de turquoisite aigüe de la tête aux pieds, une septuagénaire chancelante reluque le menu. D'un doigt blanchi par l'effort, elle presse son dyachylon ouaté au creux du coude, comme si le moindre relâchement allait la vider de son sang. Elle reluque. Elle reluque. Sourcil interloqué et pianotement de doigts du préposé à la sandwichstique. Et s'allonge la file d'attente.

Derrière elle un jeune homme chauve ajuste le volume des écouteurs de son Ipod. Propension altruiste ou surdité précoce? Toujours est-il qu'il diffuse gracieusement ses choix musicaux au grand bénéfice de toute la cafétéria. Je reconnais en lui un confrère de la salle de chimio, cancer des testicules si ma mémoire est juste. Tout en procédant à cette ingénierie sonore, il raconte à sa copine comment, à la question : T'as commencé ta chimio? il répond dare-dare: Non, je suis contre le port du sourcil!

Un fauteuil roulant chargé de sacoches de matantes suit en troisième place. Y trône un patriarche édenté, venu de loin et en famille, au sourire attendrissant mais sans destinataire précis, du moins visible.

Devant moi, une Brunette à talons hauts se replace le chignon au négligé étudié devant la vitre du comptoir, arborant corset cervical et mâchoire crispée (ce salaud lui est rentré dedans sur la rouge).

MMM... Mon rendez-vous avec docteure Onco est fixé à midi quinze tapantes (devrais-je préciser de midi quinze à midi dix-huit?)

Au rayon soupes et petits pains d'à côté, la file se limite à un ado au plâtre entièrement graffitifié (accident nébuleux de bal de finissant), suivi d'un jeune médecin imberbe dont le stétoscope scintille comme un joujou tout neuf. Reluquant l’horloge je change de file et passe de 5e à 3e de la queue.

Aussitôt, surgit de nulle part une bande d'ados à capuchons, lesquels rejoignent bruyamment l'ami plâtré en tête de file. Sans un regard pour nous, vulgaires adultes, donc invisibles. Et tour à tour de passer leur commande, se bousculant et pouffant d'une voix mélodieuse fraîchement muée. Sans oublier de changer d'idée à chaque nouvelle commande d'un ami différente de la leur. Les capuchons sont des êtres à 98% solidaires.

L'horloge me jette un oeil inquiet. Je renonce. Allez houste! En onco! Les consignes du metteur en scène sont formelles : on ne fait pas patienter une oncologue.
…

Salle d’attente bondée. Un écriteau affiche les heures de bureau et le nom du Patient de garde ce jour-là.

D’un côté, une armée de sarraus assis, stétoscopes au cou, feuilletant des e-magazines ou clavardant sur leur Blackmachin. Entrouvant la porte affichant mon nom, je saisis le premier dossier dans un panier accroché au mur et appelle au micro :

- Docteure… Gynéco!

L’élue sursaute, attrape sa mallette et se précipite vers mon bureau. Ma chirurgienne, ma radio-oncologue et mon oncologue la dévisagent avec envie.

Docteure Bistouri à docteure Onco :

- Pardon, votre rendez-vous était à quelle heure?
- Ne m’en parlez pas! J’attends depuis une semaine et demie…

Soupirs.

- La dernière fois, j’ai poireauté deux heures et quart pour trois minutes avec elle: examen vite fait, osculation bâclée, et au diable la tension artérielle! à ma deuxième question, elle avait la main sur la poignée de porte!
- Apparemment, elle voit un nouveau, çà ira de mal en pis…
- Oui, son omni m’en a parlé aux Soignants Anonymes… Un pneumologue!
- Difficultés respiratoires?
- Aux dernières nouvelles.
- En tout cas, rien à voir avec la chimio! clame docteure Onco un peu plus abruptement que la situation ne le requiert. Toute la salle prête l'oreille.

Dissimulée derrière l'Actualité médicale , elle poursuit à voix basse:

- J'ai moi-même rencontré sa généraliste aux ateliers Je partage mon vécu de Soignant... Elle m’a confié qu’elle était déjà asthmatique… avant! Ah! justement…!

Arrive Chère Omni, à point nommé.

- Bonjour! Vous disiez?
- Oui, des antécédents d’asthme n’est-ce pas?
- En effet…
- C’est ce que je disais! s’exclame docteure Chimio d’un ton satisfait.
- Mais un asthme uniquement allergique, aucunement à l’effort. Jusqu'ici, elle s’entraînaît sans médication, enchaîne Chère O. Je l'ai référée en pneumo par acquis de conscience, mais vous l'aviez sans doute déjà...?
- J'allais le faire! interrompt docteure Chirurgienne.
- C'était dans mon plan d'investigation... ajoute docteure Radio-Onco.
- S'entraînait, s'entraînait... c'est vite dit! objecte docteure Onco.
- Absolument! Thaï-box, aérobie et …
- PFFF... en salle! Même les emphysémateux y arrivent!
- ... Jogging. Même à l’extérieur en hiver. Crises d’asthme exclusivement réservées au contact d’animaux, chiens, chats, chevaux… Elle évitait tout contact depuis des années et ne requérait plus aucune médication depuis.
- Les allergies peuvent réapparaître! répète docteure Onco sur un ton septique. Par...
- Mais calmez-vous chère consoeur, et même si c’était la chimio…
- ... contre, l'anesthésie de la chirurgie...
- En post-chirurgie, ses poumons étaient toujours clairs! rétorque Docteure Bistouri.

Docteur Omni, conciliante :

- Attendons le diagnostic du pneumo…

Silence songeur.

- Mon grand-père visitait ses patients à domicile, nuit et jour, mais au moins, il ne poirotait jamais dans une salle d’attente...
- Sans compter qu'à l'époque, les patients prenaient le temps de nous recevoir et de répondre à nos questions!
- Et ne magazinaient pas un deuxième avis à gauche à droite!
- Cependant, observe Chère Omni, il perdait toutes ses patientes atteintes du cancer du sein dans les cinq ans!
- Rien de parfait! concèdent les autres.

Une petite cloche tintille. Tous se tournent vers l’ascenseur, d’où jaillissent douze musiciens à chapeaux hauts-de-forme. Une musique endiablée éclate. La salle d’attente au complet se lève d’un bond, jette son sarrau en l'air, et se met à danser à claquettes. Un des musiciens entonne:

M’en revenant de sur l’Docteur Brochu-u!

Et l'assemblée de répéter:

M’en revenant de sur l’Docteur Brochu-u!

Avec ma liste de maladies dins mains-ains!
J’ai rencontré-é mon ami Jean Coutu!

Et l'assemblée de répondre:

J’ai rencontré-é mon ami Jean Coutu!

Y m’a dit : Viens faire un tour dans mon beau magasin-in!
Du Robaxacet pour mon mal de do-os!

(Du Robaxacet pour mon mal de do-os.!)

Du Robitussin pour mon rhume de cerveau!

Et tous en choeur:

Une pilule, une p’tite granule, une crème, une pommade,
Y’a rien de mieux mon vieux si tu te sens malade!
Une pilule, une p’tite granule, une infusion, une injection
Y’a rien de mieux fiston pour te r’mettre sur’l’piton! (1)

Noir total.

Retour des spots. Salutations de la Docte Académie en parfaite synchro devant un public en délire (deux bénévoles et un gardien de sécurité).

Soudain, la voix de docteure Onco retentit au micro.

- Madame Labbé!

Je sursaute, affalée sur une chaise bancale, le cou tordu contre un mur dont la tapisserie décolle.

- Madame... Labbé?

Rien de parfait, vraiment.

Rideau.

(1) Remède miracle (Une pilule, une ptite granule), Mes Aïeux.

http://mesaieux.qc.ca/flash/

Poupée d'inquiétude, quand te dépoupéed'inquiétuderas-tu?

2008-10-25T10:58:00.009-04:00

Un 4 juillet en Amérique.

Avec ou sans confitures, les rôties du matin goûtent le métal. Sans cheveux, les papilles ferreuses, me voici, ex-princesse mutante, Lady Hickory, Dame de Fer-Blanc, dépossédée du bon usage de ma dépouille ô combien mortelle. Ligotée, armurée, projetée à mon corps défendant au pays d'OZ, moi qui ai toujours détesté les magiciens, d'OZ ou d'ailleurs, les balades en forêt, et par-dessus-tout ce film affreux, qui me glaçait, petite. Ce Seule dans la forêt de mes dix ans, m'y revoici à quarante-huit, terrifiée non pas d'être seule, mais de l'être dans la forêt.

Définition de ce lieu oppressant dans mon Petit Robert psychique:

Forêt : Labyrinthe humide sans panneau lumineux affichant EXIT, foisonnant de personnages hideux, de lions sans couilles et de têtes de linottes empaillées. Lieu sans porte ni fenêtre, doté d’un plafond bas et d’un plancher visqueux. Tout y revêt une couleur vert de gris. On y entend les corbeaux sans les voir, cachés qu’ils sont par des tentacules branchues, lesquelles se dressent sur notre chemin exprès pour nous crever les yeux. Synonymes : trappe, piège, cage, enfer.

Le bois, en comparaison, constitue un lieu acceptable, voire agréable. Juste assez d’oxygène, juste assez de lumière. De plus petite superficie, il laisse entrevoir une issue, une éclaircie, un plan d’eau, un morceau de ciel, un brin d’horizon. Entre les feuilles s’immiscent un, deux, trois rayons de soleil, puits de lumière où le regard se fraye un chemin joyeux. Hospitalier, le boisé vous accueille sans vous engloutir, la porte demeure visible et entrouverte. Faune et flore se laissent admirer sans se jeter à votre figure. Le bois est un être civilisé.

Puisque, au quinzième jour post-première-chimio, mes tartines goûtent le métal, puisque le café soulève des raz-de-marées gastriques, replions le journal du matin dont les lignes sautillent de toute façon.

Petit moment patate de sofa, réfugiée en boule dans la doudouillette. Sous le coussin, ma main tombe sur un minuscule sac aux couleurs criardes de poncho chilien, cadeau de soeurette Pensée magique. Poupées d’inquiétude, poupées d’inquiétude, à l'aide, à moi!

Elles apparaissent illico, dans leurs robes effilochées, et enfouissent ma peur et mes nausées sous leurs crinolines magiques. La sorcière chimio lâche un grand cri, mord la poussière, et disparaît dans sa forêt glauque.

Elle reviendra, mais bénie soit la trève.

Et hop, je m'arrache de la doudouillette et enfile ma tenue d’athlète de chez Winneuse.

Au miroir, en passant : Attache ta perruque, Iron woman, c’est l’heure du jogging. À défaut de papilles et d’estomac, tu disposes encore de jambes et de poumons valides.

La quatorzième nuit

2008-06-13T08:46:00.012-04:00

Ce petit texte est dédié à Mademoiselle Détresse, du Maroc, pour sa soeur, avec mes voeux de bon courage en attendant votre adresse email pour vous répondre (commentaire reçu le 6 juin 2008).

Au petit matin du 3 juillet, se confirme la prédiction de la blonde Pharmacienne en oncologie: tous mes cheveux sont tombés en cette quatorzième nuit suivant la première chimio.

Certes, j'avais suivi la recommandation unanime de les raser très courts une semaine plus tôt et la perruque alias prothèse capillaire attendait sagement son heure sur la commode. Mais lorsque j'apparais, me grattant le crâne, dans son champ de vision, le miroir sursaute et s'écrie:

- AAAAAAAAAAAAAHHHHHH!

- Ben quoi, tu t'attendais pas à ce que je ressemble à Ève Salvail tout de même?

- PPPFFFF... Hihi! Non. Mais à ta fille au moins! Elle, qui t'a devancée au défi Tête rasée, a trouvé moyen de rester super jolie!

Vrai. Le 10 juin dernier, la princesse N participait au défi Leucan, se rasait le coco et contribuait à la levée de fonds de recherche pour la leucémie. Mais surtout, cherchait à stimuler mon courage.

Eh bien, paradoxe: bien qu'on la dise mon portrait tout craché, ELLE, est chouette sans cheveux, tandis que moi, sans cheveux, j'ai l'air d'une chouette!

Les yeux écarquillés, je contemple le reflet de l'inconnue au look ET à l'agonie devant moi. Puis je m'engouffre sous la perruque et décrète un boycott systématique des miroirs pour les six prochains mois.

Si la calvitie sévit au début de la troisième semaine, nausée, migraine et fatigue s'estompent enfin... J'émerge donc de ma tanière pour ma première sortie mondaine en tant que chauve dissimulée. Invitée pour le thé chez Mrs Peacock, j'y rencontre Miss Scarlet, Colonel Mustard, Mrs. White, Mr. Green, et Prof. Plum près de coeurs-saignants au fond du jardin. En plein débat animé. Le désaccord porte sur l'arme et le lieu du crime: The Rope? The Lead Pipe? The Knife? The Wrench? The Candlestick? The Revolver? The Hall? The Lounge? The Dining Room? The Kitchen? The Ballroom? The Conservatory? The Billiard Room? The Library? The Study?

Tandis que mon hôte verse le English Breakfast fumant dans la délicate porcelaine à mon intention, je révèle mon scoop d'un air supérieur et entendu:

- Mais non mais non, mes bons amis, vous n'y êtes pas du tout!

Miss Scarlet échappe son petit sac brodé et Professeur Plum tourne lentement son monocle vers moi.

- Le crime a été commis par Dr O, dans la Salle 2.45 de l'Hôpital X, avec... la Seringue Rouge!

Et la victime, mon ancien moi? Elle a cédé sa place à sa nouvelle identité, comme des millions d'autres, comme tous ceux et celles qui ont expérimenté, expérimentent ou expérimenteront un premier rendez-vous manqué avec la grande faucheuse.

Dans la joie de voir l'énigme résolue de manière aussi inopinée, tous bondissent de leur chaise, se prennent par la main, forment une ronde, et entament Sur le Pont d'Avignon d'un air léger.

Quant à savoir ce que Mrs Peacock avait mis dans son thé cet après-midi, motus et bouche cousue, personne ne le saura jamais!

Princesse rebelle, détective.

2008-04-13T23:28:00.029-04:00

Tiens, vous revoilà… Quelle joie de vous retrouver! Où étiez-vous passés? Entrez, entrez, prenez place, ici dans le soleil, ou là, près des érables qui nous espionnent, mine de rien, par la fenêtre. Que pensent-ils de nous? Doivent nous trouver bien agités et si dépourvus en matière de racines.

Prendriez-vous un thé vert? Un allongé bien tassé? Ou est-ce l’heure de déboucher le rouge?

Où en étions-nous déjà? Ah oui, ce fameux 15 juin, finaliste au Gala du Jour Moche de l'année, celui où s'ouvrent les digues pour laisser couler la peine. Il en faut un, chacun a le sien, pour moi ce fut ce samedi là. Oui, c’est bien cela, nous avions convenu de survoler cette case du Monopoly, connue de tous les membres de la Confrérie des Jaquettes Bleues, et d’atterrir au cœur du lendemain, celui du regain d'espoir.

Où Future Patiente reçoit de la grande visite

Me voici donc, baignée de lumière, en ce dimanche 16 juin, en compagnie de mon amie indonésienne. Deux chandeliers sur le plancher de bois et un Ipod jouant des airs de bambou complètent le décor. Quatre heures durant, Linda me dispense ses mantras (oublies pas, chui pas croyante... bon OK remplacer dieu par chocolat, mer, doudou, épaule, whatever). Chorégraphies d’asanas. Soies oranges. Effluves balisiennes.

Bénie sois-tu Linda. J’ai souvenir de toi, petite fille, dans la cour d’école. Souvenir de toi, ado à la crinière brune, vêtements amples, gestes lents, si peu occidentale. Manigançant mauvais coups, fugues et subterfuges de l’adolescence avec ma sœur cadette, cherchant ta voie, un peu à côté de tes pompes. Jusqu’à ton départ pour l’Asie à 19 ans. Après la Chine et le Viet Nam, tu l’as croisée, cette voie, à Bali et as enfin défait tes bagages. Née en exil à Montréal, ta nature orientale sautait aux yeux tout-à-coup.

Ce dimanche, au fil des asanas, regerme en moi ce besoin d’écrire, maintes fois échafaudé, mais écarté par la fatigue. Rappelez-moi de vous parler un jour de la fatigue. Mon ennemie fidèle.

Le mardi 19 juin. Du rire comme antidote.

Au jour fatidique, je me présente à la chaise de torture, soutenue par une princesse dauphine, laquelle arbore un crâne rasé par solidarité filiale. Néanmoins jolie comme une petite mésange et drôle comme jamais. La première seringue m'est injectée en pleine hilarité mère-fille. Lorsque Sainte Infirmière tente d'implanter la deuxième, la seringue rouge de l'anthracycline, celle qui me coûtera mes cheveux et un bon nombre d'autres détails, je m'écroule de rire. Assez mal à propos je l'avoue. Sainte Infirmière me gronde gentiment mais fermement. On ne rit pas avec l'anthracycline.

Je m'attends à muter en champignon vert et rose, à me liquéfier, voire à mourir sur place, pétrifiée par cette phobie maternelle du poison chimio. J'en suis quitte pour refréner crise de fou rire sur crise de fou rire au cours des heures d'intraveineuse qui suivent, la princesse N ne me laissant aucun répit, imaginant milles scénarios tous plus loufoques les uns que les autres pour me distraire. Les antinausées, administrés en doses de cheval, accomplissent des miracles: je supporte tout mieux que prévu.

Comme la colère cache souvent le chagrin, l'humour abrite nos frayeurs. Tout de même, la nuit suivante, à chacun de mes levers nocturnes, j'entends immédiatement sa petite voix inquiète: - Maman? Fais-tu de la température?

Le débarquement de St-Alphonse

Au lendemain de l'invasion chimique, débarque mon amie L, venue me dorloter trois jours durant, les bras chargés de plats Tupperware, de vaisselle bleue, de musique et de lectures. Sa guacamole sauve mon appétit menacé, ses magazines remplacent mes chers livres, abandonnés pour cause d'incapacité subite à lire trois mots d'affilée. Même les spéciaux de la semaine du Publisac constituent un effort intellectuel insoutenable et le catalogue IKEA me paraît écrit en chinois. Trente ans d'amitié font de mon amie L ma grande soeur adoptive, celle qui vous demande de la laisser prendre soin de vous comme on demande un service...

J'apprécie à sa juste valeur chaque parcelle d'amour ainsi reçu.

Le 24 juin: naissance d’un blogue.

Donc cette idée d’écrire. Conjuguée à mes rudiments de compétences-web, prendra-t-elle forme? À force de fouilles et de grincements de dents, je finis par décrypter le mode d’emploi de ce nid où déposer mes mots : le blogue. Car, étrangeté, la chimio me rend in-ca-pa-ble de lire, mais point d'écrire.

La voilà enfin, la face ensoleillée de la lune. Écrire. La réunion impromptue des ingrédients : solitude, sédentarité et réserve inattendue de temps. Contraintes imposées, ou cadeaux octroyés par la maladie? Je choisis, la plupart du temps, les dernières lunettes.

Je vous ai confié plus tôt combien l’acte d’écrire se résume pour moi, à l’épistolaire. Confié également n’avoir senti l'appel du roman qu'une seule fois, à l'âge de 10 ans.

Genèse lointaine du présent récit.

C'était l'été 1969. Je venais de passer quelques années en compagnie de la Ségurienne comtesse, dont les pâtisseries aux noms mystérieux me dépaysaient du Boston Cream Pie maternel. J’avais été tour à tour Camille et Madeleine protégeant Sophie (ce clone de Minou bébitte), puis Caroline, la sœur aînée de Gribouille, en l’honneur de qui je suppliai ma grand-mère Audélie de m’enseigner quelques points de couture.

Dès le 24 juin, les classes finies, je joignis les rangs du Clan des sept et du Club des cinq[1]. J’organisais de grandes battues à bicyclette dans le quartier, à la recherche de présumés malfaiteurs dont je notais les numéros de plaque avec sérieux dans un calepin noir au titre pompeux de Interpol Montréal. À cette époque la bibliothèque municipale limitait les emprunts à trois livres à la fois, me forçant à d'incessants allers-retours pour alimenter ma fièvre détective.

Vers la fin de l’été, les vélos rangés et la brigade dissoute, je devins Jo, l’écrivain en herbe des Quatre filles du docteur March[2].

Révélation fulgurante: je serais écrivain. Quatre ans de catéchèse scolaire m'avaient persuadée de ma prédestination à rencontrer tôt ou tard la Sainte Vierge, ma date d'anniversaire coïncidant avec celle de l'apparition à Fatima. Je troquai mon destin pieux contre celui de sombre écrivaillonne. Quand par la suite les premières ligne du Petit chose me confirmèrent la coïncidence de ma date de naissance avec celle d’Alphonse Daudet, je n’y vis que pléonasme et soulignement au trait rouge d’une évidence.

En quête d'un sujet littéraire, je décidai de me pencher sur la condition d’orphelin. Je rédigeai mon premier et dernier roman, dramatiquement intitulé Seule dans la forêt, dans une chambre de motel de Wilwood, New Jersey, tandis que le reste de la famille barbotait bruyamment dans la mer. J’estimais ces jeux d’eaux puérils, comme tout futur Goncourt qui se respecte, et détestais les baigneurs, lesquels répandaient, en claquant leurs babouches, du sable dans mon livre ouvert. Souffreteuse et anémique, tout ce soleil me rendait, au surplus, migraineuse et amorphe. L’Ovide Plouffe en moi aspirait à un minimum d’heures d’ombre, de solitude et de tranquillité quotidienne, compromis par la sautillante Minou Bébitte et le babillage des jumelles. Aussi, ma mère lectrice, solitaire à ses heures, avait-elle consenti à me laisser les clés de la chambre, avec moultes recommandations de n’ouvrir à personne.

Stella, l’héroïne de mon chef d’oeuvre, commençait par s'égarer dans un bois sinistre de France (avant de croiser Michel Tremblay, j'ignorais qu'un roman puisse se dérouler en Amérique). Bientôt à court de vocabulaire pour décrire la faune et la flore de la mère-patrie, je la faisais rescaper par une troupe de romanichels vers la page 83. Je prévoyais en faire une acrobate de cirque ambulant, trimbalée par ses sauveteurs de contrées en contrées, jusqu’au jour où, consacrée vedette, son père la reconnaîtrait dans un journal en fumant un cigare (très important le cigare, j’y tenais). Toute ressemblance avec Sans famille, d’Hector Malot, n’est ni fortuite, ni attribuable au hasard.

Au retour de Wilwood, en pénurie de lectures, je me précipitai à la bibliothèque, du sable plein les souliers, encore enduite de protecteur solaire à la noix de coco. Je tombai tête première dans les séries Bennet[3] (petit anglo-saxon, vivant des péripéties hilarantes dans son collège), et surtout, je rencontrai Puck[4] (petite danoise, également pensionnaire et apprentie détective).

Dès lors je ne rêvai plus que de quitter ma famille pour la vie de pensionnat, plus exaltante et foisonnant de malfaiteurs à démasquer. Le Danemark devint mon Eldorado et je m’inscrivis à une agence de correspondance internationale en indiquant, par ordre de préférence, la liste des pays des mes correspondants convoités: soit le Danemark, la Finlande et, en désespoir de cause, la Suisse (en souvenir d'Heidi et de ses blancs moutons).

J’avais oublié la barrière des langues : on m’assigna plutôt Florence, 11 ans, une correspondante française native de Chartres. (Son adresse d'enfance demeure gravée dans ma mémoire des suites d’une correspondance assidûe, débutée à dix ans, et tristement cessée à son décès, à l’âge de 41 ans, lors d’un accident de voiture. Nous devions nous rencontrer pour la première fois quelques mois plus tard, dans son chez elle adulte, en face de l'île d’Hyères, en Méditerrannée. Je n'arrive pas à me départir de sa photo sur mon frigo, et lui parle en cachette de temps en temps.)

Du coup, pourvue d'une correspondante fidèle, je délaissai ma carrière de romancière pour celle d'écriveuse de lettres. L’acrobate de mon futur Nobel de Littérature ne retrouva jamais son papa fumeur de cigare.

Mon coup de foudre suivant, Georges-Gustave Toudouze, m’initia à la voile avec Cinq jeunes filles sur l'Aréthuse [5]. Déserté, le pensionnat lugubre, au profit de palpitantes navigations sur l’Atlantique et aux Açores. Capitaine de l’équipage, je n’en continuais pas moins à pourchasser les malfaiteurs, désormais pirates ou contrebandiers.

À onze ans, j’envisageai brièvement de traquer le bandit aérien avec les Sylvie. Mais je m'avisai que ma gaucherie légendaire me ferait assurément congédier après avoir ébouillanté trois-quatre passagers ou entrouvert une fenêtre, histoire d'aérer un peu. Je renonçai à séduire le commandant de bord, que mes charmes (cachés, car j'eus l'adolescence ingrate) laisseraient probablement de glace.

À douze ans je sombrai dans la plus totale et adolescente déprime en plongeant dans les sinistres romans de Guy des Cars. J'ai rêvé des années qu'un de mes doigts se détachait de ma main, resté collé à la tasse que je venais de déposer.

À treize, je rencontrais enfin l’amour durable dans une chambre jaune avec le Rouletabille de Gaston Leroux. Depuis, d’Hercule Poirot en Arsène Lupin, de Sherlock Holmes en Jean-Baptiste Adamsberg ou en Temperance Brennan, je fréquente les héros de roman policier chaque soir avant de dormir. Parmi mes rêves les plus chers, point d'expédition en kayak, nulle plongée en apnée dans les coreaux multicolores: je rêve d'assister à une autopsie. D’ordinaire, deux ou trois lectures de front traînent dans mon sillage: l’une au salon, celle des dimanches après-midis, une autre à la cuisine, dédiée au café matinal. Quant au livre de chevet, il persiste dans le genre policier, sauf en cas de faible fièvre, auquel cas il est détrôné par un Peanuts, version élimée format de poche. Passé 101 degrés Farenheit, un Tintin s'impose, mon compagnon de maladie depuis qu’à l’ablation de mes amygdales, ma mère m’offrait Le sceptre d’Ottokar combiné au privilège de ne manger que de la crème glacée à l'érable pendant trois jours.

Ô comme j'aimerais me faire enlever les amygdales à nouveau!

Ce 24 juin, un mardi plus orange que les autres, je saute à bord d'un train en marche, armée de ma simple plume. J'ignore la durée du voyage et la destination précise, mais je me venge de ces incertitudes en me payant la traite de ma vie: pour le meilleur et pour le pire, je suis Ingrid Farenheit, princesse rebelle et écriveuse de lettres.

À suivre...

[1] Par la britannique Énid Blyton, Hachette , Bibliothèque rose.
[2] Little women, de l’américaine Louisa May Alcott, publié en 1868.
[3] Bennett au collège (Jennings Goes to School) est le premier roman de la série Bennett par Anthony Buckeridge.Ce roman a été édité pour la première fois dans la Bibliothèque verte en 1963.
[4] ”Puk vover pelsen : Den tredie bog om Puk”, under pseud Lisbeth Werner , 94 siderWangel, 1. udg : 1953. Série de livres écrits par Lisbeth Werner (pseudonyme), et publiés dans la collection Rouge et Or Souveraine, aux éditions GP.
[5] coll. « Bibliothèque verte / Cinq jeunes filles », Hachette, 1954.

Je suis un microsillon - la Face B

2008-03-21T11:53:00.024-04:00

Comptine pour une jupe rouge

Toi

Mon amour, mon ami

À la forêt conduis-moi
À la Lutine des Bois

Dans sa jupe d'origami

Quatre nuits elle dansera

Dansera et dénouera

Mon coeur de ses petits doigts

Image: Seymour Segal, Bridge Series # 10, 1997

huile sur toile 36 X 24

Merci, cher Seymour, de me permettre de partager cette petite fille à la jupe froufroutante que j'aime d'amour avec mes lecteurs. Tu m'as réconciliée, jadis, avec la face B du microsillon, celle du coeur, de la couleur, du papier et des pinceaux. Eh bien, figures-toi que je commence à entendre sa musique.

http://www.seymoursegal.qc.ca/fr/index.html

En terminant, montez le volume et cliquez sur la flèche. Bonheur garanti.

Vidéo: Virginie Ledoyen - Mon amour, mon ami (dans 8 femmes, de François Ozon, 2002)

Je suis un microsillon - la Face A

2008-02-29T07:16:00.032-05:00

Voici mon clin d'oeil, Daniel .

Je ne rêve que d'écrire, mais les forces déjouent sans cesse mes plans. Journée typique: je démarre sur les chapeaux de roues, sautant du lit en chantant Y A D'LA JOIE! courant à gauche à droite comme une tête sans poule, dressant des listes prometteuses de projets, confiante d'accomplir mille prouesses, persuadée de l'avoir tournée, cette page.

Mais avant midi je me démantibule, en sueur d'avoir attaché mes lacets, à bout de souffle d'avoir mené de front des activités aussi épuisantes que mettre la cafetière et le grille- pain en marche! Moi qui dévorais les livres à la caisse, me voilà migraineuse après un chapitre!

À la suite des traitements au Herceptin, débutés en novembre, mon coeur a donné quelques signaux d'alarme à la ventriculographie isotopique, en décembre et en février, à la suite desquels l'oncologue a mis fin au traitement. Après un essai de retour au travail progressif, je suis de nouveau au repos en raison d'un essouflement inexpliqué.

J'espérais relater mes péripéties plus rondement, finir par rattraper le temps présent, être à jour... J'y aspire toujours. Ce printemps peut-être?

À très bientôt, j'ai tant de choses à vous raconter... La fois où j'ai perdu ma boucle d'oreille, la fois où j'ai subi une commotion cérébrale au Musée des Beaux-Arts, toutes situations plus réjouissantes les unes que les autres, où je surpasse les sommets du ridicule de fois en fois... je les vois, je les entends, elles mijotent, sortes d'engrais à faire repousser les cheveux.

Tandis qu'on y est, parlons-en de mes cheveux! Je me trimballe avec un champs de broussailles sur la tête, foisonnant de tiges hirsutes tournicotant dans tous les sens, et je m'attends, d'un jour à l'autre, à y voir nicher des hirondelles! Comme disait ma soeur, je dois capter CHOM FM.

Quelqu'un de bien intentionné m'a dit, un jour de désarroi, de colère et de peine, il faut que tu te battes pour toi, c'est pour toi que tu dois le faire. La Confrérie des Patients en Jaquettes Bleues, assidûment fréquentée ces derniers mois, m'a plutôt enseigné ceci. C'est dans la présence de ceux que nous aimons et qui nous aiment, qui nous tendent la main et nous accompagnent sans condition, que nous puisons la force de mettre un pas devant l'autre.

Le cancer, c'est embarquer malgré soi dans d'interminables montagnes russes la tête en bas, perdre son chapeau, ses clés, ses repères, sentir sa tête se dévisser, retourner à GO quand on touchait au but, négocier les virages sans fermer les yeux.

C'est enfiler et enfiler et enfiler des jaquettes bleues, prendre racine dans d'innombrables salles d'attente, se voir semaine après semaine en pièces détachées sur des écrans radio, passer du jogging à la marche rapide, de la marche rapide à la marche lente, mais continuer de croire qu'on les rechaussera, les souliers de course.

Puis, sentir le manège ralentir enfin, approcher du guichet d'entrée, soupirer de soulagement, anticiper la libération imminente, et, au moment où la voiturette allait s'arrêter, constater avec horreur qu'elle repart à toute vitesse pour un nouveau tour.

Et ainsi de suite, plusieurs fois.

C'est en croisant le regard des êtres aimés, tout en bas, qui nous attendent et nous envoient la main, qu'on regagne la capacité, souvent perdue dans le tournant, à croire que la prochaine fois, elle s'arrêtera la voiturette.

Ce sont mes inestimables et fidèles anges-gardiens depuis le début, toujours présents aujourd'hui, ainsi que les messages précieux de lecteurs comme vous, qui alimentent, depuis bientôt un an, mon espoir d'un retour à la santé et d'un arrêt du manège.

Je rêve d'un récit qui s'écoulerait au quotidien, et vous ne perdez rien pour attendre. Je vous entends déjà vous écrier Grâce! Pitié! Cessez princesse! Nous n'en pouvons plus de vous lire!

Merci de m'attendre quand la tête sautille partout et que le corps peine à la suivre.

Image: Affiche de Klaas Gubbels, Vormgeving R2d, 2001, Plint.

Poème néerlandais de K. Schippers, traduction libre:

Vas-tu à la plage aujourd'hui?

Si tu y vas, me donnerais-tu le sable de tes souliers pour mon aquarium?

La première chimio - préambule

2008-02-08T07:55:00.007-05:00

À Noémie,
À Louise Warren,
À Jocelyne Gascon.

Aucune épreuve ne m’a autant effrayée que ma première chimio . Ma mère avait choisi de ne pas en recevoir. Elle désignait ce traitement sous deux vocables: diable et poison.

Et vous êtes arrivées, la main tendue, comme une évidence. Votre présence, vos rires, votre écoute, ainsi que vos savoureux et innombrables petits plats Tupperware, ont sauvegardé mon appétit et apaisé mon âme.

Quand les méandres de ce long tunnel tournent de nouveau au noir et au glauque, y penser me redonne courage et le goût d'en rire. Merci.

À suivre...

Image: Prothèses capillaires, Société canadienne du cancer.

Le Monopoly des émotions

2008-01-22T17:27:00.009-05:00

La chimio contre 780 moments de bonheur supplémentaire et hop-la-vie-tout-est-diguidou? Avais-je inhalé du bubble bath passé date? Fumé la petite fleur rose de mon géranium?

D'avril à juin de l'an 1 de sa survenue, je n’ai pas versé une larme sur ce foutu diagnostic. Pas une en deux mois. La chirurgienne a déposé cette roche noire dans le creux de ma main. Je me suis dit, tiens, mais qu'est-ce que c'est que çà?

- Une toute petite bombe à retardement.

- Et je fais quoi avec?

- Il faut tout laisser en plan et partir.

- Quand?

- Tout de suite.

- Pour aller où?

- Vers un promontoire difficile d'accès, mais en partant tôt, vous pouvez l'atteindre. La carte géographique se modifiera au fur et à mesure du trajet, des intempéries, des îles peuvent surgir, des océans se vider, des continents se fusionner et vous bloquer le passage. La route n'est pas toute tracée d'avance. Mais on dispose de boussoles très au point et d'excellents remèdes contre le mal de mer, m'a rassurée docteure Chirurgienne.

- Qui vient avec moi?

Vos proches vous accompagneront jusqu'au quai, mais vous embarquerez seule.

Au 16 avril de l'an 1, je me donc suis mise à ramer vers la sortie de secours. Comme si je devais conduire une autre personne à bon port, la maintenir en vie, la rescaper. Pas le temps de s’émouvoir. Sonder la boussole, étudier les cartes, remonter le courant. Direction sortir-d’ici.

La roche noire dans mon poing fermé, j'ai étudié les latitudes et les longitudes vers le meilleur tremplin pour la propulser au loin sans billet de retour. Pas de temps pour les larmes, ni pour la révolte, rien que de la gestion du risque, du contrôle, le coeur cadenassé, le cerveau en alerte. Pas de pourquoi moi, à peine un petit pourquoi maintenant?

Qu’elle était douce, alors, ma chaloupe au bois dormant, ma cachette berçante, douce la torpeur du clapotis rythmé par mes coups de rame. Une maison de paille vous dites? Qui ne pouvait que flamber? Mais en attendant, elle me procurait le recul nécessaire à l'élan.

Cette envie folle de remettre l’enveloppe au facteur avec la mention : destinataire inconnu, mauvaise adresse, svp retourner à l’expéditeur.

Et le facteur vous la redonne;

Pardon madame, mais c’est le bon nom, la bonne adresse.

Non monsieur.

Oui madame.

Non.

Lisez vous-même...

Apparaît la chaloupe. Vous y sautez en jetant l’enveloppe sur le quai et ramez loin, loin d’elle. Le facteur, imperturbable, la ramasse, en fait un petit avion et l’envoie planer jusqu’à vos pieds, dans le fond de la barque. Vous la jetez par-dessus bord. À votre insu, elle s’accroche à la rame et n’en veut pas décoller. Ainsi, vous poursuivez votre fuite, proie affolée traînant son prédateur dans son sillage. Lequel, tranquille, n’attend que votre épuisement pour rebondir dans la barque.

Vivement déplier la carte, trouver des repères, comprendre la route:

L'annonce d'une nouvelle tragique entraîne un état de choc momentané. La personne touchée est envahie de stupeur et une réaction d'incrédulité s'ensuit : « Non, ce n'est pas possible; ce n'est pas vrai ». Par ce mécanisme de défense elle peut réduire la portion menaçante de la réalité et garder son monde intact en niant les faits qui pourraient le changer. Cette négation est un répit essentiel et souhaitable qui lui permet de se recueillir et de continuer à vivre avec le moins de stress possible. En niant la situation elle se donne la force d'en discuter, comme s'il s'agissait d'un événement extérieur ou concernant un étranger, et de prendre les décisions qui s'imposent (le choix d'un traitement par exemple). C'est encore le mécanisme de la négation qui lui fait taire la vérité aux êtres chers pour s'en ouvrir à des étrangers. Peu à peu, ce mécanisme de défense temporaire qu'est la négation débouche sur une acceptation partielle de la réalité[1].

Avril, mai, début juin.

Ainsi tanguait pour moi la petite chaloupe verte du déni, si salutaire pour la collecte de données nécessaire aux décisions graves.

Une fois la chaloupe pleine, j'ai pris ma décision et accosté.

Collision frontale

Me voici au 15 juin de l'an 1, à la magic hour des photographes. Mon heure, celle où les yeux clairs de ma grand-mère Audélie me reviennent le plus nettement. Mais j'avance le coeur serré. Un pic neigeux se dresse devant moi et le ciel tourne du rose au gris.

Passent les heures et moi je monte, je monte. Je me retourne sur une plate-forme surplombant mon récent parcours. Vertige! À l'aide! Mais non, se resaisir, lever plutôt la tête vers ce qui reste à gravir.

Ma nouvelle réalité me frappe alors de plein fouet, cinglante comme un dix-roues. À quelques heures, à quelques mètres à peine, m'attendent nausées, perte de cheveux, système immunitaire affaibli, risques d’infections, ulcères, goût de métal, perte d’appétit, confinement à la maison... si tout se passe bien. En bonus, possibilité de chute libre des globules blancs et des globules rouges. D'hospitalisation entre quatre murs agrémentés de joyeux microbes sautillants.

780 moments de bonheur? Hé! Ho! Reviens sur terre Hop-la-vie! Après un printemps de chirurgie et ses suites, un été de chimio me tend les bras, suivi d’un automne de radio, suivi d’une année de Herceptin, suivie de cinq années de bouffées de chaleur et d'hormones assommées au Tamoxifène. Si tout se passe bien.

Dans quatre jours on brasse les dés, et le petit pion rouge sur la case GO, c’est moi. Pas le voisin, ni sa soeur.

D’ici au plus deux semaines, tous mes cheveux resteront sur l’oreiller au cours d’une nuit. À moins qu’ils ne se détachent de mon crâne dans la douche. Chute d’un seul coup garantie en moins de 24 heures. Oui je sais, tous les jours des enfants meurent, de faim, du cancer, de la guerre, et c’est bien pire. Çà vous console à tous les coups, vous?

Redéplier la carte, secouer la boussole, essayer toutes les lunettes d'approche. Éplucher les sites gouvernementaux pour jeter un peu de lumière dans ce chaos intérieur.

… les étapes d'un processus d'adaptation : la négation, la colère, le marchandage, la dépression, l'acceptation. Ces étapes ne se succèdent pas nécessairement; par exemple, le refus sera mêlé d'un sentiment de colère et réapparaîtra de façon épisodique même au stade de l'acceptation[2].

Je poursuis l'ascension transpirant, haletant, cherchant mon souffle. Peu à peu, sous mes pas, la géologie se métamorphose. Je n'y vois presque plus, l'heure bleue succède à la rose, suivie d'une nuit opaque. Je m'endors devant mon portable ouvert.

Où Future Patiente flambe sur le gril

À mon réveil le lendemain le pic neigeux s'est transformé en volcan rouge. Où en étais-je?

À la négation, dit-on, succède normalement la colère. Émotion taboue. Surtout afficher zen, rationnel, et en contrôle. De notre lecture mercantile et managériale du monde est née cette séduisante utopie intitulée Gérer ses émotions avant de les ressentir. Après tout, nous enseigne cette paire de lunettes, il en va de la peur, de la colère et de la tristesse comme d'une action en Bourse. Sitôt surgie l'ombre d'une émotion, la voilà jugée au palmarès de la rectitude, exprimée ou refoulée, selon sa propension à vendre de la copie ou à faire des vagues.

Freud n'a point inventé le retour du refoulé: il n' a qu'observé et baptisé le phénomène.

À Paris, m’écrivait une consoeur de cancer du sein l’autre jour, tout le monde doit être beau, en santé, de bonne humeur, et riche. Mais la tyrannie du bonheur sévit partout, amie parisienne.

… Bientôt, ce sont des sentiments mêlés de colère et d'indignation qui déferlent : « Pourquoi moi? ». Tout devient alors une source d'irritation et de critique : le rire et l'insouciance des autres, les soins de l'infirmière, le traitement prescrit par le médecin, les attentions de la famille, etc. La colère est une réaction normale et justifiée car la personne touchée ressent amèrement la perte de son autonomie, surtout si elle doit être hospitalisée. C'est une étape très difficile pour les membres de la famille et ceux de l'équipe médicale qui ne comprennent pas toujours le sens de cette colère et se sentent injustement visés, attaqués. Cette crise de colère qui éclate et frappe aveuglément reflète l'angoisse qu'éprouve la personne malade. Elle suscite dans son entourage des sentiments d'irritation, de culpabilité et d'impuissance devant le destin[3].

J’entends la montée du magma, son grondement, sa brûlure.

Apparaît un gendarme, walkie-talkie à la main:

- Dix-quatre, suspecte localisée, mobilisation en cours. Madame, changez d’air, vous êtes rabat-joie.

- Monsieur, je suis en colère.

- Madame, c'est interdit.

- Monsieur, je n'ai ni décidé ni choisi d'être en colère, je le ressens, c'est tout. Le cancer ...

-Prohibé! Ce mot est prohibé! s'écrie le gendarme en me passant les menottes, vous venez de contrevenir à l'article 4 du Code de dénomination édulcorée des événements désagréables ...

- MOOOONSIEUR depuis deux mois je l’évite, je le contourne, ce mot, je m’interdis de le prononcer, je fais une thèse en philosophie sur l’accueil des épreuves en tant qu'inestimables expériences humaines, que dis-je, en tant que chances inouïes de grrrrandir et autres rédemptions promises, et vous savez quoi, à ce rythme je dépasserai 8 pieds avant Noël, ma tête dépasse déjà de la cheminée, comme une Alice au cou de girafe, et vous savez quoi, il est toujours là, ce mot, cancer, dans mes céréales du matin, dans mon polar de chevet, dans la lettre de rupture que je viens de recevoir, dans mon compte en banque dégarni avec ristourne d'angoisse, dans mes vacances à la mer foutues, dans mon année scotchée à la maison, il est partout, il croît dans ma tête, il glisse ses tentacules gluantes autour de ma gorge, il m'étouffe, et vous savez quoi encore, on me dit qu’après la chimio, la radio, l’hormono et la biothérapie, je serai probablement en rémission mais à risque élevé de récidive et on me propose donc deux mastectomies radicales (paraît que les reconstructions sont chouettes de nos jours), et depuis deux mois, monsieur, deux mois, je fais semblant de A-rien, je la joue baba cool, meu-non meu-non on se fait pas de mouron, on se retrousse les manches et hop-la-vie laytoulalère, non mais quel courage et quel moral d’acier cette Future Patiente!

Le gendarme, ébranlé, me démenotte dans un élan de compassion:

- Écoutez. Vous avez droit à une petite larme tristounette, à la condition de porter du mascara hydrofuge, et de l'accompagner d'un sourire courageux sur fond de ONLY TIME chanté par Énya.

- Comme dans le film Sweet november?

- Exact.

- Est-ce que le beau Keanu Reeves va venir me la sécher, ma larmette à moi, tandis que le vent soufflera sur ses mèches brunes et agitera le foulard cachant mon crâne dégarni? fais-je, pleine d'espoir.

-Keanu Reeves, Keanu Reeves, vous en demandez pas mal... mmm... on pourrait s'entendre pour Patrick Normand? marchande le gendarme.

- Ben là on peut pas être deux à porter des foulards! ... James Hyndman? (une fille s'essaye).

- Décidément vous placez la barre haute... Je vous concède Robin Williams.

( Bon, faut rester réaliste... après tout, je suis quand même pas une Adjani )

-Top là!

Une fois réglée la question du partenaire, je m'exécute et refoule l’éruption au plus profond. Et le gendarme part vers une autre mission, non sans m'avoir décerné un beau diplôme de maîtrise en gestion des volcans rouges à suspendre au-dessus de ma cheminée.

Où Future Patiente saute par-dessus le volcan.

Manipuler les dés et sauter très haut, très loin par-dessus la case du Vésuve. Conjurer le sort, ou plutôt s’en croire capable. Ressentir néanmoins la morsure brûlante au passage. Le volcan me regarde le survoler, imperturbable. Il attend son heure. Cette patiente là n’a rien de différent, elle ne vaut pas mieux que les autres. Les étapes sont les étapes : l’ordre peut en être bousculé, mais elles surviendront. Ainsi va le processus.

En attendant je plane, je plane, au-dessus des petites cases colorées, le Kentucky, le chemin de fer, la prison. J’atterris enfin, le dimanche 17 juin, sur une case étonnamment douillette du plateau de Monopoly.

Secouant mes fringues des étincelles de feu chopées au passage, je constate être tombée sur un tapis persan vert émeraude, brodé de fils d'or.

Devant moi, une grande beauté indonésienne assise en lotus. Je reconnais sa grâce orientale, sa crinière ébouriffée, la lenteur balisienne de ses mouvements et son sourire dévastateur.

Bonjour Linda, ma petite orchidée blanche et rouge de Bali. Merci d’être venue.

[1] http://www.fqc.qc.ca/dossiertexte.asp?id=121
[2] Idem
[3] Idem

Blue Moon

2007-12-21T23:03:00.006-05:00

Du 7 au 12 juin de l'an 1.

Délibérations sur une requête en révision pour cause.

Avaler petit dèj - s'injecter deux cafés - taper sur le clavier cancer du sein Her2 positif – enter- lire les 3284 sites d’intérêt – sortir jogguer- rentrer se doucher – lire les sites – luncher – lire les sites – se calmer le pompom avec le yoga - souper- lire les sites- se servir un méga bol de yogourt glacé avec une montagne de framboises - s'ébouillanter dans un bain à la lavande – s'évader dans un polar, Kathy Reich, Dennis Lehane, Fred Vargas - faire dodo.

Bilan net de l’exercice: reconsidérer ma décision de refuser la chimio.

Jugée rationnelle avant la nouvelle du statut Her2 positif, la dite décision raccourcirait désormais mon espérance de vie de quelques années.

Disons de 15 ans. Toute autre chose étant égale par ailleurs, faisons l’hypothèse qu’un excellent repas bien arrosé en famille ou entre amis constitue un exemple de bonheur raisonnable sur lequel tout quidam moyen peut compter une fois par semaine, en y mettant du sien évidemment.

On parle ici de cinquante-deux moments de bonheur raisonnable par année, soit, en quinze ans, d’un potentiel de 78o moments de bonheur raisonnable auxquels, sans chimio, je risque de renoncer.

Et ce, sans compter la naissance de mon petit-fils.

Sans compter les minutes d’extase, les rires aux larmes, les douces mélancolies, ni les heures de quiétude neutre où, subitement, un simple raison de soleil rose traversant le salon sur une chanson de Billie Holiday justifie de vivre.

Sans compter les fois où coïncident le rayon de soleil, Billy Holiday, l’arôme épicé de la sauce à spaguettis s’échappant de la cuisine, les rires d’enfants par la fenêtre ouverte, une main qui nous caresse les cheveux et la lecture d’un bouquin génial fraîchement entamé. Disons, Life of PI de Yann Martel. Au veau, la sauce, la recette d'André. Blue Moon, pour Billy Holiday. Ou mieux, De camino a La Vereda, au moment précis où Ibrahim Ferrer articule langoureusement : … mujer de malos sentimientos! (Buena Vista Social Club). Et paf! Le rayon darde soudain, tout rose, entre les branches du géranium! Nous ne respirons plus, suspendus à l’alignement parfait des éléments, à leur communion furtive.

Tout de même, ils surviennent ces moments de bonheurs superposés et dans tous les cas, la somme dépasse l’addition des parties. Mais leur rareté, leur imprévisibilité, notre impuissance à les mettre en scène délibérément, nous empêchent de les invoquer à l’appui de notre calcul.

Or donc, sans même tenir compte du bonheur rare, ni du sublime, ne retenant que les 780 moments de bonheurs raisonnable sur lequel tout quidam moyen peut compter en 15 ans en y mettant du sien, j’estime qu’il y a matière à réflexion. Matière à les vivre, ces quinze années. Quitte à faire de la chimio.

Mais revenons aux faits. En quoi le statut HER2 positif balance-t-il ma décision de refuser la chimio aux oubliettes?

Primo, sans chimio, le statut HER2 positif porte le risque de récidive du niveau moyen à celui de élevé sur une possibilité de 3 niveaux : 1-faible, 2-moyen, 3-élevé.

Le ErbB2, mieux connu sous le nom de HER2, est un gène qui contrôle la quantité de HER2, une protéine favorisant la croissance, libérée à la surface des cellules du sein.

Les tumeurs qui surexpriment la HER2 (appelées tumeurs HER2 positives) ont tendance à être des tumeurs de haut grade qui sont plus susceptibles de se propager que les tumeurs qui ne surexpriment pas la HER2.

Or, ces tumeurs réagissent bien à un certain médicament appelé Trastuzumab (Herceptin). Il s’agit d’une thérapie biologique, disponible depuis seulement quelques années.

Le trastuzumab est un anticorps et un traitement ciblé, soit un type de traitement qui cible des molécules ou des protéines spécifiques participant au développement des cellules cancéreuses du sein, mais qui limite les dommages aux cellules normales.

OUF ! Mes neurones ont les yeux bouffis. Pause. Mégaportion de yogourt glacé, double ration de framboises et allez hop, encore une heure de lecture.

Quelques effets secondaires peuvent résulter du Herceptin, pour la plupart mineurs. Symptômes pseudo-grippaux, frissons, blablabla, rien quoi.

En léchant la dernière cuillerée de yogourt glacé, oups, je tombe sur le dernier effet secondaire potentiel. Rare, mais sérieux : l’insuffisance cardiaque congestive (le cœur n’arrive pas à pomper efficacement le sang). Des tests aux trois mois en médecine nucléaire permettent toutefois d’en détecter la présence et de réagir en conséquence.

Du coup, deuxième bol de yogourt glacé. Encore un ptit quinze minutes de lecture.

Or donc le Herceptin. Traitement génial diminuant de 50% les risques de récidives des cancers Her2 positifs. Bon, il y a bien ce faible risque cardiaque, mais contrôlé par des examens réguliers permettant de s’ajuster, il semble inférieur au risque de récidive du cancer du sein.

Secondo, le Herceptin n’est administré que si l’on a préalablement reçu de la chimiothérapie. Obligatoire.

En bref, après la chirurgie, les thérapies adjuvantes préconisées pour prolonger mon accès aux 780 moments de bonheurs raisonnables s’énumèrent comme suit :

La radiothérapie (vise surtout à réduire les récidives locales).

L'hormonothérapie, la chimiothérapie et l'administration de Herceptin (employées seules ou associées, ces thérapies visent surtout à réduire les récidives métastatiques, ou qui se manifestent dans une autre partie du corps).

Sensation d'avoir quatre ans et demie, tapie dans une voiturette traversant, avec un CLAC! irréversible, les portes battantes de la maison hantée, subitement plongée dans le noir, ignorant de quelle direction surgira le squelette hurlant, après quel virage une main sanglante jaillira du sol, papa, maman, j'ai changé d'idée, veut plus y aller, chui pas si grande que çà finalement! Ouiiiiiiiinnn! AAAAAAAAAHHHHHHH!

Mes neurones et mon système nerveux criant grâce, je ferme le portable, plonge dans un bain bouillant, puis me réfugie dans un vieux Fred Vargas élimé, sur lequel je m’endors, lumière ouverte, lunettes écrapouties sous les oreillers. Je rêve d’un grand cœur rouge à la texture de gomme à effacer, que je borde avec soin dans une couchette de bébé à côté de son toutou, lequel s’avère, maintenant que j'y repense, une brosse-à-dent géante avec des oreilles de lapin.

Où la vérité sort de la bouche des sarraus extra-small

Le 13 juin à midi tapante, docteure Onco opine du bonnet dans son sarrau extra-small en nous dévisageant ma fille et moi: En effet, il est nécessaire de recevoir de la chimiothérapie pour avoir accès au Herceptin.

Docteure Onco, dites-moi la vérité, le combo chimio-Herceptin augmente-t-il de beaucoup mes chances d'accéder à au moins 780 moments de bonheur raisonnable de plus?

De beaucoup, oui. on parle de 50%. Bon choix.

Ravie, ma druide, énervée comme une puce. M'explique avec entrain le plan de match remanié et les magiques potions qu'elle me concoctera.

Nous annulons le début de la radiothérapie et la reportons à... après la chimio. Annulée également la chirurgie d’ablation des ovaires en gynéco (on verra plus tard au besoin, si la ménopause ne survient pas avec la chimio).

Puis, sur le ton enjoué du parent annonçant une sortie à la foire aux manèges à fiston: La chimio débute mardi!

Hein? Mar-mardi? Comme dans mardi prochain?

Mardi prochain, c’est çà. Le 19 juin.

Des traitements en conséquence, disait docteure Chirurgienne ...Quence, quence, résonne l'écho. Je fais un mini burn out de quelques secondes, agite mon mouchoir en guise d'adieu définitif à mes vacances à la mer, puis remonte dans l'arène écouter mon coach.

En chimiothérapie, les médicaments employés, les doses administrées ainsi que les horaires suivis varient d’une personne à l’autre. Dans votre cas je retiens deux protocoles possibles: le CME d'une durée de six mois, ou le AC d'une durée de quatre mois. Le AC est un peu plus dur, mais plus court. C'est celui que je préfère dans votre cas.

Résolue à graduer un jour de mon statut de Future Patiente à celui de Patiente, je me rallie tout de suite. Bien sûr, le AC, c'est mieux, assurément!

Le protocole AC est constitué de Doxorubicine (Adriamycin), et de Cyclophosphamide (Cytoxan, Procytox). Vous aurez 4 cycles du protocole AC, aux 21 jours. Le traitement dure entre 3 et 4 mois si tout va bien.

Comme le Herceptin, l’Adriamycin peut endommager le cœur, aussi vérifie-t-on son état par une ventriculopathie isotopique que je vous scédule illico.

Ah bon? Deux potions qui s'attaqueront peut-être à mon coeur? C’est qu’il est un tantinet rapiécé et point-de-suturé ce cœur, croyez qu’il tiendra le coup?

Mais si, vous êtes dans une forme physique resplendissante, cela se voit tout de suite! m’assure docteure Optimisme Inébranlable¸

Et euh… les effets secondaires?

Outre les risques minimes d’effet sur le cœur, mentionnons la perte totale des cheveux assurée, et possibilité, notamment, de fatigue, nausées, vomissements, ulcères buccaux, anémie, baisse des globules blancs et risques d’infection élevés

...Notamment?

Docteure Onco nous regarde successivement avec sérieux ma fille et moi: Attention, après chaque traitement, si vous faites de la fièvre à 100,4 degrés F, vous attendez une heure et revérifiez; si elle persiste vous vous précipitez à l’urgence. À 101 degrés F, vous vous rendez à l’urgence immédiatement et on doit vous confiner en isolation avec antibiothérapie.

Mère et fille, impressionnées, hochent la tête en duo.

Ne vous inquiétez pas! Dans votre cas tout ira bien j’en suis persuadée! renchérit Boule de Cristal.

Bon.

Je crois que je viens d'accepter de faire de la chimiothérapie.

Drapée dans ma nouvelle grande chape blanche de Résignée Docile, je me lève dignement, rebelle matée mais fière, se rendant elle-même à la potence.

Ma fille, dis-je solennellement, puisque c'est comme çà, allons magasiner des perruques!

La Tête coupée

2007-10-31T12:57:00.004-04:00

Au petit matin du lundi 28 mai

Les doigts collés de confitures aux abricots, je balaye les miettes de toasts de mon portable et cale mon deuxième café d’un coup sec. Pas de temps à perdre, c’est aujourd’hui que s’élabore le plan stratégique de l’opération GAPS (Guérir au plus sacrant).

Après l’énoncé du NON fatidique au pied de l’autel de la chimio vendredi dernier, congédiée par la prêtresse officiante, docteure Onco, j’entreprends l’escalade de quelques nouvelles montagnes, dont je redoute les flancs sans doute aussi escarpés que le Mont Adrénaline.

Au menu des À faire cette semaine :

· rencontrer ma nouvelle 4e spécialiste attitrée, docteure Gynéco (ablation des ovaires ou pas?);

· voir la docteure Radio-Onco pour le sifflet de départ du marathon radiothérapie;

· débuter l’antihormonothérapie au Tamoxifène;

· suivi de mes deux petites coutures mammaire et axillaire, avec la docteure LB, chirurgienne, Belle d’Ivory, et haute-couturière de son état (au fait une petite surpiqûre blanche décorative ferait des cicatrices vachement plus branchées que le point zig-zag...);

· première reprise post-chirugie du jogging, version Ultra- Légère, consistant presque à sautiller sur place sur la piste, dépassée en trombe par des cyclistes exaspérés, cette mémé-que-je-suis leur bloquant une glorieuse montée le quadriceps tendu au max, et les empêchant d’impressionner la petite rousse qui fait semblant de lire sur le gazon. (L'un d’eux tente vicieusement de m’éjecter de la piste d’un coup de soulier en cuir noir, doté d'une semelle avec injection moulée de carbone et d’un cocon thermo-formé avec languette intérieure en mesh aérée et microréglage parfait grâce à la boucle Soft arch compression, enveloppant le coup de pied pour un mouvement soutenu et précis, lui a-t-on précisé à l’achat . Eh bien je ne dévie pas de ma course d’un poil, dans mon habit de jogging de chez Winneuse! Mémé mais fière, n’en déplaise aux héritiers d’Henri Desgrange et à tous les maillots jaunes du boulevard Gouin!);

· écrire au maire pour faire bannir les cyclistes des pistes cyclables;

· débuter les séances de yoga adapté et gratuit pour les Ptites madames ayant, ou ayant eu un cancer du sein et trop cassées pour le yoga du gym du coin parce qu’en assurance-salaire à 66 et 2/3 % comme moi;

· expédier les quatorze formulaires d’assurances complétés par mes spécialistes pour la modique somme de 30$ pièce. Je vivrai vieille, guérie, et ruinée.

**

Le mardi 29 mai

Docteure Gynéco ressemble à Teri Bauer, l’épouse de Jack dans la première saison de 24 heures chrono.

-… il est recommandé en effet de procéder à l’ablation des ovaires chez les femmes non ménopausées atteintes d’un cancer du sein hormonodépendant. La réduction de la production d’oestrogènes contribue fortement à prévenir les récidives.

Et tant qu’à vous opérer, je vous enlèverai aussi l’utérus…

Moi, me découvrant un attachement sentimental subit à cette petite poire interne (après tout c’est la première maison de ma fille) :

- Euh, pour l’utérus, c’est vraiment nécessaire?

Docteure Gynéco : - Le médicament antihormonal Tamoxifène peut parfois causer le cancer de l’utérus. Comme on procède déjà à une chirurgie sous anesthésie dans la région, aussi bien le retirer et régler la question une fois pour toutes.

Oui, mais le cancer des poumons est en hausse chez les femmes et on ne les élimine pas au cas où…

- Ici on parle d’un effet secondaire relativement rare mais possible à un médicament que vous prendrez pendant cinq ans; songez que vous n’avez pas besoin du stress supplémentaire de craindre un cancer de l’utérus alors qu’on peut en éliminer maintenant toute possibilité en profitant d’une chirurgie nécessaire dans la même région.

Vu comme çà… Elle inspire confiance ma nouvelle gynéco: aussi, je me rallie à l’idée et nous nous quittons bonnes zamies en clamant : on se revoit en salle d’op!

En fait, docteure Gynéco précise qu’elle retourne mon dossier à l’admission en chirurgie et prévoit procéder à la grande ablation fin juillet, si j’ai terminé la radiothérapie à ce moment, comme il est prévisible.

Bientôt je serai à Tu et à Toi avec tous les préposés à l’admission en chirurgie de cet hôpital.

- Encore Toi?

- Ben oui, z’ont découvert qu’il me reste encore deux ou trois organes là-dedans : tu me réserves la première intervention du matin comme d’habitude?

- C’est sûr! On le sait que t’haïs çà arriver à 7 heures et demie du matin à l’hôpital pour être opérée au milieu de l’après-midi, après être restée des heures à jeun en jaquette délavée, ton pedigree bagué au poignet comme un poulet chez Olymiel, à lire les mêmes vieux magazines dégoûtants que chez le coiffeur, chez le dentiste, et chez le concessionnaire auto! Pis même pas maquillée en plus!!!

- Une fois, j’avais gardé juste un peu de mascara en cachette…

- Pis?

- J’ai pas passé le contrôle de qualité, y m’ont retirée de la chaîne de montage, z’ont fait passer un autre patient avant moi, et m’ont démaquillée avec un liquide visqueux jaune stérile en grattant jusqu’au fond des orbites. Faut dire que le super-hydrofuge de Maybellive est pas mal efficace… La honte!

**

Le mercredi 30 mai

Docteure Radio-Onco m’écrabouille la main de sa poigne de chef d’état devant les caméras télé, et m’invite à m’asseoir.

- Comme çà vous êtes prête à débuter la radio? Parfait ! Je vous inscrit sur la liste d’attente!

- Euh… Je croyais que… je ne commence pas tout de suite? On m’avait dit que je devais me hâter de prendre une décision pour la chimio, parce si je n’en faisais pas, il fallait débuter la radio le plus tôt possible après la chirurgie?

- C’est vrai, il ne faut pas tarder à vous inscrire sur la liste d’attente! Bon! Voiiiilà! C’est fait! Je vous ai déjà mentionné les effets secondaires possibles de la radio?

Résolue à ma nouvelle carrière d'apprentie patiente modèle, je n’insiste pas.

Mais la prochaine fois que l’on me demandera de prendre une décision urgente, je me dépêcherai plus lentement.

**

Le jeudi 31 mai

Dans la grande salle du centre communautaire, quinze tapis de yoga sont disposés en demi-cercle devant la prof toute de rose vêtue. Blondeur ensoleillée, sourire lumineux, voix douce, mais, ô soulagement, rien d’ésotérique ni de moralisateur dans le regard: je respire!

Pas envie de me faire prêcher ni convertir au chemin secret vers la Vérité transcendante toute nue et végétalienne du vrai sens de la vie…Pas envie non plus de me faire dire quoi manger (sous-entendu que mon cancer serait issu de mes habitudes alimentaires déficientes!). Ma mère était une clone de Louise Lambert Lagacé et mettait du thé vert dans mon biberon avant que le docteur Béliveau vienne au monde (j’exagère à peine)! À seize ans j’étais membre d’une coopérative d’aliments naturels et je cousais mes propres robes dans des poches de jute teintes au jus de betterave bio! J'ai été traitée de granola toute ma vie et non, je n’aime pas les chips (mais si je les aimais, j’en mangerais, juste par esprit de rébellion contre l’intégrisme couteau-fourchette…). Et puis, ado, je mangeais tous les jours du chocolat noir (heu…la Kit Kat c’est bien à 70% noir non?).

Ma voisine de tapis de gauche est manifestement en pleine chimio, son foulard vert noué à la bandana signifiant alopécie en langue onco. L’absence de cil et de sourcil lui confère l’allure douce et un peu héberluée typique de cette étape.

Plusieurs autres arborent une repousse plus ou moins récente, généralement ondulée (eh oui la chimio peut vous friser, nonobstant la crinière lisse années 60 qui se porte cette année là, et le fer plat n’est pas même pas remboursé par la RAMQ).

Je soupçonne la présence de quatre ou cinq prothèses capillaires telles que dénommées par les prospectus des vendeurs de perruques. Je réserve mon verdict pour quelques-unes des participantes, dont la tignasse pourrait tout aussi bien être naturelle que synthétique. Puis, je repère quelques représentantes chevelues de la catégorie sans chimio comme moi.

Quant à savoir lesquelles ont échappé à la mastectomie ou subi une reconstruction mammaire, pudeur et discrétion m’empêche de tenter de le deviner. Comme j’aimerais que l’on fasse si tel était mon cas.

Bien que je ne fusse point née au mois de mars dernier, il appert, de l’avis des spécialistes, que je suis plutôt jeune pour avoir un cancer du sein. À ce jour, aucune de mes amies n’a été personnellement affligée du même problème. Idem pour ma parenté. Aussi, entendant les conversations de tout un groupe de pros aguerries du carcinome infiltrant, je me sens enfin entourée de collègues parlant un langage familier, maniant les noms des protocoles de chimio avec aisance, comparant les salles de radiothérapie de tel hôpital à celles de tel autre, voire partageant les mêmes spécialistes. Le ton est joyeux, la situation assumée. On se croirait en plein Cercle des Fermières papotant recettes.

J’aime bien.

C’est réglé, j’assisterai religieusement à ces ateliers de yoga chaque semaine. La prof, une survivante, me confie qu’elle a continué à y assister, à titre de participante, même pendant sa chimio. Cela me rassure.

Namasté!

**

Vendredi soir, le 1er juin

Journée exécrable entièrement consacrée à avoir la nausée, réaction au Tamoxifène. Pas eu le temps de faire autre chose. Appelé la pharmacienne en oncologie de l’hôpital: rappellez-moi la liste des raisons en béton justifiant la prise de ce médicament horrible. Sans : 73.2 % de chances d’être en vie et sans cancer dans 10 ans. Avec : 82.2 %. J’ai avalé ma pilule.

**

La semaine suivante, mercredi le 6 juin

Docteure LB approuve l’idée de la jolie surpiqûre blanche sur mes cicatrices, mais m’informe que la RAMQ ne remboursera pas cette coquetterie. Tanpis si le point zig zag c’est ringard!

Lancée sur ce ton léger et bon enfant, je lui récapitule les bonnes nouvelles. Primo je suis officiellement inscrite sur la liste des VIP en attente de radiothérapie. Deuxio la gynéco à laquelle elle m’a référée offre en ce moment un deux pour un et me libérera de mes ovaires avec une hystérectomie en bonus pour le même prix!

Docteure LB s’en réjouit : - En plus de réduire le taux d’œstrogène dans l’organisme, l’ablation des ovaires évite un éventuel cancer des dits organes… En effet il existe une corrélation entre le fait d’avoir eu un cancer du sein et le risque de développer un cancer des ovaires…

Où Future Patiente apprend que les mauvaises nouvelles ne cessent de se reproduire entre elles, telles des lapins.

Ah bon? Je ne me tiens plus de joie! Ainsi donc, non content d’augmenter mes risques de cancer de l’utérus, mon petit cancer chéri accroît mes chances d’en développer un aux ovaires… Sensation d’avoir ouvert un panier de crabes qui me grignote de partout. À quelle heure les bonnes nouvelles déjà? Et la récré? Pas de récré?

Mais bon, comme disait le père de ma princesse de fille (ce qui fait de lui un roi) : À long terme on va tous être morts! Restons zen.

Moi, recouvrant ma bonne humeur : - Je parie que le cancer des ovaires, lui, augmente les risques de cancer du lobe de l’oreille, lequel induit le cancer de la carte de guichet interac si on la tient de la main gauche! Ha! Ha! Ha!

Puis sur un ton plus pausé :

- … ah oui, au fait, avez-vous reçu le résultat de mon statut HER2?

Docteure LB, surprise : - ... Quoi?

- Mais oui, le résultat du HER2, il était équivoque la dernière fois?

- J’avais retenu qu’il était négatif… fait Belle d’Ivory sur un ton hésitant. (Bon, à la quantité de patients, ne nous froissons pas de l'oubli d'un menu détail).

- Oui, négatif lors de la biopsie du 2 avril, mais équivoque au rapport de pathologie de la chirurgie du 1er mai, ... non?

Relisant le rapport de pathologie post-chirurgie, docteure LB fige :

- Vous avez raison. Équivoque.

Puis, après avoir fouillé le dossier de fond en comble : - Non, le résultat du test FISH n’est pas entré. Je téléphone tout de suite au laboratoire de pathologie.

Ce qu’elle fait.

Minute de conversation dont je n’entends que la moitié. Puis, levant les yeux vers moi, la main sur le téléphone :

- Elle est partie vérifier aupr… Oui-oui, je suis là! Pardon? Hier? Non, je ne l'ai pas encore reçu.

Puis, sur un ton plus nuageux :

- J’aimerais connaître le résultat tout de suite. Voulez-vous me le transmettre s’il-vous-plaît (ce dernier mot sur un mode impératif).

Bref silence. Une légère blancheur se dessine sous le discret fard à joue de la docteure LB, tandis qu’elle remercie, raccroche, et relève les yeux vers moi.

- Le résultat est positif. HER2 positif.

Je n’ai pas fait médecine, mais j’ai suffisamment lu récemment pour comprendre que le plan de traitement soigneusement mûri et élaboré jusqu’ici vient de chavirer. Complètement.

- Va falloir que je revoie l’oncologue?

- Va falloir que vous revoyiez l’oncologue.

**

Je repense à ce mineur. Un jour, par dessus le martèlement des foreuses, il entend un Toc assourdissant, suivi d’un drôle de bruit mouillé. Quelque chose de foncé et de vaguement rond roule à ses pieds. C’est la tête de son collègue. Qui vient d’être décapité par une cuve de métal.

Et je me dis, moi, c’est juste mes cheveux que je vais perdre.

Image: Chantal Bourgois, Masque.

http://www.bourgeois.tv/

Où Future Patiente gaffe dans un BBQ

2007-10-13T11:45:00.002-04:00

Depuis le 18 mai XXXX, ébranlée par les révélations de mon oncologue, je délibère en continu sur le thème chimio-ou-pas. Je dispose de sept jours de réflexion.

Arrosant mes géraniums, semant les gloires du matin, feuilletant distraitement le journal du samedi sous le parasol rouge, rêvassant dans ma chaise Adirondack avec la princesse N au soleil couchant, ratissant les allées du marché Jean-Talon avec J la tigresse, savourant le 4 O'Clock tea chez mon amie Anglaise, dégustant les madeleines au beurre de ma bonne fée L, riant aux larmes avec Taloup encore sortie avec des souliers dépareillés, finissant le rouge et pleurant avec Lulu et son Fiancé en nous égosillant sur Une chance qu'on s'a à deux heures du matin, chassant l'aubaine dans les Friperies bras-dessus-bras-dessous avec Minou Bébitte, bref, vivant ma vinaigrette le plus normalement possible, je n’en demeure pas moins rivée à ma réflexion, dont l’issue pourrait influencer la date d’expiration de mon séjour sur Terre.

En outre, résolue à me distraire un peu, j'assiste à des BBQ chez les uns et les autres, tout le Québec inaugurant sa nouvelle bonbonne de gaz propane ce week end là.

Invitée-vedette du BBQ: Je vous le dis, je suis la première à ne pas y croire, mais cette astrologue-là... Elle me l'avait prédit: Cette année, j'ai la guigne! Et il m'est encore arrivé plein de choses é-pou-van-tables cette semaine!

Choeur des invités titillés par la perspective de l'épouvantabilité de la suite: Mais quoi quoi quoi?

Moi, la tête ailleurs: (Faut dire que 5.4% de gain de chances de survie avec la chimio, c'est pas rien...)

Invitée-vedette détachant chaque syllabe: Mon coi-ffeur est dé-mé-na-gé... à TO-RON-TO! Trente ans qu'il me coupait les cheveux! Et mes insupportables beaux-parents débarquent de France dans une semaine!

Du choeur des invités compatissants fusent des NOOOON, C'EST PAS VRAI! PAS LES BEAUX-PARENTS DANS UNE SEMAINE?

Moi, feignant un air navré: (Par contre avec la chimio, bonjour la nausée, la perte de cheveux, l'arrêt de travail de neuf mois, le système immunitaire affaibli...)

Invitée-vedette: Je suis à la recherche à temps plein d'un coiffeur adoptif et d'un couple généreux prêt à adopter mes beaux-parents!

Rires du choeur des invités et propositions de coiffeurs-substituts, lesquels seraient tous le nec plus ultra de l'heure en matière de coup de ciseaux. Quant aux beaux-parents ils resteront orphelins...

Un invité en retrait lance, un brin sarcastique: LIFE IS HARD AND THEN YOU DIE!

Je suis la seule à pouffer.

Une grande brune rencontrée une fois des années auparavant me demande: Et toi quoi de neuf?

Moi, stupidement sincère: Je viens tout juste d'être opérée pour un cancer du sein... et j'ai une semaine pour décider si je fais de la chimio ou pas.

Un silence atterré tombe sur l'assemblée de joyeux convives, lesquels me contemplent, stupéfaits. Puis, un à un, les invités détournent le regard pour s'absorber dans la contemplation fascinée d'un tableau ou d'une assiette de saumon fumé. Plusieurs sortent et s'approchent du BBQ, se mettant à huit pour piquer et tourner frénétiquement les saucisses, lesquelles se mettent à glisser, réduites en lambeaux, entre les grilles. Je demeure seule dans la pièce désertée par les convives, partis à la recherche d'invités suffisamment aimables pour s'en tenir à des malheurs intéressants.

Pour le bien de l'humanité et la sauvegarde des saucisses de mes hôtes, je retourne donc en retraite fermée jusqu'à ce que décision s'ensuive et que je redevienne sortable en société.

Ainsi donc, m’apprenait obligeamment docteure Onco l’autre jour, la récidive peut receler dans sa grande cape noire une armée de métastases en puissance, prêtes à migrer en douce aux quatre coins de mon organisme aussitôt que j’aurai la tête tournée.

Chimio ou pas, THAT is the question. Maximiser le pronostic tout en minimisant les dégats. Détricoter l’information, ne pas échapper de mailles. La calibrer, la trier, la passer au crible. Scruter les pours, analyser les contres, examiner l’enjeu de près. Puis, sauter dans un hélicoptère, embrasser la vue d’ensemble, conjurer le vertige qui en résulte et aboutir à une décision finale. Lieu et date d’expiration de la réflexion: bureau de l’oncologue, 25 mai 2007.

Jours noirs. Nuits blanches. Croulant sous les amoncellements de données, je soupèse, décortique, discute, médite, compare, confronte, dors dessus, me réveille dedans, m’y noie, m’en extirpe et y replonge. Revois la chirurgienne, retriture ma liste de questions, réentend les réponses. Du côté des pours : mon oncologue. Plutôt contre : ma chirurgienne. L’équipe, composée de 7 chirurgiens et de 7 oncologues, partagée moitié moitié. Et moi, néophyte, me voici condamnée aux affres d’un arbitrage involontaire et improvisé. Trancher le dilemme. Et vivre avec mon choix.

Ce matin, veille de la rencontre avec docteure Onco, le soleil lèche mes hublots et je recouvre un peu de ma lucidité en perdition dans l’arôme du café fumant. J’ouvre mon petit cahier bleu à spirales et note:

Sites où le cancer peut récidiver :

- l’organe où il a pris naissance (récidive locale)
- les ganglions lymphatiques ou les tissus situés près du foyer d’origine (récidive régionale)
- les organes ou tissus situés dans une autre partie du corps (récidive à distance, ou métastases).

Je trébuche sur ce dernier mot, ce monstre velu et gluant à trois têtes, ce cyclope aux doigts crochus, toutes griffes dehors et dirigées vers moi, cet empêcheur de dormir en rond, ce concept anxiogène que même le yoga, aux lénifiantes vertus, ne parvient plus à dissoudre.

Inspiiiirons. Expiiiiirons. Faisons le viiiiiiide… Regardons l’ennemi en face : métastases. Rien de plus qu’une suite de consonnes et de voyelles, qui, juxtaposées, représentent un conglomérat de petites cellules belliqueuses et invasives.

Mieux connaître l’ennemi, le déplumer de son mystère.

Wikipedia.org me rappelle qu’une métastase (en grec μετάστασις, du verbe μεθίστημι, je change de place) est la croissance d'un organisme pathogène ou d'une cellule tumorale à distance du site initialement atteint.

Quant aux chemins susceptibles d’être empruntés par les cellules-moutons-noirs pour déplacer leurs troupeaux dans mes alpages, ils se résument à trois modes de propagation:

1. Direct, par envahissement ou extension :la tumeur se développe et envahit les tissus ou organes adjacents.

2. Par le courant sanguin (dissémination hématogène) : les cellules cancéreuses se propagent vers d'autres parties du corps en entrant dans le courant sanguin pour circuler dans tout l’organisme.

3. Par le système lymphatique (dissémination lymphatique) :les cellules cancéreuses se propagent à travers les vaisseaux ou les ganglions lymphatiques vers d'autres parties du corps.

Plus que vingt-quatre heures avant le rendez-vous fatidique… Je reprends la plume et résume l’état de la situation de ma plus belle calligraphie, comme si le bien-fondé de ma décision en dépendait:

· La tumeur a été retirée par la chirurgie;
· La radiothérapie est incontournable pour anéantir les risques de récidive locale;
· À ce stade, je dispose de 73,2 % de chances d’être en vie et sans cancer dans 10 ans;
· L’antihormonothérapie (le Tamoxiphène) hisse ces chances à 82.2 %, ce qui en fait un autre incontournable;
· L’ajout de la chimiothérapie à tout ce qui précède porte ces chances à 87,6%, en éliminant les micro-cellules cancéreuses indécelables pour le moment qui se seraient peut-être, potentiellement, hypothétiquement propagées par le sang.

Le bénéfice de la chimio réside donc dans 5.4 % de gain de chances de survie sans récidive dans 10 ans. Considérant l’ensemble des informations recueillies, je décide donc de…

De…

De ne…

D’ouvrir un biscuit chinois. Qui sait peut-être le destin a-t-il prévu de m’y souffler subtilement la réponse?

Cette année vous amènera bien du bonheur m’annonce pompeusement le petit message de papier. Ouais bon, il lui reste encore sept mois pour se manifester me dis-je en croquant l’insipide biscuit. Ça m’apprendra à céder à la pensée magique… Résolue à ne plus dévier de ma mission, je jure de m’astreindre à la poursuite rationnelle de ma réflexion, et de réinvestir toute ma matière grise dans l’émission urgente d’une réponse à la question du jour.

Coup d’œil à l’horloge. Plus que vingt-trois heures. Encore un peu de café et je rends mon verdict. Le vent soulève un coin de page du journal posé sur la nappe à carreaux. Et si…? Mais je ne vais quand même pas tomber aussi bas…Il est absolument hors de question que je lise mon horoscope.

…Taureau : Il faut vous réserver des îlots de calme. Soins aux algues ou au chocolat, exfoliation aux sels de la mer Morte, massage aux huiles de lavande et de romarin apaiseront votre nature enflammée et nourriront votre goût du luxe gourmand entre deux séances d’entraînement vigoureux.

Ben oui.

Et si je tirais à pile ou face maintenant?

***

Où Future Patiente annonce sa décision

25 mai XXXX. L’oncologue n’en revient pas : 5.4 % de gain de chances de survie ainsi jetées par la fenêtre…

Un peu penaude je bredouille de vagues justifications, m’excusant presque de dédaigner sa potion magique.

Dans ce cas, je vous donne congé en oncologie… votre suivi se poursuivra avec la docteure Radio-oncologue.

Je revois en pensée l’énergique virtuose du rayon gamma.

Voilà, c’est ici que nos chemins se séparent, docteure Onco.

Puis, au moment où je passe la porte :

Ah oui! N’oubliez pas de demander le résultat du test FISH pour votre statut HER2. Je vois sur l’écran qu’il n’est pas encore entré à votre dossier.

Je promets de ne pas oublier en tentant de refermer la porte, échappant du même coup cahier de notes, imper, lunettes et bouteille d’eau, laquelle roule sur le plancher ciré. Me jetant à quatre pattes sous le bureau j’y rencontre la tête à l’envers de docteure Onco, laquelle a réussi à agripper la bouteille et me la tend en souriant. Toute la salle d’attente a abandonné la lecture des Actualités Digest et assiste, hilare à ma prestation acrobatique. Après m’être frappé le crâne en me relevant et tordu la cheville en quittant précipitamment les lieux, je me retrouve enfin à l’air libre. Je respire un bon coup et déverrouille ma voiture. En oubliant de désactiver le système d’alarme. Anonymat et discrétion, voilà ma devise.

…Il faut vous réserver des îlots de calme. Soins aux algues ou au chocolat, exfoliation aux sels de la mer Morte, massage aux huiles de lavande et de romarin apaiseront votre nature enflammée…

De ma liste hebdomadaire de À faire, je biffe l’item décision/chimio.

Ne reste plus qu’à faire enlever mes pneus d’hiver, me faire tremper dans le chocolat, m'exfolier au sels de la Mer Morte… et vérifier mon statut HER2.

Image: Nicole Chiasson, design graphique:

Princesse Rebelle, la carte de visite.

Numéro spécial Préparez votre prostate pour Noël, septembre 1996.

2007-10-02T13:44:00.004-04:00

Thé, café, jus de pommes, biscuits? claironne la bénévole en sarau turquoise, poussant son chariot entre les chaises oranges à pattes de métal.

Le 18 mai, salle d’attente en oncologie. Une dizaine de patients feuillettent de vieux Actualités chiffonés et tachés de café. Un téléviseur diffuse en boucle des vidéos humoristiques. Je les regarde distraitement, jusqu’à que l’un d’eux retienne mon attention. Il s’agit d’un bobby londonien, ganté de blanc et armé d’un sifflet, qui se met à diriger la circulation… des piétons dans un parc de la capitale britannique! L’hésitation, puis l’obéissance stupéfaite des piétons me fait éclater de rire. Dix paires d’yeux délaissent les Actualités et autres Bel-Âge-Digest et se braquent sur moi, suivis d’un coup d’œil collectif à l’objet de mon hilarité. Manifestement non contagieuse. Haussements d’épaules et retour collectif aux Spécial prostate et Comment réussir votre brunch de Pâques sans casser des œufs sur la tête de votre belle-mère. Tandis que le vidéo se poursuit, je tente de refréner mes éclats et m’esclaffe de plus belle, bientôt pliée en deux, émettant des sons de plus en plus aigus, respirant avec peine et inondées de larmes dégoulinantes de mascara. L’ami qui m’accompagne me contemple d’une mine consternée.

Au prix d’un effort d’autosuggestion digne d’un ascète yogi, je me compose un air funéraire et me jette sur mon petit cahier à spirales avec le sérieux et l’attention d’un chirurgien opérant à cœur ouvert. La lecture de ma liste de questions pour l’oncologue finit par me recentrer sur le motif de ma présence en ces lieux gravissimes.

Comme la chirurgie a démontré que le cancer n’avait pas migré dans les ganglions lymphatiques, et que la tumeur n'avait que 1.3 centimètres, nous en sommes à étabir mon plan de traitement préventif, en vue d’éviter les récidives futures. Il comportera deux catégories de traitements:

· les obligatoires (un mois de radiothérapie et le médicament anti-hormonal Tamoxiphène pendant cinq ans);
· les facultatifs (la chimiothérapie, et l’ablation des ovaires ou une médication déclenchant la ménopause si la chimiothérapie ne l’a pas déjà provoquée).

Selon la docteure LB, Belle d’Ivory et chirurgienne de son état, la moitié de ses collègues me recommande la chimiothérapie. L’autre moitié estime la radiothérapie et le Tamoxiphène suffisants, considérant les effets secondaires de la chimiothérapie (système immunitaire affaibli, risques d’infections, fatigue, nausées, perte de cheveux, possibles dommages cardiaques, etc…). L’ablation des ovaires demeure pertinente si la ménopause n’est toujours pas survenue après les traitements précités.

À moins d’un plaidoyer très convaincant de l’oncologue aujourd’hui, mon choix à ce jour consiste à refuser la chimiothérapie. Au nombre de mes motivations conscientes, appréhension des nausées et autres joies gastriques, de la chute du système immunitaire, de la durée de l’arrêt de travail, de l’alopécie (le prochain qui m’objecte c’est pas grave, ça repousse! je lui rase le crâne), et des vacances d’été foutues au profit d’un abonnement quasi quotidien à l’hôpital.

Un sarrau blanc taille extra-Small fait irruption dans la salle d’attente et lance mon nom à la ronde. Je sursaute et ramasse précipitamment lunettes, cahier, sac et veste, comme si la docteure allait passer à quelqu’un d’autre si je tardais plus d’une nanoseconde à la rejoindre.

Vive et menue, mèches lisses, noires et coupées carrées à la niponne, la docteure Oncologue entre dans ma vie. Elle m’invite à la suivre d’un bref signe de tête.

Sa vitesse d’évolution me fais craindre de perdre sa trace dans le dédale des couloirs au-travers lesquels elle se faufile à toute allure. Les mots Il court, il court le furet me viennent tandis que j’accélère le pas, tentant de ne rien échapper de l’attirail tenu pêle-mêle dans mes bras. Je n’ai jamais maîtrisé l’art de voyager léger : mes sorties prennent l’allure d’un déménagement passé deux heures d’absence de la maison.

Nous aboutissons à un bureau de taille réduite, à l’image de son occupante. Les patients géants ou obèses doivent assurément ingurgiter une boisson magique rapetissante avant d'entrer dans cet antre d’Alice au pays des mauvaises nouvelles.Et débute le face à face avec ma troisième spécialiste attitrée. Moi qui, il y a à peine quatre mois, n’entrevoyais la perspective de développer un cancer que dans une lointaine et improbable période de ma vie, minimalement octogénaire, me voilà pourvue d’une oncologue, d’une radio-oncologue et d’une chirugienne en oncologie d’un seul coup. Et dire que la moitié du Québec a du mal à se trouver un médecin de famille.

La docteure Onco frappe le coup de service en résumant mon dossier. Je réplique en complétant les blancs. Elle me renvoie le volant par un amorti du revers, amorçant la description des merveilles de sa spécialité. Je contre-amortis avec ma réticence dûment motivée envers la chimio.

Ses prunelles se mettent à briller de curiosité. Arrêt de jeu.

Je vais vous faire un aveu. Vous me semblez tellement documentée que j’en suis complètement déstabilisée. Je vous propose une chose inhabituelle, soit d'imprimer et de vous remettre un des outils d’aide à la décision que nous utilisons pour décider des plans de traitement. Nous l'étudierons ensemble avant que preniez votre décision.
La docteure Onco quitte le bureau, revient, et me tend deux pages de tableaux tirés de Adjuvant! Online.
Les données précises se rapportant à votre situation y ont été intégrées (âge, statut préménopause, caractéristiques de la tumeur retirée, hormonodépendante, grade 2, stade 1cN0M0, excellente santé par ailleurs, etc…).

Le premier tableau indique vos pourcentages de chances de survie dans 10 ans selon différentes combinaisons de choix de traitement.
Le second indique vos chances d’être en vie et sans récidive du cancer dans 10 ans. toujours en fonction des choix de traitements disponibles. C’est le tableau que nous privilégions, puisqu’il tient compte des récidives, contrairement au premier.
J’étudie le second tableau :

· sans traitement additionnel à la chirurgie j’ai 73.2 % de chances d’être en vie et sans cancer dans 10 ans;
· avec la thérapie anti-hormonale seule (tamoxiphène), ces chances augmentent à 82.2 %;
· avec la chimiothérapie seule, elles scorent à 81,5 %;
· avec les deux thérapies combinées, j’atteins le sommet à 87.6 %.

Mais pardon docteure, pourquoi aurais-je à craindre une rechute? Puisque je serai suivie de près, une récidive éventuelle se limiterait forcément à une microtumeur, décelée de façon très précoce, que l’on retirerait à temps et sans danger?

Non. Une récidive peut signifier des métastases aux poumons, aux os, au cerveau, etc. À l'heure actuelle, les métastases sont incurables. On ne peut que soulager et prolonger la vie des patients.
Moue perplexe. Comment pourrais-je développer des métastases alors que la tumeur a été retirée et que les cellules cancéreuses n’avaient pas atteint les ganglions lymphatiques, ne s’étant donc pas propagées dans ma personne?

Il demeure un risque, même s’il est infime, que des cellules cancéreuses nous aient échappé et se soient propagées par le système sanguin. Ces cellules pourraient alors former des métastases éventuellement. En combinant la chimiothérapie, l’antihormonothérapie et la radiothérapie, nous réduisons ce risque de façon optimale. Vous maximisez ainsi vos chances de survie sans récidive dans 10 ans.Je demeure abasourdie par ce lever de rideau sur un coin du décor imprévu.

Alice, confrontée à la Dame sans cœur, contemple la théière qui déborde, déborde, déborde. L’eau qui s’en échappe dilue l’encre bleue de ma liste de questions, soulève les meubles, et nous nous mettons à flotter, la docteure Samouraï et moi, telles des poupées de styromousse emportées par le courant.

Dans le vacarme des flots je lui crie : Pourquoi la moitié de vos collègues sont-ils contre la chimio dans mon cas?

J’entends au loin : Je … tage pas …pinion!…tastases…!Ballotée par le courant, je flotte sur le dos, les bras en croix, les oreilles dans l'eau. Mon coeur ralentit et rythme doucement l'agréable torpeur qui m'envahit. Je perds de vue la docteure Samouraï et aperçois un troupeau de petits moutons sur une rive qui se rapproche à vue d’œil. Certains noirs, certains blancs. Ils broutent tranquilles, indifférents. Une trentaine… Ou une cinquantaine? Je tourbillone en flottant, mais en direction de la rive, et une idée réjouissante me gagne. Je vais les rejoindre dans leur pique-nique bucolique. Pause laineuse. Apaisante. Je me félicite de cette perspective, bienvenue avant de poursuivre le droit fil de cette énième longue journée.

Tandis que je m’apprête à toucher terre, une étrange sensation me gagne. Le nombre de moutons semble s’accroître de minute en minute. Bientôt je crains de ne pouvoir marcher entre eux tellement ils s’entassent sur la rive, une vallée de moins en moins verdoyante. Les moutons noirs gagnent du terrain au détriment des blancs, formant une immense…

TACHE NOIRE. Une immense tache noire.

Trois ou quatre battements de paupières incrédules me révèlent l’horreur de ma méprise. Nul mouton ni vallée à l’horizon; les cellules cancéreuses, d'un noir menaçant, se sont multipliées et groupées jusqu’à former des métastases et la vallée s’avère mon poumon droit.

J’ouvre les yeux. Docteure Onco me fixe patiemment.

Préférez-vous y réfléchir quelques jours?
Je m'entends répondre de ma voix de magnétophone au ralenti. Une semaine pour reprendre mon souffle et rendre mon verdict. Chimio ou pas?

Ainsi font font font les ptits moutons dans ma tête, ainsi font font font, trois petits tours et puis s’en vont.

Et moi je reste là, sans brebis ni repère, entourée par trois éminentes spécialistes et néanmoins seule au monde. Je suis Tom Hanks sur son radeau, voyant s'éloigner son seul ami, le ballon Wilson, emporté à tout jamais par l'océan Pacifique (**).

** Cast Away (Seul au monde), réalisé par Robert Zemeckis, États-Unis, 2000.

Image: Chantal Bourgeois, Génie

http://www.bourgeois.tv/

Les poupées russes du sommeil

2007-09-02T11:14:00.001-04:00

En cette nuit du 17 au 18 mai XXXX, j’ai fait ce rêve plein de petits tiroirs.

C'est l'été, il n'y a pas de guerre. Seulement les criquets que j'appelle cigales. Je te dis, approches, viens près de moi dans la balançoire. Verses-nous du rosé. Souffle la bougie, écoutes. La lune. Toi et moi. Le ciel indigo.

Tu es là, tranquille, à écouter. Tu donnes une légère poussée par terre avec ton pied et la balançoire se met à bercer en grinçant, par-dessus le chant des cigales et celui du train. Des bruits rassurants, sur lesquels je m'endors, en imaginant les petits enfants, dormant aussi, avec leurs pyjamas parsemés de tigres oranges, dans tous les pays où il fait nuit. C'est alors que débute ce cauchemar.

Dans ce cauchemar de mon rêve, la balançoire ralentit, puis s’arrête. Je me demande pourquoi tu ne la pousses plus avec ton pied. J’allonge le bras vers toi, mais tu es parti. Il ne reste que moi et un exemplaire usé du Livre de sable de Borges.

Puis, j'entends un cri. Je couvre mes oreilles en me recroquevillant. Mes larmes goûtent salé. Pliée en deux, je me demande si la suture va tenir le coup comme dans la chanson de Richard Desjardins.

Un morceau noir se détache de mon cerveau, continent perdu, à la dérive. Je le vois s’engloutir dans une mer noire, hostile.

Est née cette envie d’être ailleurs, mais où?

Ailleurs je vais.

J’essaie toutes les balançoires.

Celle à la peinture jaune défraîchie, en Provence, dans cette cour où s'étirent, pêle-mêle, des géraniums, des platanes, des chats et des paons. Ces derniers pavoisent, la queue déployée de plumes phosphorescentes. J’y cueille des figues fraîches et j’y suis presque heureuse. Mais tout-à-coup, un grand chien dégingandé se jette sur ma mère et la mord. Revient ce cri dans ma tête.

Celle du parc municipal, simple planche de bois gris suspendue par deux chaînes grossières de métal. Je vois au loin ma petite fille emprisonner le bas de sa robe dans son collant d’écolière pour mieux grimper dans la toile d’araignée géante. Je la trouve si mignonne que j'en pleure de joie. Bref moment de paix.

Celle de plastique orange, pâlie par le soleil, suspendue à un érable centenaire dans une cour ombragée. J’y chante à tue-tête Selling England by the pound de Genesis et me sens alors irrémédiablement heureuse. C'est mon passage préféré du cauchemar.

J’essaie enfin un vieux pneu mal accroché à de vieilles cordes râpées, à Nominingue. Je parle de faire un herbier l’été prochain en feuilletant la brique du frère Marie-Victorin, lorsque le pneu se détache. Je m'étale sur le dos, le souffle coupé, une roche pointue entre les omoplates.

Puis, m’éveillant en rêve de mon cauchemar, je quitte la balançoire et me dis : Il faudrait bien le repriser, ce cœur. Au fil du temps. Fermer les rideaux, décrocher le téléphone, verrouiller la porte, s'appliquer à le bien recoudre. Laisser chanter Barbara :

Laissez-moi le chagrin m’emporte
Et je vogue sur mon délire
Laissez-moi ouvrez cette porte
Laissez-moi,
Je vais revenir.

Au bout de trois jours, mes deux pôles refusionnés, je rebondis, guérie, et demande joyeusement Il est où The man with a child in his eyes? redevenue certaine de son existence quelque part, mais où.

Ensuite, je parcours le monde en cueillant des framboises de-ci de-là, avec pour toute richesse deux ou trois livres dans mon sac à dos et une grande serviette jaune au cas où une plage surgirait tout à coup.

À Louvain la vieille, je m'achète un parapluie et mange une crème caramel en m'esclaffant avec mon amie L, dans un manoir hanté.

À Amsterdam, je descends d'un train poussant un monceau de valises, et j'aperçois ma petite fille sur le quai, attablée devant un minuscule service à thé en porcelaine de Delft. Elle me dit en souriant: je t'attendais, l'infusion de chrysanthèmes est prête.

À Utrecht je passe toute une semaine dans les échelles d'une librairie à contempler les titres et les pages des traductions néerlandaises de mes romans préférés. J'achète trois contes pour enfants. La princesse N me les traduira au prochain thé.

De temps en temps, je me couche sur un quai, au soleil, écoutant mes sœurs babiller et rire. J’espère alors qu’il passe en chaloupe, The man with a child in his eyes, et me reconnaisse.

Des canotiers, des kayakistes, et même des chalutiers défilent. L'un d'eux laisse pour moi une petite boîte à musique recouverte de soie bleue et ornée de pierreries sur le quai. Un autre m'écrit une interminable lettre dont la lecture prendrait au moins treize ans. Un autre me raconte d'invraisemblables aventures qui me fascinent, puis, me lassent. Le dernier m'offre un parasol rouge pour protéger mon bout du nez de blonde en juillet, hypnotisé et penché qu'il est sur un livre, comme toujours, le dernier Yann Martel ou peut-être un Anna Gavalda, mais sans PF30.

Où je trouve un beau château, matantirelirelire, matantirelireleau.

Puis, à l’heure où le soleil rosit et descend juste un peu, j'arrive devant un minuscule château abandonné. C'est la magic hour des cinéastes. Je pose solennellement mon sac à dos.

Il est petit, son charme fait plutôt suranné, les poignées de portes tombent et celles des armoires ne ferment plus. Des araignées à longues pattes tiennent des séances de tricot mystiques dans l'escalier jauni. À toutes les fenêtres, des arbres centenaires me saluent de leurs branches majestueuses. Je me sens immédiatement chez moi et en paix.

Je dis à quelqu'un qui se tient derrière moi et dont je ne reconnais pas le visage: Tiens, le continent perdu a refait surface. Il a repris son exacte place en silence. Je ramasse une roche et trace quatre grandes lettres dans le sable : HOME.

À mon réveil, en ce matin du vendredi 18 mai XXXX, je fête mes 48 ans, j'ai un beau château, tous mes morceaux ou presque, et un rendez-vous dans une demi-heure avec l’oncologue.

Et je me sens légère comme une fillette faisant l'école buissonnière pour lire des Comtesses de Ségur en cachette dans le grenier.

Image: http://gigi.petitfute.com/1423/les-poupees-russes/

Où Future Patiente fait de l'exploration minière

2007-08-26T16:43:00.001-04:00

Le vendredi 12 mai XXXX, à 9 heures tapantes, une voiture stoppe devant mon château Minuscule : tricot rayé rouge et blanc, lunettes soleil griffées, œil de lynx et crinière fauve, tout y est, c'est bien elle, mon amie J.

Émane toujours de son sillage l’équivalent du courant électrique généré par la Baie James. Elle me conduit à l’hôpital, mon nouveau lieu de culte, ma plaie lymphatique s’avérant encore trop sensible pour la conduite manuelle de mon carosse.

Cette semaine, la Docteure LB présentait mon dossier lors d'une réunion d’équipe, composée de 7 chirurgiens et de 7 oncologues. Au menu figuraient (notamment) mes résultats de labo et mon plan de traitement; ma vie, somme toute.

9 heures trente. L’hôpital se tourne doucement vers le versant diurne de ses activités. Quelques patients petit-déjeûnent au café. Odeurs de pain grillé. Irrésistible pour moi. Après un coup d’œil à la montre, nous joignons la file d’attente pour un toast-café impromptu.

Ce jour en est un de rouge à lèvres cerise. Sur son sarau, la docteure LB a repiqué le ruban rose à l’endroit, dont la boucle me fait un petit signe : viens-tu te balancer à l’abri de tout çà? Je feins l’indifférence et prends plutôt le taureau par les cornes.

Alors docteure, que pensent vos collègues à mon sujet? demande Future Patiente en prenant place dans l'exigu bureau vert pâle.

Coup de théatre : dans votre situation, sur les quatorze membres de l’équipe, sept spécialistes favorisent la chimiothérapie, tandis que les sept autres estiment vos risques de récidive insuffisants pour compromettre votre qualité de vie avec un tel traitement.

J’écarquille les yeux. Z’auraient pas pu simuler un minimum de consensus?

Hélas, ma propre vie professionnelle m’a trop bien enseigné ces incontournables divergences d’opinion, disparités de points de vue, angles d’approche, écoles de pensée et autres multi-facetteries analytiques pour que je puisse méconnaître la profondeur abyssale des zones grises! Que de fois j’en ai moi-même vanté les mérites, arguant que la matière à discussion n’en était que plus riche dans sa complexité…

Oui, mais là, ici, maintenant, c’est de mon propre dossier qu’il est question, c’est ma vie qui se joue sous ces chiffres et ces symboles sybillins! Soudain, je n’en ai plus rien à cirer de l’incertitude déguisée en divergence d’opinions.

Un abîme s’ouvre à mes pieds. Happée par le vertige, j’y tombe tête première. Dans ma chute j'entrevois des spectres, des silhouettes décharnées, une sorcière me jetant un sort de Nausées perpétuelles, mes cheveux tombant avec des lambeaux de cuir chevelu sanguinolents, et des murs se rapprochant de moi, comme sur Chloé dans L'écume des jours.

Quence, quence, résonne l’écho.

Puis s'arrête ma chute. Je suis au fond d’une mine, à 600 mètres sous terre, en Abitibi. Mon casque est lourd et la combinaison gris-vert trop grande que j’ai revêtue m’encombre et m'empêche de bouger. Comble de guigne, la lampe frontale arrimée à mon casque s’éteint et je suis plongée dans le noir. Le camion vert empestant le diesel, appelé grenouille dans le milieu, et qui doit venir à ma rescousse, n’arrive pas. J’entends au loin les walkies-talkies des mineurs mais mes appels à leur intention sont muets. Comme si mon cri rentrait au fond de moi au lieu d’éclore.

J'entends soudain la voix de J. Sa question à la docteure LB me fait brusquement rebasculer dans le petit bureau vert pâle. Je m'étonne de me retrouver là, assise bien droite sur le bout de la chaise, jambes croisées, triturant dans mes mains un papier chiffoné. Je déplie lentement le papier. C'est ma liste de questions. Rendues désuètes par le sujet de l’heure : chimio ou pas?

Oui, je sais, en cette matière, la bonne réponse est perpétuellement à conquérir plutôt qu’inéluctable.

Au cœur de cette cible mouvante, mon espérance de vie. Je me tiens là, dans un petit bureau sans fenêtre, avec mon espérance de vie assise sur mes genoux, qui gigote et se tortille pour m'échapper. Chimio ou pas?

Lorsque je sollicite son propre avis, une brève pause précède la réponse de la docteure LB. Son regard est chargé du poids d’années d’expérience à trancher de tels dilemmes, à énumérer des pours et des contres, à soupeser à la fois des statistiques et des mois de souffrances appréhendées, vécues ou évitées, tout en visant un ultime et double objet : survie et qualité de vie.

Vous vous situez vraiment à la frontière entre les situations où la chimiothérapie s’impose d’emblée et celles où il est raisonnable de s’en exempter. Il s’agit d’une véritable zone grise. Cela comporte des avantages et des inconvénients, dont celui de vous laisser le choix au bout du compte.

Avantage ou inconvénient? Les deux, ma foi. Aurais-je véritablement préféré entendre que la chimio est impérative compte tenu de mon très mauvais pronostic? Évidemment non. Suis-je réjouie de pouvoir trancher entre chimio ou pas, quand les outils d’aide à la décision disponibles se résument aux avis contradictoires d’éminents spécialistes partagés à 50 % ?

Et ma propre perception des données, ô combien peu éclairée, trancherait à elle seule un enjeu si crucial, du moins pour ma modeste personne?

Docteure LB ayant pris l’habitude de lire dans mes pensées, elle tend une perche salvatrice vers le gouffre où je m’en retournais.

Je crois que vous pourriez privilégier la qualité de vie dans l’état actuel des choses…

Cependant, il importe que vous y réfléchissiez bien, afin de ne pas éprouver de regrets quelque soit votre choix. Sachez aussi que parmi les 7 spécialistes ne favorisant pas la chimiothérapie dans votre cas, se trouvaient aussi des oncologues, dont c’est l’instrument de prédilection.

Mon amie J formule alors quelques questions additionnelles. J’observe distraitement le rouge à lèvres cerise formuler des réponses que je n'entends pas.

À ce moment précis, dans un coin de ma tête, s’agite une toute petite luciole, dégageant une chétive lumière. Son rayon, si faible soit-il, éclaire momentanément la noirceur dans laquelle je me noie. Je prends alors, mentalement, la décision de ne pas faire de chimiothérapie.

Lorsque j’annonce ma décision à voix haute, docteure LB hoche la tête.

Vous n’avez pas à décider tout de suite. Vous devez d’abord rencontrer un oncologue de l’équipe, qui vous transmettra les informations relatives aux traitements de chimiothérapie disponibles, ainsi que son avis. Réfléchissez-y. Après cette rencontre, nous établirons le plan de traitement en fonction de votre décision finale.

Après un signe de tête d’assentiment de la plus mauvaise foi qui soit, je reprends, illico et mentalement, la décision de ne pas faire de chimiothérapie.

Hé hé! On ne s’appelle pas princesse rebelle pour rien.

Image: Roche tatouée, Kamouraska.

Je vous salue Pharmacopée, pleine de grâce.

2007-08-19T16:59:00.004-04:00

Le 9 mai XXXX, à 14 heures PM, la docteure B court vers son bureau en sarrau, bonnet et pantoufles vert-salle-d’op. Nulle trace de rouge à lèvres cerise ce jour là.

Contre-indiqué en chirurgie? N'importe, la docteure B rivalise haut la main avec toute Belle d’Ivory qui soit.

Mon rendez-vous clouera le bec au suspense vécu depuis le 1er mai XXXX: transmission des résultats de l’analyse post-chirurgie. Ma tumeur a été scrutée sous la loupe des Sherlock Holmes de la cellule cancéreuse. Le verdict comporte des enjeux de taille pour moi.

Les ganglions sentinelles étaient-ils atteints? Si oui, risques de métastases à distance, seconde chirurgie immédiate pour l'ablation de tous les ganglions axillaires, risques d'infection et de lymphoedème, bref des mois, voire des années de plaisirs inégalés en perspective.

À mon entrée dans son bureau, la docteure B finit de troquer le sarau vert-salle-d’op contre le blanc des consultations cliniques.

- Comment allez-vous? s’enquiert ma chirurgienne, essouflée de son jogging entre deux départements séparés par un kilomètre et deux étages.

Après quelques politesses, j’exprime mes doléances en ce neuvième jour post-chirurgie.

L'anesthésiste a très bien dosé les anti-nausées et je fus étonnament indemne de ce côté. Tout irait bien… si ce n'était de l’apparition d’une bosse de plus en plus volumineuse et douloureuse sous l’aisselle opérée. Je dors avec une compresse de gel glacé appliquée directement dessus et un analgésique narcotique aux quatre heures.

Mes nuits ressemblent à une course à obstacles. Chaque dégel me réveille en grimaçant : je cours vers le congélateur pour changer de compresse glacée et me jette sur la prochaine dose d’Empra-machin comme une toxico en pleine décrépitude. Puis, en attendant l'effet rédempteur de la codéine, j'arpente le corridor d'un bout à l'autre, tenant la glace sous mon bras et récitant des mantras religieux (que certains qualifieraient plutôt de vilains mots).

Enfin, au bout de trente minutes, je me prosterne avec gratitude devant la grande déesse Pharmacopée. Récompensée de mes dévotions, je cours vers le lit et me rendors, en sursis jusqu'au prochain dégel.

De nuit en nuit, une inquiétante expansion de la dite bosse et de la douleur se manifeste, angoissant quelque peu la marathonienne nocturne que je suis devenue (et qui sait, peut-être aussi mes voisins d'en bas).

Bref, j’estime avoir droit à la présente séance d’auto-apitoiement et mon sort douloureux est entre vos mains salvatrices docteure Belle d’Ivory, conclus-je, le regard implorant.

- Je suis désolée pour la douleur, mais ce n'est rien d'inquiétant en soi. Il s’agit d’un sérome causé par l’accumulation de liquide lymphatique causant l'enflure à l'aisselle. Je vais le ponctionner immédiatement et vous serez soulagée.

En moins de deux je me retrouve en posture horizontale, tenue topless et blessures de guerre exposées. Docteure B se munit d’une seringue d’évidement et vient secourir la Marathonienne du Corridor. Vide et vide et reseringue.

Tant et si bien que, ouf majuscule, la douleur disparaît. Me souviens instantanément de comment sourire et défroncer les sourcils. Qu’est-ce qu’on est bien, mais qu'est-ce qu'on est bien tout-à-coup!

- J’aurais installé un drain à la chirurgie si j’avais su qu’autant de liquide apparaîtrait, mais cela arrive rarement. (Toujours été un brin marginale, c'est connu). Je vous revois dans trois jours et referai une ponction au besoin. Vous auriez pu vous présenter à l’urgence vous savez, plutôt que d’attendre le rendez-vous d’aujourd’hui.

Ouais, bon, j’aurais pu. Me demande bien ce qui peut m’avoir fait hésiter au juste… Après tout qu’est-ce qu’un petit sept huit heures d’attente dans toute une nuit?

Maintenant qu'on redispose d'une capacité d'attention, retour au suspense du jour: les résultats du labo.

- Je viens de les recevoir à mon arrivée il y a deux minutes et ne les ai pas encore lus, s’excuse Beauté nature.

Assisterons ensemble à l'énoncé de la sentence.

- Nous savions déjà, grâce à la biopsie du 2 avril XXXX, que la tumeur :

· réagissait positivement aux hormones: bonne nouvelle;
· était de statut HER2 négatif: bonne nouvelle;
· était de grade 2 sur une possibilité de 3, montrant un degré d’agressivité modéré: modérément bonne nouvelle.

Les résultats de l'analyse post-chirurgie vont nous indiquer le stade de la tumeur, une donnée déterminante. Le stade est déterminé par les facteurs suivants : la taille de la tumeur, le degré de propagation dans les tissus adjacents, l'atteinte ou non des ganglions lymphatiques, et la propagation ou non vers d'autres parties du corps.

Le stade du cancer permet de choisir les traitements les plus efficaces, et d’évaluer les chances de guérison, ou le pronostic. L’Union internationale contre le cancer (UICC) et l’American Joint Committee on Cancer (AJCC) utilisent une classification appelée TNM pour spécifier le stade ou l’étendue des tumeurs cancéreuses solides.

La classification TNM se base sur trois éléments, soit T pour tumeur, N pour ganglion (node en anglais) et M pour métastases.

Docteure B reprend son souffle et lit enfin mes résultats en commentant à mesure.

- Pour commencer, bonne nouvelle : les ganglions ne sont pas atteints.

Le stade de votre tumeur était 1c, c'est-à-dire T1c-N0-M0:

T1c signifie que la tumeur avait un diamètre supérieur à 1 cm mais inférieur à 2 cm. La vôtre avait 1.3 cm, avec une petite tumeur satellite à côté de 0.2 cm (la lune!).

N0 signifie zéro cellule cancéreuse dans les quatre ganglions sentinelles retirés, donc pas de cancer dans le reste des ganglions non-plus.

M0 signifie zéro métastases.

Oufffffffffff.

Oufffffffffff.

Oufffffffffff.

Pas d’autre chirurgie! Pas de chimio!

Je sautille mentalement de joie. Mais docteure B lit dans mes pensées.

- Attendez, oui, c’est une excellente nouvelle. On ne réopère pas pour retirer le reste des ganglions, le risque de propagation du cancer par le liquide lymphatique est pratiquement écarté...

Mais attention, il y a... autre chose. Certains résultats post-chirurgie ne seront disponibles que dans trois à quatre semaines.

Froncement de sourcils.

- Eh bien, contrairement à l’analyse du 2 avril en biopsie, les résultats du statut HER2 ne sont pas sortis négatifs, cette fois-ci.

Et s'ils sont positifs, çà change quoi déjà?

- Ils ne sont pas positifs non plus...

Ben là! Sourcils levés en accent circonflexe.

- Votre statut HER2 est classé ÉQUIVOQUE. Le pathologiste a donc demandé un test appelé FISH, dont les résultats sont plus longs à obtenir,mais le résultat sera fiable et définitif.

Mine perplexe. Non mais, éclairez-moi là, on est contents ou pas?

D’accord pour un brin de marginalité, mais équivoque, alors là c’est vexant, je le prends personnel, et puis, c'est pas moi du tout çà! Je n'ai jamais oh grand jamais porté du beige, ni aimé les horribles teintes qualifiées de neutres. Je déteste la tiédeur sous toutes ses formes, qu'il s'agisse de l'eau du bain ou d'êtres humains. Je préfère le cri libérateur au silence poli chargé de sous-entendus. Je préconise la vérité crue et répugne les mensonges pieux. Et mon HER2 serait équivoque? Non mais, on n'est pas là pour se faire insulter hein!

Équivoque vous-même, tiens!

Belle d’Ivory demeure imperturbable:

- C’est très rare qu’un résultat HER2 sorte négatif au premier test, équivoque au deuxième, pour s'avérer positif au test final. Normalement, il devrait ressortir négatif du test FISH.

Et sinon? (la normalité et moi vous savez...)

- Naturellement, s'il était positif, le plan de traitement serait... différent.

Sensation de déjà-vu. Le temps de voir passer une petite barque vert pâle sortie du mur. J'entends une voix au loin : Des traitements en conséquence... Je me secoue et redresse l'échine. Quence, quence, quence, fait l'écho.

Je décroise les jambes et les recroise de l'autre côté pour faire diversion et chasser l'écho. Mes lunettes tombent et je les contemple bêtement sur le plancher en me disant va encore falloir en acheter d'autres, sans songer une seconde à les ramasser.

- Oui, selon toute probabilité, les traitements devraient, sous réserve des résultats à venir, se limiter à la radiothérapie et à l’anti-hormonothérapie, avec soit l’ablation des ovaires, ou du Zolodex pour entraîner la ménopause; à ce dernier sujet, je vous réfèrerai en gynécologie.

Pause d'assimilation. Marmonnement d'un son ressemblant à Ah bon.

- On se revoit le 12 mai? fait la docteure Bistouri, lorgnant du côté de l'horloge et se levant de sa chaise.

Je saisis que toute question supplémentaire doit pouvoir se répondre en moins de quatre syllabes. La ravale plutôt.

- Demain, je vais soumettre votre dossier à une réunion d'équipe, regroupant des chirugiens et des oncologues, en vue de discuter de votre plan de traitement, ajoute ma chirurgienne préférée, la main sur la poignée de porte. Je vous en reparle dans trois jours.

Faisant preuve d’une perspicacité hors du commun, je déduis que l’entrevue tire à sa fin. Ramassage précipité des sacs, bouteille d’eau, imper, liste de questions restée pliée en quatre et petites lunettes sur le tapis. Au même moment une pile de dépliants accumulés sur le bureau s’écroule par terre, après s’être malencontreusement jetés à la rencontre de mon coude.

Ce soir là, ne pouvant bénéficier de la certitude absolue d'avoir quelque chose à célébrer plutôt qu'à déplorer, je décrète le premier scénario assurément gagnant et débouche un très, très bon Bordeaux en compagnie de R et D.

À la santé de la déesse Pharmacopée, de toutes les Belles d'Ivory de la galaxie, et de la perspective d'une première nuit complète de sommeil en dix jours.

Image: Chantal Bourgeois, Éclat 1, http://www.bourgeois.tv/

Liens vers sites d'information sur le cancer du sein et publications

2007-08-08T13:32:00.007-04:00

Liens web (à compléter)

N'hésitez pas à me suggérer tout site d'intérêt et crédible, de préférence gouvernemental et sans but lucratif.

Information générale sur le cancer du sein

Québec, Canada

http://info.cancer.ca/F/CCE/cceexplorer.asp?tocid=10

http://www.rubanrose.org/fondation/index.php?lang=fr

http://www.fqc.qc.ca/fqc.asp

http://www.cbcn.ca/fr/?section=6&category=

http://www.cbcn.ca/fr/?section=6&category=255&regionid=&page=2030

États-Unis

http://www.cancer.gov/cancertopics/types/breast

France

• LES SITES FRANCAIS

Site du ministère de la Santé www.sante.gouv.fr

Site de la CNAMTS www.ameli.fr

Site de la MSA www.msa.fr

Site de la Ligue contre le Cancer www.ligue-cancer.asso.fr

Site de l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé www.anaes.fr

Site de l’Institut de Veille Sanitaire www.invs.sante.fr

Site de la Fédération Nationale des Médecins Radiologues (FNMR) www.fnmr.org

Site de la Société française de sénologie et de pathologie mammaire www.senologie.com

Site de la Fédération nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer www.fnclcc.fr

Site d’ARCADES (Association pour la Recherche et le Dépistage des Cancers du Sein, du col utérin et des cancers colorectaux) www.cancerdusein.org/cds/index.php? http://www.e-cancer.fr/

Le site de l’INCA (Institut national du cancer). L’actualité du cancer, de nombreux dossiers pour le grand public et les professionnels. 673 http://www.fnclcc.fr

Consultez la rubrique "les cancers de A à Z" : un dictionnaire complet, ainsi que les rubriques pratiques "réinsertion" et "épidémiologie", qui nous livre le cancer en chiffres. 378 http://www.plancancer.fr

En ligne depuis février 2004, le site du plan national français contre le cancer permet au public et aux professionnels de suivre en temps réel l'avancement des 70 mesures et 200 actions du "Plan cancer". Les événements récents concernant la lutte 259 http://www.sfc.asso.fr

Le site diffuse les noms du Conseil d'Administration de la Société Française du Cancer, l'éditorial et le sommaire des différents "Bulletin du cancer". 181 http://www.ligue-cancer.asso.fr

Très clair et convivial. Le site s'intéresse aux conséquences psychologiques de la maladie et, dans la rubrique "vivre avec le cancer" répond aux questions telles que "comment l'annoncer à mes proches ?". 405 http://www.canceronet.com

Le GERCOR –Groupe d'Etude et de Recherche Clinique en Oncologie et Radiothérapie– est un réseau international et multidisciplinaire de médecins cliniciens qui ont pour but de proposer aux patients atteints de cancer des traitements thérapeutiques 257 http://www.igr.fr

Informations sur l'Institut Gustave-Roussy. Intéressant pour les professionnels et les particuliers qui cherchent où se faire soigner

Aspects psychologiques

http://www.fqc.qc.ca/dossiertexte.asp?id=121

http://www.cancer.ca/ccs/internet/standard/0,3182,3172_369293_847840673_langId-fr,00.html

http://www.oncoprof.net/Generale2000/g13_Psychologie/g13_ps01.html

http://www.doctissimo.fr/html/psychologie/mag_2001/mag0810/ps_4370_emotions.htm

Statut HER2 (ou : c-erbB-2 ) et traitement Herceptin

http://info.cancer.ca/F/CCE/cceexplorer.asp?tocid=10

http://www.medicms.be/dt4/herceptine.htm

http://www.cancer-du-sein.be/trastuzumab-cancer-sein.htm

http://www.fqc.qc.ca/infopro2.asp?id=523

http://www.oncoprof.net/Generale2000/g11_AutresTraitements/g11_at05.html

http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Therapy/herceptin (en anglais)

http://www.chemocare.com/bio/trastuzumab.asp (en anglais)

http://www.medhelp.org/posts/show/257823 (en anglais)

http://www.bcam.qc.ca/news/13-2/herceptin.html (en anglais)

Livres

Bande dessinée

http://www.editions-iconoclaste.fr/livres/fiche-livre.php?numero_livre=28

Où Future Patiente s’en va-t-en guerre, Mironton, mironton, mirontaine...

2007-07-28T16:48:00.001-04:00

La levée des troupes

Le 1er mai XXXX, de bon matin, la princesse N et son Fiancé roulent en direction d’Ahuntsic sur mer. Devant mon minuscule château, je les accueille de mon meilleur sourire, petite mallette de chirurgie d’un jour à la main.

Pas trop nerveuse? s’enquiert la dauphine en déposant un bec sonore sur la joue maternelle, tandis que Fiancé chasse d’un baillement les résidus d’un sommeil écourté. Le trajet vers l’hôpital est mis à profit pour récapituler les trois étapes à l’ordre du jour:

1. Harponnage en radiologie;
2. Injection d’un liquide bleu pour identifier le ganglion sentinelle en médecine nucléaire;
3. Tumorectomie et exérèse du ganglion sentinelle en chirurgie.

Une fois enfilées les deux jaquettes bleues, coquettement assorties à mes sandales de cuir de l’époque post-post-hippie, je défile devant Princesse N et Fiancé, lesquels commentent mon allure séduisante en pouffant.

Puis, Sainte Infirmière m’offre un plateau où trônent un Ativan et un verre contenant une demie-gorgée d’eau : c’est pour le harpon précise-t-elle.

Faisant fi de mes protestations (c’est pas un ptit Ativan qui va m’empêcher de marcher, etc., etc…), on m’asseoit dans un fauteuil roulant et je suis conduite en radiologie. Princesse N et Fiancé trottinent au pas de course derrière le préposé, un géant aux enjambées de sept lieues.

Le harpon

Je suis hissée vers le plafond sur la table trouée de la biopsie du 2 avril. Oui, celle-là même où toute velleité de conserver sa dignité s’avère perdue d’avance. Je synthonise donc le mode auto-dérision et me trouve immédiatement ridicule et hilarante.

Après anesthésie locale et suivant l’image agrandie à l’écran, le radiologue introduit une aiguille dans mon sein droit avec un petit crochet à son extrémité, appelé le harpon. Il s’agit d’un morceau de métal que je fixe sur le site de la tumeur, en vue de guider la chirurgienne tantôt, m’explique-t-il obligeamment..

Le harpon sera retiré à la chirurgie en même temps que la lésion cancéreuse. (Bonne affaire: je me vois à l’aéroport, menottée par le douanier au sortir du rayon X : Aaaah-HA! On cache une micro-caméra en son sein pour faire de l’espionnage industiel et on pense que je ne saurais voir???! ).

Aille, léger pincement. Sensation d’être une baleine harponnée par un navire contrebandier, dont le capitaine, véreux et moustachu, ressemble aux méchants dans Tintin. Il me vendra assurément, découpée en morceaux, dans un port malfammé, entre deux cornes de rhinocéros et des testicules de gorilles. (Cher le kilo j’espère). Ai vu ça à Thalassa sur TV5.

Ainsi harponnée, on m’installe sur une civière roulante pour m’expédier, séance tenante, vers la prochaine étape de la chaîne de montage.

On reconnaît l’ennemi à son uniforme bleu

La baleine doit ensuite être préparée en vue de l’exérèse du ganglion sentinelle. Je vous ai raconté, je crois, qu’il s’agit du premier d'une chaîne de ganglions sous l’aisselle. Il reçoit du liquide lymphatique provenant de la région de la tumeur et le fait circuler, en passant par les autres ganglions, vers les organes du corps. Il s'agit donc du premier ganglion qui sera contaminé par les cellules invasives du cancer du sein tôt ou tard, si on leur en laisse le temps.

On identifie ce ganglion grâce à un liquide bleu radiocatif, on le retire et on l’envoie analyser en pathologie. Un résultat négatif confirmera que le cancer ne s’est pas encore propagé aux ganglions. S’il est positif, seconde chirurgie en vue et retrait de tous les ganglions sous l’aisselle (mais alors là, bonjour l’angoisse : le liquide lymphatique pourrait déjà avoir propulsé les cellules cancéreuses vers d’autres organes).

Voici donc Baleine harponnée passant entre deux grandes portes étiquettées: Médecine nucléaire- Strictement réservé aux personnes autorisées. Impressionnée par la seule dénomination de ce département, elle sent planer un inquiétant mystère. Va-t-on la faire voyager dans le temps et l’espace, engouffrée dans une cabine aseptisée, sous l’œil de scientifiques revêtus de combinaisons en aluminum? Puis-je à tout le moins indiquer mes préférences au chauffeur? se dit-elle.

Paris, 1943, Café de Flore, s’il-vous-plaît: toujours rêvé de prendre un allongé avec Simone de Beauvoir et Jean-Paul Sartre en causant existentialisme. Ou mieux encore: figurer, anémique, blasée et revêtue de noir, dans les Mémoires d’une jeune fille rangée.

Plutôt que mes écrivains fétiches penchés sur leurs plumes, apparaît un chirurgien inconnu (il le restera). Brandissant la pointe de sa seringue en guise de salutation, il s’empresse de m’injecter illico un colorant bleu et une substance temporairement radioactive, directement dans le tissu entourant la tumeur.

La douleur est inattendue et cuisante: une exclamation de surprise m'échappe. Bon, admettons-le : je crie au meurtre. Ce chirurgien est un complice contrebandier du baleinier radiologue, à n’en pas douter. Je cherche désespérément une caméra de Green Peace ou un représentant de la SPCA: rien à l’horizon. C’est dans l’indifférence la plus complète des habitants de la Terre que je subis cet outrage. Heureusement, j’avais préalablement envoyé Princesse N et Fiancé petit-déjeûner à la caféteria, leur épargnant cet épineux épisode.

Le co-lo-rant et la substance ra-dio-ac-tive vont être ab-sor-bés par les vais-seaux lym-pha-ti-ques et cir-cu-le-ront, d’ici dix minutes, jus-qu'au pre-mier gan-glion au-dessus de la tu-meur can-cé-reu-se. On lo-ca-li-se-ra ainsi le gan-glion sen-ti-ne-lle à pré-le-ver, précise le bourreau, articulant comme si j’étais une demeurée. (La torture moderne se veut didactique).

ACH’VEZ-VOUS? l’interrompt une voix que je reconnais comme la mienne, version suppliciée de Gantanamo. Dans un élan de compassion subit, le bourreau retire sa seringue bleue. Ou peut-être avait-il simplement terminé?

On me roule vers une autre salle, le teint vert et reprenant mon souffle (Mémo à Sainte Infirmière : cinq Ativan la prochaine fois!).

Je suis ensuite déposée sur un plateau et drapée du côté gauche d'une lourde cape isolante. Le plateau est actionné et se met à avancer vers un trou de beigne géant, dans lequel je suis insérée. Un dispositif spécial de balayage permet de localiser le ganglion sentinelle, qui émet des radiations grâce au liquide radioactif, explique la technicienne, une jolie blonde à tresses. Je souris en regardant les bermudas décontractés dépassant sous son sareau.

(De nouveau, sensation d’être une voiture dans un car-wash futuriste. Petit ganglion bleu, la sentinelle, se met à clignoter : Tic-tic-tic! C’est ici que se cache l’ennemi!).

Tresses Blondes me souhaite bonne chance et autorise le préposé à me rouler vers le lieu sacré, le temple divin où seront sacrifiées les cellules maudites: la salle d'op.

Où l’on accède au champs de bataille

Dans l’antichambre de la salle d’op, une nouvelle mais tout aussi sainte infirmière me fait avaler une version améliorée ultra-puissante de l’Ativan du matin. Je me mets rapidement à divaguer et à trouver absolument charmants tous les petits détails qui m’environnent, depuis le store vénitien en vinyle beige, jusqu’au préposé bedonnant tripotant sa moustache. Lorsqu'on m'affuble de l'élégant bonnet bleu de papier, je suis transportée de joie et m'écrie - Ooooh! Merci! avec effusion.

Soudain, une idée géniale éclaire mon cerveau brumeux: je dois parler à la docteure LB, ma chirurgienne, avant d’être endormie! Je lui proposerai le marché suivant : en cas d’absolue nécessité de procéder à une mastectomie complète (ablation de tout le sein) si jamais il y a ampleur insoupçonnée des ravages du cancer à l’intérieur, je demeurerai une Gentille Patiente à la condition qu’elle ne l’enlève pas aujourd’hui, mais lors d’une deuxième chirurgie. Demain s’il le faut, mais je veux un délai.

Je récite : pas-aujourd’hui-pas-aujourd'hui-pas-aujourd'hui comme un mantra pendant quelques minutes, obnubilée par ce coup de génie.

Puis, je me mets à clamer à quiconque circule à proximité de ma civière : S’il-vous-plaît! Je dois voir la chirurgienne tout de suite! S'il-vous-plaît, appelez la docteure B d’urgence!

Quelques saintes infirmières s'approchent et me parlent doucement en me tapotant la main: elle n’est pas arrivée, vous la verrez tantôt, soyez sans crainte… Avant d’être endormie? articule drôlement ma bouche engourdie. Oui-oui, on va le lui demander. Non-non, on n'oubliera pas.

Rassurée, je me calme. Quelques instants plus tard, l’Ativan ultra-puissant poursuivant son œuvre, je ne suis plus certaine d’avoir vraiment bien exprimé mon idée. Rongée par le doute, je recommence: S'il-vous-plaît! Je dois voir la chirurgienne tout de suite! Il faut que je parle à la docteure B! D’urgence!

Re-tapotement de la main, réitérations de la promesse de quérir la docteure B à mon chevet avant l’anesthésie générale. Rassurée, je replonge en méditation médicamenteuse, jusqu'à ce que l’incertitude d’avoir transmis mon idée fixe me reprenne. Et ainsi de suite, sans que jamais personne ne hausse le ton à mon égard. Des saintes, je vous dis.

On me roule enfin à l’intérieur de la salle d’op, où m’attend toute une armée de bonnets verts masqués et gantés. Je tente de repérer les yeux de la docteure B, mais sans succès. De plus en plus engourdie, ma bouche réclame faiblement un entretien avec la chirurgienne. J’entends l'infirmière traduire mon propos inintelligible à l’anesthésiste: elle veut absolument parler à la docteure B avant que vous l’endormiez…

Branlebas dans la salle d’op, une porte s’ouvre, se referme, et se réouvre : apparaît enfin l’héroïne du jour: mesdames et messieurs, la seule et unique, la docteure B en chair et en os! Masquée sous son bonnet vert, elle se penche vers moi, telle une mère sur un berceau.

Au prix d’un effort inouï d’élocution, je parviens à lui proposer mon marché : Mais si votre vie est en jeu...commence-t-elle, puis elle se ravise et ajoute: D'accord, mais je ne peux vous promettre de ne jamais l'enlever.... J’insiste : juré-craché que vous ne l’enlèverez pas aujourd’hui? Elle promet. Du coup, la docteure B et moi, on est copines à vie. Qu’on ne médise point sur son sort de mon vivant!

Je conserverai mon sein droit pour aujourd’hui. Il s’agit d’une victoire capitale, chèrement gagnée, et plus rien ne me tracasse. Allez, vaillants soldats! Qu’on m’endorme maintenant!

Minou-Bébitte m'attend

Quelques heures plus tard, en salle de réveil, j’ouvre les yeux sur le sourire de ma sœur cadette. J'ouvre la bouche pour dire Ah t'es là ma belle Minou... quand les vapes de l'anesthésie me réengloutissent.

Où Minou-Bébitte reçoit une brique sur la tête.

Juillet 1966, Ahuntsic sur mer: entre le champ Louvain, le bois Legendre, le bois Christophe-Colomb et la carrière Miron.

Miiiiiiiiiiiinou! Le dîner est prêt! Maman-dit-de-venir-manger!

(Hélas, Beau Dommage n'a pas encore sorti le célèbre et bien plus efficace cri de ralliement de la soeur exaspérée : Manon-viens-souper-si-tu-viens-pas-tout'suite-ce-souper-là-tu-pourras-t'en-passer...Attends-pas-qu'maman-a-soye-tannée, pis-qu'a-a-descende!)

Arc-boutée au-dessus du balcon, j’entrevois ses yeux émeraudes dans la pénombre sous l’escalier du côté Barbeau (notre maison blanche comporte le côté mystérieux des Nantel et celui, plus familier, des Barbeau, que nous voisinons).

Deux petites demi-lunes malicieuses me dardent sous une frange brunette, coupée croche et beaucoup trop courte (va être fait pour un bout de temps, préconisait notre père barbier amateur).

Quelques secondes et la voilà disparue. Encore.

Ma soeur Minou-Bébitte constitue la plus sautillante d'une galerie de personnages, trépignant et jouant du coude dans mon cartable de metteure en scène. Typiquement elle de s’en échapper la première et de monter sur les planches avant l’ouverture du rideau.

Elle arbore la coupe-chat des petites filles trop turbulentes pour être attrapées et maintenues le temps de tresser des nattes, ou même de simples lulus. Quant à brosser un tant soit peu sa tignasse revêche, maman y a bien songé, une fois. Ses hurlements ont donné lieu à la création de la Direction de la Protection de la Jeunesse.

Menue comme un personnage alumettes, Minou-Bébitte, six ans, appartient à la famille des sauterelles. Lorsqu'aucun de ses deux bras n'est dans le plâtre, elle trimballe une prune grosse comme un mangue sur un front minuscule teinté de mauve.

Pour la prune, toutefois, je plaide coupable. Un soir rose de juillet 1966, cheftaine des activités estivales en ma qualité d’aînée, j’entreprends pour les trois mousquetrices (Minou, 6 ans, et les Jumelles, 2 ans) la fabrication d’une tente constituée de nappes et de draps. Un harem des Milles et une Nuits à base de table de pique nique. Mes notions d’architecture sont limités aux rudiments d’une première année B. Je résous le problème d’effondrement des draps au moindre mouvement des campeuses en les arrimant à l’aide de briques sur la table.

Après avoir disposé chacune de mes sœurs-poupées à sa place assignée, je contemple le joli tableau avec satisfaction et interpelle notre père (également cinéaste amateur) pour immortaliser le tout sur pellicule 8 mm. Les trois petits pyjamas de coton ornés de tigres dormant sur des lunes bleues rosissent dans le soleil du soir. Moment de paix immuable.

Subitement, ma sauterelle de sœur cadette s’extirpe de la tente harem et passe la tête entre le banc et la table, lassée d’un jeu s’éternisant depuis cinq bonnes minutes. Mon plan ne prévoyait pas que les dites poupées puissent se mouvoir d’elles-mêmes: une des briques tombe sur le front de Minou-Bébitte, lequel enfle à vue d’œil.

Un hurlement fige tout le quartier, de la carrière Miron au sud, à la voie ferrée au nord, et des centaines d’Ahunticois se demandent à l’unisson qui on assassine.

Une punition mineure s'ensuit, mes bonnes intentions servant de circonstances atténuantes: cinq minutes à genoux suffisent à ma rédemption. Mais je ne m’en tire pas à si bon compte : notre père cinéaste amateur retient cette scène pour la postérité. Je figure à jamais dans les annales familiales, purgeant ma sentence agenouillée sur le plancher de la cuisine. Dur dur.

Nulle séquelle pour Minou-Bébitte: la prune évolue les jours suivants du mauve au jaune-vert, puis disparaît de l’actualité, remplacée par une nouvelle manchette de la semaine. Bras cassé en grimpant dans le lilac. Cheville foulée en patin à roulettes dans l’escalier. Jambe fracturée en sautant du toit dans la tempête de neige du siècle... Etc, etc.

Premier mai XXXX, salle de réveil post-chirurgie. Réémergeant des limbes, je retrouve le sourire réconfortant de Minou-Bébitte.

Je me dis : comme je t’aime ma sauterelle. Et comme c’est étrange, tes yeux émeraudes virent au turquoise en vieillissant.

Image: Chantal Bourgeois, Chute

Carnet Urbain 2006,

http://www.bourgeois.tv/

My name is not Jack Bauer

2007-07-15T21:56:00.002-04:00

Où s'achève enfin le 16 avril XXXX

J'entends les lèvres rouges, lovée dans ma chaloupe de bois dormant.

Vous savez, il est beaucoup plus probable que vous n’ayez pas besoin de chimiothérapie. On n’en est pas rendus là…

J'ouvre un oeil, estime que ces mots justifient un certain optimisme, et consent à m’éveiller de mon sommeil centenaire.

Pas rendus là? Fallait le dire! J’achète çà sans lésiner et bondis sur le quai tandis que la chaloupe retourne se fondre dans le mur.

Avez-vous d'autres questions?

Des milliers. Toutefois, sans vouloir vous vexer, ajournerions volontiers l'audience. Soupir ostentatoire, regard soutenu en direction de l'horloge. Pas pour aujourd'hui merci.

Je prends congé de la docteure B comme d’un professeur qui a prolongé la classe au-delà de la capacité d’attention des élèves. On se fait une petite révision de la matière au prochain cours? Et hop me voilà dehors avant la cloche.

Épilogue de l'épisode du 16 avril XXXX:

My name is not Jack Bauer.

But today was the longuest day of my life.

Où Future patiente répand la nouvelle et où les Apôtres n'y comprennent goutte.

Bon. Annoncer mon cancer du sein maintenant. D'abord la famille.

La Princesse N, les Trois Mousquetrices (Bébitte, Petite Lu et Taloup) le Papi, le Chevalier Y de la Popotière et Il Signore F degli Peperoni.

(Maman n’est plus là. Mieux pour elle).

Le 17 avril XXXX, je fais part de la nouvelle à tous mes proches.

Aucun d'eux ne saisit qu’on vient de me diagnostiquer un cancer.

Non pas qu'ils soient particulièrement durs de comprenure... Mais je leur baragouine une savante mosaïque de mots tournant autour du diagnostic, passant de paraboles en euphémismes, évoquant subtilement le mot tabou, sans l’atteindre ni le nommer.

Moi qui exige l’heure juste de mes médecins, sans paravent ni drap pudique, qui veux tout voir, de la tache sur la mammo à la tumeur retirée, moi qui assisterais à ma propre autopsie avec curiosité. Moi, directe et sans détour même quand il en faudrait, je ne parviens pas à annoncer cette nouvelle à mes proches en une seule et unique fois.

Attristée de l’inquiétude que je vais susciter, culpabilisée à l'idée de jeter de l’ombre sur leur journée, leur semaine, leur été, je retarde la vérité dont j’appréhende l’effet perturbant pour eux.

Comme si, les heures passant, elle allait surgir d’elle-même de ma version soft aux coins arrondis et aux couleurs diluées. Ou mieux, disparaître.

Chaque fois que je décroche le combiné, la mère, la sœur aînée et la fille en moi bâillonnent la patiente terrifiée et servent la version édulcorée. Il faudra tout recommencer, une fois la première tournée faite, pour donner enfin l’heure juste. Et rassurer, avec les bonnes nouvelles qui figurent toujours parmi les mauvaises.

Entretemps, elle fait des ronds dans l’eau ma fausse vérité, et sème une inquiétude sourde, parce que sans visage.

L'annonce aux amis et aux collègues, contrairement à celle aux proches, s'avère très facile.

Aurais-je dû faire autrement avec les principaux occupants de mon coeur? Peu importe. Ne compte désormais que la suite des choses.

Où Future patiente rencontre une Artiste

Mercredi le 25 avril XXXX, la docteure Radio-Oncologue, une grande brune, arbore un sourire radieux dans son bureau ensoleillé. Jeune médecin enthousiaste, elle appelle un chat un chat, s’excuse d’avoir la main froide et va droit au but. Même immobile, elle dégage l'énergie du mouvement.

La radiothérapie est son instrument de musique. Elle en joue avec ferveur et conviction. Son but: toucher ma corde sensible, la région de la tumeur, et l'anéantir au millimètre près.

M’explique. Environ un mois après la chirurgie, elle brandira son archet et irradiera le lieu du crime de rayons ioniques. Il en résultera une cacophonie d'une telle intensité que les cellules cancéreuses présentes dans l'auditoire mourront foudroyées, les mains sur les oreilles.

J’aurai droit à cinq concerts par semaine, quatre semaines durant. Au bout de 20 séances, je serai à l’abri de toute pré-future-micro-cellule-potentiellement-cancéreuse-un-jour, autour du site de la tumeur actuelle.

- Des questions?

Mmmm... j'en aurais bien une toute petite en effet.

Déjà lectrice compulsive en temps normal, j’avoue avoir lu quelque peu sur Internet récemment (notamment les sites à jour des gouvernements de la France, des États-Unis, de la Colombie-Britannique, de l'Ontario et du Québec ayant trait au cancer du sein, sans oublier, il va sans dire, celui de l’Organisation Mondiale de la Santé).

Je n’en suis qu’à la phase d’alphabétisation en cancérologie amateure, mais me familiarise peu à peu avec les grands concepts. Or, à la suite de mes lectures, une toute petite chose de rien du tout me titille un peu, oh à peine, sans motif raisonnable, mais tout de même, je préférerais en avoir le cœur net...

- Pardonnez-moi, docteure, si je fais preuve d'un alarmisme excessif, mais dites-moi… y a-t-il la moindre, possible éventualité, le moindre risque, même infime, que la docteure B, ma chirurgienne bien-aimée, procède, lors de la chirurgie de mardi prochain, à l’ablation totale de mon sein droit???

Réponse tout de go :

- Oui, bien sûr.

Bouche bée je suis. Cette fois ni chaloupe verte, ni explosion de couleurs dans mon cerveau pour amortir le choc. Je suis là, dans le soleil, la bouche ouverte. Docteure Radio-Onco attend mes autres éventuelles questions.

(On jurerait qu'elle vient tout bonnement de m’annoncer qu’il reste bel et bien du pâté chinois.)

- Oui, si en ouvrant, la docteure B juge préférable de faire une mastectomie complète, ajoute-t-elle aimablement.

(Sur le ton de : Bien entendu, s'il est refroidi, la cuisinière pourra décider de le réchauffer au micro-ondes /le pâté/.)

Je me mets subitement à bredouiller des bouts de phrases confus, érigés en une langue incohérente: mais-mais … pas-pas-pas madri porchain? pas du tremier coup? pas chans que je le chache avant? elle attendrirait que je me réveille pour m'afertir avant dl'enfler? me lesterait du temps pour me taire à l'idée?…

Heureusement, docteure Radio-Onco parle couramment l'Incohérent.

- Oh vous savez, même si vous vous réveillez mardi porchain avec votre sein droit toujours en place, rien ne garantit qu’elle ne l'enlèvera pas plus tard; on préfère toujours ne faire qu’une seule chirurgie, avec les risques que cela comporte…

Ce détail trivial étant réglé, interprétant ma bouche toujours bée comme une admission de l'évidence, la docteure Radio-Onco, grande, brune, et de surcroît efficace, complète l’entrevue avec l’énumération des effets secondaires de la radiothérapie.

- Parfois une grande fatigue, une légère brûlure de la peau de type coup de soleil, un risque minime de toucher le poumon derrière le sein droit, n'occasionnerait qu'une légère toux, ainsi qu’un très très léger risque de toucher une petite partie du cœur, mais rien de sérieux. Au bilan, une excellente prévention contre la récidive, hantise de l'oncologie.

Je quitte l’hôpital les sourcils froncés, et dressant la liste des choses à faire d'ici mardi prochain 1er mai XXXX, jour de ma chirurgie:

Voir ma psy;
Me convertir au bouddhisme;
Me détacher des biens terrestres, et en particulier de ma modeste, mais néanmoins à ce jour, double poitrine.

Image: Chantal Bourgeois, Alphabétisation.
Carnet Urbain, 2006

http://www.bourgeois.tv/

Où je redescends du Mont Adrénaline avec (presque) tous mes morceaux.

2007-07-11T19:58:00.004-04:00

Toujours le lundi 16 avril XXXX.

Les lèvres rouge cerise s’immobilisent.

Les trois derniers mots résonnent dans ma tête quelque temps, puis j'atterris brutalement dans le bureau vert pâle de la docteure Bistouri.

- La semaine prochaine.

Vous m'opérez la semaine prochaine? Je ne reconnais pas ma voix, on dirait qu’elle provient d’un vieux magnétophone à ruban. Au ralenti.

Ces trois mots frappent plus dur que le mot tabou, cancer. Ils le matérialisent, là, tout de suite. Tout de suite.

Pas le temps d’apprivoiser l’idée, de la lancer en l’air comme un moineau de badminton, de l’examiner sous tous ses angles tandis qu’elle voltige, de retaper dessus pour l’envoyer loin, gagner quelques secondes, préparer la réplique.

Au fait, quelles sont les règles de ce nouveau jeu? Pas le temps, pas le temps. La partie est commencée. Faudra apprendra en jouant.

Dans un ultime essai de repli stratégique, la voix enregistrée au ralenti demande si on peut reporter çà un peu, un tout petit peu…

(Et se retient d’ajouter : je sais pas moi, après l’été par exemple, le temps d’aller à la mer! Tellement longtemps que je l’ai pas vue, entendue, regardée avec crainte, effleurée du bout des orteils, finalement affrontée en enjambant les vagues et en plongeant tête première, moitié délice, moitié terreur, dans l'écume qui lève, lève, lève.)

Rien qu'un peu?

(Et puis, z’ont pas des listes d’attente interminables, les hôpitaux, à en croire les nouvelles? Et j’aurais pas le droit d’être au bout d’une interminable liste d’attente comme tout le monde?)

Lentement, la docteure Bistouri lève les yeux de mon dossier, se tourne vers le calendrier et réfléchit.

- Si vous préférez, je peux vous opérer dans deux semaines, le mardi 1er mai. Mais pas plus tard.

Ses yeux se fixent droit dans les miens pour ajouter:

- Ce ne serait pas raisonnable.

Devant l’incontournable, mon cerveau lance le logiciel de traduction simultanée couleurs-mots. Dommage pour le joli tableau. Bien envie de rester suspendue à me balancer dans la boucle rose, tête en bas.

Ne pas se poser comme un papillon insouciant sur le rouge à lèvre rouge cerise, ne pas se réfugier dans le tic tac de l’horloge. Demeurer là, accueillir la nouvelle réalité. Faire face. Les yeux dans les yeux. Le taureau par les cornes et autres clichés animaliers de minotaures affrontés et vaincus. Tout peut servir, ne pas sous-estimer la puissance de l’image mythique.

Faut pas faire la difficile quand on vous annonce votre date d’expiration probable à moins d’intervention immédiate. Négocier le négociable, s’adapter au reste.

- Vous savez, vous avez de la chance d’avoir été dépistée au stade précoce.

Ah bon? J’avais pas pigé, là. Vu comme çà... on débouche le Bordeaux!

Vous disiez? Au stade précoce?…

Après la stupeur, l’instinct de survie. Un tsunami déferle sur moi et m’insuffle une vigueur insoupçonnée. C’est la mer qui vient à moi cette année.

En toussant pour recracher l’écume avalée, j’aperçois mes petits-enfants à naître, tous ces livres pas encore lus, ces repas à partager, ces lettres à écrire et à recevoir. Quand mes pieds touchent le fond, la vigueur de mon élan pour remonter me surprend.

HEY! YOU UP THERE!

OR DOWN HERE?

OR ANYBODY ANYWHERE!

(et me rappelant que je suis athée)

OR YOU, NOBODY NOWHERE!

I NEED TIME! AND I WILL FIGHT FOR IT!

Je vous écoute, docteure Bistouri.

Elle explique.

- La forme du cancer : un carcinome canalaire, le plus courant, 70% des cas, formé dans les canaux galactophores.

Peut se présenter sous deux formes: une forme insitu (localisée) ou invasive (qui se répand dans les tissus du sein, puis migre vers d’autres parties de l’organisme via le système lymphatique et/ou le sang, pour former éventuellement des métastases.).

Laissez-moi deviner : la mienne est invasive et profiterait volontiers de mes vacances à la mer pour voyager à son tour vers mon foie, mes os, mes poumons ou mon cerveau? (Les quatre Club Med de prédilection du cancer du sein).

La docteure B pointe son index vers moi et s'écrie:

- Bingo! (Bon bon, je le concède, ni index pointé, ni bingo).

Les lèvres rouges poursuivent.

- La taille de la tumeur semble à un stade précoce, mais on ne la connaîtra de façon certaine qu’à la chirurgie.

Elle est hormonodépendante, comme la majorité des cancers du sein. Une bonne nouvelle. Elle répondra bien au traitement anti-hormonal, cela nous procure une arme de plus.

Ouf. À quelle heure la récré déjà? Si on faisait une mini-pause, histoire d'inspirer par le nez? La docteure Bistouri ne doit pas faire de yoga. Elle reprend.

- Autres données fournies par la biopsie. Le grade: sur une possibilité de 3 degrés, mesurant l’agressivité de la tumeur et sa propension à se propager, votre tumeur est de grade 2.

Au beau milieu de l'échelle, ni plus, ni moins.

- Ah oui, une bonne nouvelle (tout de même) : le HER2 est ressorti négatif.

La chirurgienne s’attendait à mon regard en forme de ??? Elle poursuit.

- Chaque cellule saine du sein contient deux copies du gène HER2. Il arrive parfois qu'il y ait trop de copies dans une cellule, ce qui engendre la surproduction de la protéine HER2.

On parle alors de HER2 positif, ce qui n'est pas votre cas et c'est une bonne nouvelle; signifierait un plus mauvais pronostic (chances de survie sans récidive dans 10 ans), une agressivité plus élevée de la tumeur et... des traitements en conséquence.

Toute à la joie inopinée de me savoir HER2 négative, et exemptée des inquiétants traitements en conséquence, je n’insiste pas pour en connaître les détails. En comparaison, la chirurgie devient soudain une formalité anodine, voire une partie de plaisir.

Je conserve les deux semaines de répit qu’on m’accorde, mais tout voyage à la mer est désormais relégué dans un futur accessoire. C'est fou la capacité humaine à se revirer sur un dix cennes.

Combien de temps l’arrêt de travail?

- Eh bien, pour ce qui est de la chirurgie environ deux semaines, si tout se passe bien.

Et que peut-il se passer... d’autre?

- Parfois la tumeur est plus grande que prévue, par rapport à ce qu’on a décelé à la mammo.

J'en déduis qu'en pareil cas l’arrêt de travail est un peu plus long. La bouche rouge cerise reprend.

- Un mois après la chirurgie, vous recevrez des traitements de radiothérapie. Nouvel arrêt de travail. Environ 2 mois.

Et comment se déroule la chirurgie?

- Je retirerai la tumeur ainsi qu’ une marge autour. De plus, je dois retirer un ganglion sentinelle dans l’aisselle. Vous aurez deux cicatrices.

Ganglion sentinelle?

- Autrefois, on retirait tous les ganglions axillaires. Maintenant, une nouvelle technique en médecine nucléaire permet d'identifier le ganglion sentinelle, soit le premier d'une sorte de chaîne de ganglions du système lymphatique. On ne retire que celui-là dans un premier temps. On l'analyse en pathologie.

Si on ne trouve aucune cellule cancéreuse dans le ganglion sentinelle, cela signifie que le cancer du sein ne s’est pas encore propagé aux autres ganglions lymphatiques (l’entrée de l’autoroute vers les métastases). On épargne ainsi les petits amis ganglions qui suivent, lesquels poursuivront leur mission d'empêcher les infections au bras, en cas de coupure et autres joies de la vie.

Et si le ganglion sentinelle est atteint?

- On doit réopérer et retirer tous les ganglions axillaires. Risques d’infections accrus, mais chances de survie aussi.

À la guerre comme à la guerre. C'est tout...?

- Non. Pause. Après l'analyse pathologique de la tumeur et du ganglion retirés à la chirurgie, on pourra établir le plan de traitement.

Le plan...? Je croyais qu'on arrivait à la conclusion et vous me parlez du plan?

Regard compatissant de la docteure B.

- Dans tous les cas, ganglions négatifs ou positifs, on vous opère et vous recevez de la radiothérapie. Habituellement 20 traitements.

De plus, vous recevrez une antihormonothérapie: soit par le médicament Tamoxiphène pendant 5 ans, soit par l’ablation des ovaires, suivie du médicament Arimidex. On préfère généralement la seconde option, plus efficace pour contrer les méchants oestrogènes, lesquels constituent un danger accru de récidive, ou de nouveau cancer du sein une fois qu'on a déjà donné. Donc possible chirurgie gynécologique.

Et en cas de ganglions positifs?

- Dans ce cas, à tout ce que j'ai déjà décrit, s’ajouterait... la chimiothérapie.

La ...

Subitement le logiciel de traduction couleurs-mots de mon cerveau tombe en panne.

J'aperçois une petite chaloupe sortant du mur vert pâle derrière la docteure Bistouri. Je saute dedans, me roule en boule et m’endors pour au moins, je l'espère, cent ans.

Je suis une princesse rebelle dans sa chaloupe de bois dormant.

Et surtout, dans un monde où le mot chimiothérapie n’existe pas.

À suivre.

Image: Chantal Bourgeois, Vague métallique.
Carnet urbain, 2006

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Où j'atteins le sommet du Mont Adrénaline

2007-07-06T09:16:00.006-04:00

Le lundi 16 avril XXXX, la docteure B, chirurgienne en oncologie, porte un sarrau blanc sur un chemisier rouge vif.

Le ruban rose y trône curieusement épinglé à l'envers, tête en bas, signe d'un horaire surchargé.

Son regard cherche le mien, amorce douce et silencieuse évinçant toute légèreté de l'entretien à venir. Le diagnostic est nommé avant de l'être.

Sa bouche se met à se mouvoir en énonçant des sons. Je la contemple, subitement fascinée par son rouge à lèvres cerise, par la tache blanche du sarrau, la boucle rose du ruban.

La rondeur des lèvres, le carré du sarrau, la courbe du ruban. Un très joli tableau.

Je pense à Noel Burun, ce personnage souffrant d'hypermnésie de type synaesthete, créé par Jeffrey Moore dans The Memory Artists (Viking Canada, Toronto, 2004.). Sa pathologie consistait à percevoir les mots et les paroles prononcées comme des explosions vibrantes de couleur et non comme des sons chargés de significations.

Petite, chaque jour de la semaine m'apparaissait comme une page de couleur, sur laquelle s'inscrivaient différentes activités: dimanche et lundi affichaient une page blanche, mardi une page orange, mercredi verte, jeudi bleue-marine et vendredi brune.

Il m'amuse de constater, à rebours, que le samedi suscitait dans mon esprit une image indigo, telle qu'issue de l'indigotier, l'arbuste dont on extrait une teinture utilisée pour colorer les jeans.

Et ainsi de suite pour les mois de l'année et les saisons. Les noms des élèves de la classe évoquaient une combinaison plus complexe de fréquences d'ondes lumineuses, cette notion perceptive que nous appelons couleur.

Rouge, blanc, rose.

Telle est l'image cristallisée de l'instant précis où la docteure B m'annonça qu'elle m'opérait la semaine suivante pour un cancer du sein.

Image: Chantal Bourgeois, Tableau amérindien.
Carnet Urbain, 2006
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Où Future Patiente escalade le Mont Adrénaline.

2007-07-04T12:33:00.006-04:00

Le lundi 29 janvier, Future Patiente subit sa première mammographie à la Clinique du sein. L'esprit ailleurs, scotché au travail: un nouveau groupe à former, des détails de dernière minute à résoudre, le matériel, le plan de formation...

Sur la mammo, rien à dire. Pas le moindre soubresault d'inquiétude. Routine destinée à rassurer la docteure W, cette grande inquiète, relativement à un tout petit nodule de rien du tout au sein gauche, à peine de la taille d'un smarties.

Future Patiente répond distraitement aux questions de la technicienne en radiologie; non ça ne fait pas mal, oui l'hiver est long.

Le 19 février, Future Patiente rencontre la docteure W à la demande de cette dernière. Voilà qui est contrariant. Depuis quand les médecins initient-ils les rendez-vous?

La docteure HW lit le rapport à haute voix. Le nodule au sein gauche paraît être un simple fibroadénome, rien d'affolant: une échographie permettra de distinguer sa nature solide (inquiétante) ou liquide (bénigne).

Par contre, le radiologue a détecté des microcalcifications suspectes au sein droit: il recommande un cliché agrandi. Future Patiente hausse le sourcil droit. Des microquoi? Jamais entendu parler. Explications divulguées: dépôts de calcium dans le sein, parfois signe précoce de quelque chose à surveiller. Entre 10% et 15% des femmes doivent subir des examens additionnels après une mammographie. Bon, j'ai des ptit'zamies! Toujours eu un penchant pour minorités et marginaux.

La Clinique du sein vous contactera pour vous convoquer aux nouveaux examens. Rehaussement du sourcil droit: même les rendez-vous hospitaliers se précipitent à ma rencontre? La chirurgienne vous verra après les tests. Chirurgienne? Alors là, froncement de sourcils, carrément.

Le 28 mars, Future Patiente subit une seconde mammo au cliché agrandi et une échographie en matinée. Elle rencontre le radiologiste qui se fait rassurant: le fibroadénome à gauche s'avère bénin.

Quant au côté droit... 80% des microcalcifications suspectes s'avèrent bénignes. Cependant, on ne peut faire l'économie d'investiguer davantage: si jamais, au bout de six mois, une tumeur maligne était finalement diagnostiquée, vous nous reprocheriez, avec raison, ... etc. Il recommande une biopsie. Un prélèvement de tissu du sein pour en faire l’analyse pathologique et permettre un diagnostic précis.
En après-midi, rencontre avec la docteure B, chirurgienne en oncologie. Elle réitère les statistiques; probabilité élevée de figurer dans le 80%, mais... etc. Une biopsie avec l'appareil Mammotome est requise. Déterminera bénignité ou malignité du foyer de microcalcifications au sein droit: autrement dit, si cancéreux ou pas.

Can... Personne n'avait encore prononcé ce mot. Pour la première fois depuis janvier, l'esprit de Future Patiente réintègre son corps et devient Je, ici, maintenant. Envolés les élèves, le plan de formation, les collègues: relégués dans le grand tiroir étiquetté second plan.

Où Future Patiente devient une première personne du singulier.
Le lundi 2 avril, biopsie au Mammotome: me voici couchée sur le ventre, sur une table spéciale dotée d'un trou, au travers duquel passe le sein droit, dans le vide, vers le bas. La table est ensuite hissée vers le plafond, avec moi dessus, de sorte que la tête du radiologiste, debout à côté de la table, arrive juste à la hauteur de mes yeux. La technicienne et lui s'assoient sous la table pour l'intervention.

Sensation d'être une voiture au garage. Le garagiste explique à la voiture ce qu'il s'apprête à faire. La voiture se retient de rire: après tout, l'heure est grave.

Le garagiste localise la lésion à l’aide de radiographies reliées à un ordinateur et procède à la biopsie sous anesthésie locale. L'appareil au mammotome utilise une aiguille qui pratique une insertion et prélève, par aspiration, les microcalcifications suspectes. (Je pouffe: le garagiste passe l'aspirateur dans la voiture! La technicienne me demande si ça va. Pffff... fvvoui, hihihi! Je m'efforce de trouver la situation dramatique. Et repouffe. Tanpis pour la réputation de ma santé mentale. Dans ma posture, toute dignité est déjà perdue!)

Soudain, une douleur vive, malgré l'anesthésie: le radiologue et la technicienne s'agitent: petit accident de parcours, rare, une rupture d'un petit vaisseau et un saignement intempestif empêchent le médecin de voir clair et de poursuivre le prélèvement.

Heureusement, il avait déjà réussi à retirer quelques microcalcifications. Le pathologiste va être en mesure de faire son travail: cancéreux, ou pas? Réponse à venir dans deux semaines.

En attendant, la technicienne doit colmater la mini-plaie, qui saigne toujours. On redescend la voiture et nous jetons un coup d'oeil à la fuite: un jet dru! Surgit une image lointaine: Ding et Dong le film (par Alain Chartrand, Québec, 1990), un personnage d'actrice de théatre joue une dulcinée blessée à mort. Pour simuler le sang coulant de son sein, un tuyau est installé sous le costume, branché à un distributeur de liquide rouge, le faux sang. Quelqu'un perce le tuyau sous la robe par mégarde, le faux sang se met à gicler partout, dru, intarrissable, et une mêlée générale s'ensuit, laquelle m'avait laissée perplexe mais que ma tendre moitié avait jugé digne de la commedia dell'arte. J'imagine la première page d'un tabloïd demain matin: Morte au bout de son sang à la Clinique du sein! Sourire. La technicienne répond à ma grimace: elle en a vu d'autres.

Suivent deux semaines d'alternance entre un Je inquiète (dans le 20%?) et un Je zen (mais non, dans le 80%, calmes-toi pompon). Inconfort de l'incertitude. Période ponctuée par une augmentation significative de mes séances de jogging et de yoga. Vivement le 16 avril.

Image: Chantal Bourgeois, Éclat 2.
Exposition Carnet Urbain, 2006

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Où débute l'aventure de Future Patiente.

2007-07-04T09:56:00.003-04:00

Le lundi matin 15 janvier, la docteure W, omnipraticienne dans un CSLC, effectue l'examen annuel des seins de Future Patiente tout en devisant de tout et de rien.

La conversation, au demeurant fort sympathique, n'écarte pas la docteure W de son attention minutieuse à l'examen.

La docteure W évoque ensuite la pertinence d'une mammographie, compte tenu de l'aspect indéchiffrable de certains nodules pressentis à l'examen. Future Patiente n'a pas encore atteint l'âge de 50 ans, marquant le début, au Québec, des mammographies systématiques aux deux ans.

Mais la docteure HW préconise une approche préventive en ces matières. Elle incite Future Patiente à ne pas reporter la prise de rendez-vous, même si aucune inquiétude sérieuse ne plane.

De retour au bureau, Future Patiente tombe par hasard sur la requête pour mammographie en fouillant dans son sac en après-midi. La classe machinalement sur le dessus d'une pile de À FAIRE. Se ravise, le reprend, comme si la docteure HW l'observait, et compose le numéro de la Clinique du sein. Rendez-vous fixé, note à l'agenda, affaire classée.

Ainsi s'achève l'épisode somme toute banal du 15 janvier. La narratrice présente ses plus plates excuses pour la piètre montée dramatique de ce récit.

Toutefois, leur narration s'inscrit dans un nécessaire hommage à la docteure W, et à son choix du réseau public de la santé pour y exercer une médecine de haute distinction.

Future Patiente l'ignore encore, mais la vigilance de sa docteure préférée se traduira pour elle en une augmentation drastique de chances de survie et de guérison à long terme. Et que dire de la différence entre une simple tumorectomie (retrait de la tumeur et du ganglion sentinelle) et une mastectomie complète (ablation du sein et des ganglions axillaires)?

Image: Joan Miró, The White Glove, 1925.

Fundació Miró

http://www.bcn.fjmiro.cat/

Ce que je me propose de vous raconter dans ces pages virtuelles.

2007-07-01T17:14:00.008-04:00

Le lundi 15 janvier j'ai été catapultée dans un univers insoupçonné, dense, complexe, et somme toute, vous savez quoi? Passionnant. Il s'agit du monde du cancer du sein, dont je ne prévoyais guère apprécier un jour les subtilités, ancrée que j'étais dans la certitude qu'il ne sévissait que dans les familles détenant le, ou les fameux gènes prédestinants.

Or, nul cancer du sein ne trône dans les ramages de notre généalogie Labbé-Rozon. Leucémie, AVC (merci Virginie!), coeur et vieillesse constituent nos tueurs les plus notoires.

Nous comptons également dans nos annales un célèbre accident de train qui, peu avant ma naissance, frappa de plein fouet ma tante Roxanne et future marraine (elle n'eut pas le temps d'avoir une filleule) ainsi que ses deux petits enfants.

Les frissons que nous éprouvions lorsque notre grand-mère Audélie nous racontait comment elle l'avait appris par la radio! Elle en parlait plus volontiers juste avant l'heure de s'agenouiller au pied de son lit, pour la messe quotidienne, diffusée sur sa petite radio de plastique orange des années 50.

Nous nous agenouillions avec elle, impressionnés, mais sans prier. Nous préférions nous apitoyer sur notre pauvre sort à l'idée d'avoir manqué la chance de connaître ce cousin François et cette cousine Suzanne, qui eussent assurément été les plus formidables de la planète.

Je conserve, dans un coffre à bijoux (qui a déjà joué l'air de Fur Elise), deux minuscules petits jouets de plastique leur ayant appartenus, légués solennellement par ma chère et douce grand-mère lorsqu'elle m'en jugea digne de confiance. Ils reposent à côté de ses gants ivoires brodés, ceux-là même qu'elles arborait le jour où son fiancé chuta en bas d'un manège au Parc Belmont et en mourut.

Mais, outre les trains, les coeurs brisés, les manèges de foire, et la lente leucémie lymphatique de Gabrielle, nous ne craignions rien, et la question mammaire se portait très bien merci jusque là dans notre tribu.

Quiconque a fréquenté le cancer de près ou de loin peut témoigner du lent, mais intense processus de réflexion mis en branle avant même l'énonciation du mot fatidique par un médecin, quelque part, dans un cabinet beige ou vert pâle, devant un patient ou une patiente médusé(e).

Voilà ce que je me propose de vous raconter dans ces pages virtuelles, en vous servant un café fumant, et en humant l'arôme penché de la cafetière.

L'écriture thérapie, et peut-être, amusement de quelques lecteurs. Un work in progress constant. Vous constaterez, si par hasard vous en relisez certains épisodes, qu'ils ont été modifiés, ou sont en train de l'être. Comme on corrige sa composition à la petite école, je m'appliquerai à traquer l'erreur, à clarifier le propos, à restructurer le déroulement et la chronologie des épisodes.

Ainsi je pratiquerai la réécriture, un peu à la manière de Dany Laferrière (sans prétendre à la comparaison du calibre!), lequel annonça un jour abandonner l'écriture pour se consacrer désormais à la réécriture de ses livres.

Je n'ai senti l'appel du roman qu'une seule fois, à l'âge de 10 ans, dans une oeuvre dramatiquement intitulée Seule dans la forêt.

Quant à celui de la poésie, dont les muses m'ont rapidement abandonnée, je préfère en admirer l'évolution chez mon amie L. Celle-là même qui, à chacune de ses visites, laisse dans ma maison un nuage de poésie bleue, des monceaux de biscuits au beurre, un coeur fabriqué avec des boutons multicolores, des revues appétissantes et la voix de Jane Birkin.

Mais, depuis la petite école, je n'ai jamais pu vivre sans écrire des lettres. Ma tribu et mes fidèles amis constituaient le cercle de mes victimes involontaires et indulgentes. Je devine leur soulagement lorsque le manuscrit fut supplanté par le courriel, si facile à supprimer par mégarde sans culpabilité!

Et que de lettres d'amour ont dû laisser leurs destinataires pantois, soupçonnant qu'ils n'étaient que le prétexte anecdotique de mon envie d'écrire. Paradoxalement, aux amours véritables que j'ai connus (avec un grand A disait notre chère Jeannette), je n'ai laissé que peu de traces écrites. Ceux-là ont surtout donné lieu à des traces vivantes, ici une enfant lumineuse et des beaux-fils aimés, là et là encore, une amitié indéfectible...

Aujourd'hui, dans la solitude de la maladie (si bien entourée que je sois), dans la quasi-sédentarité qu'elle impose, la plume virtuelle me procure ce lien vital aux autres, dans la rédaction de la plus longue missive que j'ai jamais écrite, à quiconque voudra bien la recevoir. Cette lettre sera mon voyage à la mer manqué, cet été.

Dans un premier temps je vous relaterai ces morceaux épars de faits tragiques et cocasses, survenus dans ma petite vie ordinaire depuis janvier.

Puis, quand nous en aurons bien ri, ou pas, je vous tiendrai à jour au fur et à mesure des péripéties de la patiente en apprentissage que je suis. Je vous confierai ici et là quelques anecdotes en douce, lorsque la narration m'en semblera (peut-être à tort) digne de vous amuser.

Ces digressions, que je crains fréquentes, refléteront à leur manière l'état d'esprit parfois chaotique dans lequel nous plonge l'aventure du cancer.

Le cliché veut que, la seconde avant de mourir, nous assistions en mode rewind au film de notre vie. Personne ne sait si le film se déroule du début à la fin, ou de l'instant de notre mort à reculons jusqu'au cri primal, ou encore dans le désordre chronologique le plus total. Le film nous re-montre-t-il tout, même lorsque nous faisions l'épicerie un jour de pluie? Un bouton permet-il d'accélérer les passages insignifiants ou de supprimer au montage certains épisodes moins glorieux?

Nul ne peut témoigner avoir vécu la chose de façon crédible s'il est toujours vivant pour en parler.

Mais je puis assurément confirmer combien le vécu d'une maladie potentiellement mortelle à court ou moyen terme fait resurgir des épisodes de toute nature, de toutes époques, dans un ordre très peu chronologique, de notre vie.

Par exemple, il se peut que je vous relate comment Audélie, ma douce grand-maman, à laquelle je vous sens déjà attachés, a appris, alors qu'elle avait 4 enfants, que son mari, mon grand-père Louis, était bigame... faisant d'elle une fille mère (jeunes gens qui ignorez tout de ce concept étrange, sachez qu'il vous stigmatisait à jamais dans les années quarante), puisqu'elle était la seconde épousée.

Tôt ou tard, à force de retouches, les morceaux épars trouveront leur exacte place le long du fil conducteur: le récit, véritable et imaginaire, de ma traversée du cancer. La seule dont je puisse parler en connaissance de cause.

J'accueillerai avec joie vos commentaires, si brefs soient-ils, ou le récit de la traversée des autres, à l'adresse email figurant dans mon profil ou dans la rubrique commentaires qui vous est ouverte.

Mais entrez! Soyez les bienvenus!

Prenez ce fauteuil, dans le soleil...

Puis-je vous offrir une tasse de thé?

Image: Joan Miró, La esperanza del condenado a muerte (1974).

Fundació Miró, Barcelona
http://www.amnistiacatalunya.org/edu/3/pm/miro-esperaza.html

Vos commentaires (merci, merci de m'écrire)

2007-07-01T11:14:00.057-04:00

l'ATTENTE‏
De :
Marie-Josee
Envoyé :
12 septembre 2008 16:13:39

Coucou Princesse!Je viens de lire sur ton blogue que tu attends les résultats de l' IRM. Un petit mot d'encouragement, je sais que l'ATTENTE est un monstre.

J'espère que tout ira pour le mieux! (...et que tu écriras une autre chronique, j'ai hâte! Longtemps qu'il n'y a pas eu de nouveau récit!

À chaque fois, me sens comme un ti-pou qui plonge la main dans la boîte de biscuits et qui cherche en vain.)

À bientôtPorte-toi bien! MJ

_____________

Bonjour Princesse Rebelle,

J'ai lu ton texte que tu m'as dédié et t'en remercie. J'attends toujours tes réponses à mes questions. Ma sœur vient d'effectuer le TDM, c'est confirmé, sa colonne vertébrale est touchée, trois foyers de métastases y sont décelés. Je suis très inquiète. Merci de me répondre, si tu peux me conseiller ou m'orienter sur comment aider ma soeur qui est très fragilisée par toutes les "nouvelles" qu'on n'arrête de lui asséner jour après jour. Merci encore une fois Princesse

Détresse
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__________________________________
Détresse, du Maroc, le 6 juin 2008, a dit:

Bonjour Princesse Rebelle,

Je suis tombée par hasard sur ton blog. J'ai lu ton témoignage, j'admire ton courage et la manière dont tu fais face à chaque nouvelle épreuve. Je suis Marocaine et je m'adresse à toi pour essayer de comprendre certains aspects de la maladie. Merci de me conseiller ou du moins m'orienter vers d'autres sites et/ou lectures intéressantes. C'est pour ma sœur. Elle vient de subir (21/05/2008) une tumorectomie du sein gauche (tumeur de 2.5 cm de diamètre). On envisage pour son traitement une chimiothérapie (6 cures) puis une curiethérapie. Elle l'entamera sûrement à partir de la semaine prochaine. En attendant, elle n'est pas au bout de ses peines: la scintigraphie vient de déceler 3 foyers suspects. Elle devrait effectuer une TDM ou IRM pour être fixée. Elle devra ensuite effectuer une échographie abdo-pelvienne. Que penses-tu de tout cela ? Désolée de te déranger avec mes soucis, mais je compte sur ta compréhension

Détresse
________________________________ ________________________________
un petit bonjour du sud de la France‏

De : sandrine clement (clementfamily@cegetel.net)
Envoyé 12 avril 2008 12:57:36
À : laprincesserebelle@hotmail.com

bonjour Princesse,

Je m'appelle Sandrine, j'ai 38 ans et depuis le 21 mars dernier je suis également "peut-être" plongée dans le merveilleux monde du cancer du sein: microcalcifications en foyer multiples découverts de façon fortuite au cours d'une mamo que j'avais particulièrement demandé à ma gynéco (le pire c'est qu'à cette heure ci je ne me souviens même plus pourquoi je l'ai demandé!! présentiment intime....???)

Bref je vous passe les détails car je n'ai pas votre style d'écriture ni autant d'humour: à cette heure ci: bilan, IRM à passer le 14 avril, soit dans 48 heures, il parait que c'est radical: si tumeur, ça flashe!!! Alors depuis je passe de désespoir en angoisse asséchant tout mon être, parfois je me dis le même "meu non meu non " puis "mais si mais si : ça va être pour ta pomme ma fille."..

Alors je veux vous dire combien votre blog m'aide à appréhender ce qui m'attend peut être ou peut être pas... votre style, votre humeur et humour m'impressionnent et je suis sûr au plus profond de moi que c'est tout ce bel ensemble qui vous constitue qui vous fera sortir de ce manège infernal, les montagnes russes vont s'arrêter, Princesse: c'est obligé!!!

Je vous dis à très bientôt sur votre blog...

Bien à vous,

Sandrine
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Marie-Josée, le samedi 19 avril 2008, a dit...

C'est vrai que vous écrivez très bien, madame. Je suis tombée sur votre blog par pur - heureux!- hasard, car je cherchais de l'information sur le cancer du sein (devinez pourquoi ?). Le récit est palpitant, drôle à souhait et le personnage principal (vous, évidemment! pas le C... ) est très attachant. J'attends avec impatience la suite de vos aventures!

samedi, 19 avril, 2008
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Luc C., Belgique, lundi 10 mars 2008, a dit...

Bonsoir,

Je me permets cette intrusion que rend possible la communication numérique. Je ne connais rien de vous, si ce ne sont quelques écrits et photos que je viens de découvrir par hasard. Sans prétendre comprendre (arrive-t-on seulement à comprendre les autres si proches soient-ils?) ce que vous devez ressentir et vivre, je voudrais vous dire combien doivent être nombreux celles et ceux qui découvrent et découvriront ce que vous communiquez et s'interrogeront sur leur propre vie.

Vie en danger, vie en sursis ou vie en grande insouciance. Tous, durant un moment au moins, se projetteront dans votre vécu. De cette expérience troublante, je pense qu'ils retireront bon nombre d'enseignements. Merci donc à vous de partager et de faire réfléchir tout en ayant le talent d'extraire tant de beauté d'instants simples.

Je souhaite à la Princesse Rebelle toute l'insoumission que la Vie oppose à la maladie.
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Coco, lundi, 10 mars, 2008, a dit...

Je suis tombée par hasard sur ce texte en faisant une recherche sur les poupées russes. Je suis éblouie et ravie, j'aime vraiment beaucoup l'élégance et la finesse de votre écriture. Je reviendrai vous lire.
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Daniel, jeudi 13 mars, a dit...

J'ai un signet sur votre "blog", je m'y arrête souvent, je lis vos nouveaux textes et quand il n'y en a pas je relis les vieux. J'y suis retourné ce soir... rien de nouveau depuis plus d'un mois !

J'ai parcouru encore une fois "l'ensemble de votre oeuvre" mais avec beaucoup plus d'attention, à la recherche d'un ajout, d'un changement, d'un indice qui m'indiquerait que cette absence de cinq semaines ne tient qu'à une fatigue d'écrire et pas autre chose, lasse peut-être... mais là.

Un clin d'oeil s'il vous plaît.

Bon courage princesse.
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Caroline Perron, 18 mars 2008, a dit...

Bonjour Princesse Rebelle!! Je suis très peinée de savoir que tu souffres ainsi...je compatis a ta douleur chère princesse...moi aussi je suis une fidèle assidue de ton blog , que je viens lire et relire et relire régulièrement. Dans mes moments de faiblesses, dans mes moments de douleurs tu m'apportes beaucoup de sérénité, de calme et surtout un sourire sur les lèvres☺

Ce matin c'est a mon tour (je l'espère ) de t'envoyer une bonne dose de soleil. Je suis tout comme toi chère princesse, une survivante d'un cancer du sein. J'ai déja écris un message sur ton blog quelques jours avant mon opération en septembre dernier dû a une récidive. Je n'ai pas eu de chimio la première fois ,ni la deuxième. Par contre on a du faire l'ablation de mon sein ainsi que l'ablation de mes ovaires(puisque hormonodépendant). Ma douleur physique a donc été différente de la tienne et je crois beaucoup plus facile (car je sais que la chimio peut être très difficile et douloureuse avec ses effets secondaires...). Ma douleur a moi fût plutôt mentale, a 35 ans apprendre qu'on ne pourra pas avoir d'enfants ,en même temps que de se rebattre contre le cancer tout en imaginant son corps avec un sein en moins... ouf... c'est tout un défi !! Et loin de moi l'idée de dire que tu n'as pas souffert mentalement... je sais très bien que seulement le fait de se faire dire le mot "cancer" est une douleur en soi!!

Ce que je veux dire c'est que malgré la douleur (différente pour chaque personne) il y a toujours du positif , c'est parfois difficile de le trouvr mais lorsqu'on y arrive c'est tout simplement beau. Ce matin, je veux t'apporter ce positif dans tes moments difficiles... j'aimerais si tu le permets t'envoyer une grande dose d'énergie ( je suis en congé aujourd'hui alors je peux me permettre de la partager...☺ ), qui j'espère t'apporteras un peu de réconfort dans les journées plus difficiles... Finalement je voudrais ajouter que plusieurs effets secondaires que tu as, plusieurs personnes les ont... avec ou sans chimio , peu importe l'âge...ces "maudits" effets secondaires sont la .Fatigue chronique, essoufflement (juste a faire le tour du bloc), mal aux muscles, mal aux os, maux de tête...bref tu les connais! Je veux t'encourager en te disant que tu n'es pas seule dans tout ca, que certains effets disparaissent et qu'il y a l'acuponcture qui fait des miracles!

Je terminerai en te disant que La vie est une des choses les plus précieuse et que c'est dans les moments les plus difficiles , où parfois on pense qu'elle nous a laissé tomber , qu'elle nous prouve combien elle vaut la peine de se battre... la preuve?... Regarde le magnifique soleil a l'extérieur qui brille pour toi ce matin et pour toutes les personnes qui savent l'apprécier!! Je te souhaite chère Johanne , tout le repos dont tu as besoin et reviens nous en forme pour continuer de nous émerveiller avec ton écriture si magnifique. Prends bien soin de toi.
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Funambule irrésolue, lundi 24 mars 2008, a dit:

Ah voilà... Je réponds à ma question! Je me sens mal habile mais je me lance tout de même! de l'amour, nourrissez-vous de l'amour t je vous en souhaite des tonnes! Je ne saurais quoi dire de plus, car je ne sais quoi dire à ma belle mère qui vient de terminer ses traitements de chimio...

Vous êtes les héroïnes d'une guerre sournoise!
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Constance, mardi 26 février 2008, a dit...

Très beau site. Je l'ai trouvé par hasard sur blogger. Mon amie a eu un premier cancer du sein à l'âge de 34 ans et un deuxième moins grave à cause du suivi régulier à l'âge de 48 ans. Elle a maintenant 62 ans et nous venons de compléter un voyage de ski de fond au lac St-Jean. Si son orthograph français le lui permettait (elle est islandaise), elle vous dirait de dormir quand vous vous sentez fatiguée si vous faites de la radiothérapie. Nous vous souhaitons bon courage et continuerons de suivre vos chroniques.
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Michelle, mercredi 05 décembre 2007, a dit...

Hello Princesse rebelle,je languis d'avoir de tes nouvelles. De mon côté, la radiothérapie s'est terminée le 21 novembre. La semaine qui a suivi était très émotive, avec des crises de larmes soudaines, de soulagement, de tristesse, d'incrédulité...

Cette semaine, je pète le feu. Je savoure la liberté de mon horaire. Après 4 traitements d'acupuncture, les bouffées de chaleur sont supportables et mes nuits tellement plus reposantes !!! Et toi?
____________________________________________________________________ Agathe, de Paris, 21 novembre 2007, a dit...

Bonjour Johanne,

J'ai lu une partie de votre blog qui est un bon moyen de prendre de la distance sur ce qui nous arrive, et l'humour aidant aussi! Il se trouve qu'il m'arrive la même chose que vous, avec pratiquement les mêmes résultats, j'ai bientôt 42 ans. En gros, j'ai été opérée le 25 octobre dernier d'un:cancer lobulaire infiltrant (mêmes chose que le canalaire au niveau des suites),grade 1 N0 M0, pas de ganglions atteints, on m'a juste retiré 2 ganglions tout bleus. Pour l'histopronostique, c'est 2, donc cellules modérément agressives. Traitements à faire : 6 semaines et demi de rayons à commencer à partir de Noël, beau cadeau! Et hormonotherapie 5 ans (mes oestrogènes R+ à 30% et progesterone R+ à 50%).

J'essaie de comprendre les pourquoi et les comment avec un tas de recherches personnelles, surtout sur internet car les médecins sont très peu loquaces, je suis soignée à l'institut Curie à Paris, car parisienne et ce centre est aussi le + performant d'Europe, alors tant mieux.

J'aimerais bien savoir où vous en êtes de vos traitements, comment ça se passe! et le moral?!
Bonne journée!

Agathe, survivante d'un carcinome lobulaire de grade 2, au stade T1cNoMo!
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Noémie, lundi, 03 septembre, a dit...

Tous mes amis te lisent et me disent comment ma mère écrit MERVEILLEUSEMENT bien. Et je rougie parce que remplie de fierté. Bon voyage. Je me suis endormie en pensant ceci hier soir: "On devient femme, le jour où l'on pose un regard sur sa mère et qu'il nous revient celui d'une amie." :)
____________________________________________________________________ Michelle, lundi 24 septembre 2007, a dit...

Que se passe-t'il Princesse Rebelle. Tu nous a habitués à des chroniques régulières et la prochaine se fait attendre. Je suis de plus en plus fébrile...Où en es-tu au temps présent? ??

La première fois que je t'ai lue, c'était le 12 juillet, quelques heures après ma sortie de l'hôpital: tumorectomie, hémorragie, 2 jours à jeun à attendre que le Docteur veuille bien nir examiner ce sein tout bleu...Le moins qu'on puisse dire, c'est que le courant n'a pas passé...et ça ne s'est pas arrangé par la suite.Le sein a repris sa couleur, pas sa forme...Mais le calme est revenu dans ma tête.Là, j'attends la radiothérapie...patiemment...en prenant le temps de savourer la vie. Et toi ?
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Marie, mercredi 15 août 2007, a dit...

Jolie façon de raconter une expérience difficile. L'humour est une grande force. Et cette force est nécessaire pour gagner la guerre Mironton! La bagarre est parfois pénible mais la vie n'est plus tout à fait la même après. On lui sourit et l'on partage toutes les joies qu'elle nous procure. Alors courage après la tempête vient le beau temps.
_______________________________________________________________________ MimiOh, lundi 20 août 2007, a dit...

Je vous suis depuis un moment sur ce blogue. Votre démarche m'émeut, me fait sourire ou rire, me fait venir des larmes aussi. Comme toute humaine qui a dû un jour accompagner l'autre dans un périple similaire. Comme une professionnelle qui décode très bien dans votre parcours de combattante les aléas techniques de votre périple médical, en sachant trop bien ce que les médecins et les professionnels de labo ou de recherche (les pélerins) traversent à leur tour de déserts et de montagnes.

Dans le meilleur des mondes, chacun serait en phase pour se soucier d'accomplir au PS une mission d'une importance extrême: la paix de l'âme pour une vivante qui n'a pas mérité le flou, même artistique. Je veux vous dire que même dans ce domaine que l'on considère carré, il y a des zones grises inévitables mais que l'on sait insupportables. Faut pas leur en vouloir, c'est pas parce que c'est de la science que leur monde est noir et blanc.

Continuez, vibrez, vivez. On vous suis... Vous avez la beauté des âmes fortes et vibrantes et j'ai le goût de vous porter dans mon coeur pour vous souhaiter bonne vie ce soir...
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Funambule irrésolue, lundi 27 août 2007, a dit...

L'énergie que vous dégagez!!! WOW! J'ai d'abord lu votre témoignage sur passeport santé ce qui m'a conduit à votre blog!! Vous semblez si courageuse et votre plume est d'une fraîcheur...!!! Ma belle mère vient d'avoir un diagnostic de cancer du sein et je suis certaine que la lecture de votre blog lui fera du bien! Je vous trouve merveilleuse!
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Caroline, de Laval, jeudi 30 août 2007, a dit...

Bonjour a toi Princesse Rebelle!!! Ce nom me plais tellememt que j'ai cette petite pointe de jalousie de ne pas l'avoir choisie pour moi avant...Ca fais quelques semaines que je lis ce blog avec un melange d'émotion ...tantot de la joie tantot de la peine tantot de la peur...
Ça fais plusieurs jours que je voulais écrire mais je n'osais pas... J'ai vécu un peu le même cheminement que toi chère Princesse. Je comprends très bien tout ce que tu écris , tu le formules dans un écris tellement extraordinaire que je pense que tout le monde peut comprendre ce qu l'on vit!!

La lecture de ce Blog me fais un bien énorme et formules ce que je ne suis pas capable d'écrire. J'ai parfois même l'impression que je reconnais certains docteurs alors je me reconnais aussi au travers de ca... Je te remercie encore pour ce magnifique Blog et toutes mes pensées sont avec toi.

Caroline (35 ans, avec Carcinome canalaire grade 3 T1N0M0 hormonodependant...qui doit se faire réopérer le 4 septembre pour ablation du sein car petite récide, ainsi que l'ablation des ovaires (parce que c'est eux les fouteurs de troubles...) pour apres avoir la paix ,vivre et profiter de cette belle vie!!!)
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Jocelyne, lundi 2 juillet 2007, a dit...

Chère Johanne,

Je me suis fait dire des millions de fois, alors que je traversais un désert aride, que j'étais dans le creux de la vague, que rien n'arrive pour rien... Dans pareils moments, difficile à croire, que chaque expérience apporte son lot de choses positives. Alors, crois-moi, cela fonctionne. Je vis de très belles choses, entourée de belles personnes,je suis devenue presque philosophe, qu'autrement je n'aurai pu connaître, ou vivre. Je ne pense pas qu'il faut absolument avoir des épreuves, mais tant qu'à faire, aussi bien qu'elles servent pour le mieux. Permets-moi de te dire que j'ai le présentiment que quelque chose de merveilleux est en train de bouillir dans toi. Tu écris comme une vrai écrivaine: c'est pationnant, intéressant et vivant. Mais plus amplement, dans les circonstances, c'est fou comment tu peux réussir à être aussi captivante et drôle. Oui, très vivant. Mille bravos. Le proverbe dit: Après la pluie le beau temps. Moi, je suis : "Après le ras-de-marée, une nouvelle écrivaine aura fait ses lettres de noblesse et sa fille, sera devenue une vrai artiste. Quelle saga, quel duo ! Continue, c'est trillant à lire et curieusement, encore une fois c'est fort drôle.

Ta jumelle d'amie,

Jocelyne xxx.
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Anne, mercredi 4 juillet 2007, a dit...

Votre histoire est captivante et touchante et si bien racontée en plus. Vous démystifiez le cancer et faites de cette épreuve quelque chose de constructif. Je reviendrai vous lire régulièrement. Bravo et bon courage.
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Jean-François, 8 juillet 2007, a dit...

Bonjour Johanne, un autre blog qui fera partie de mes devoirs quotidiens.

Je ne croyais pas, à premier abord, que l'exercise que tu as entrepris pourrait m'intéresser pas pour les nouvelles que j'en reçois de toi, mais sur le sujet. Il me semble qu'on a l'opportunité de trouvé à se renseigner assez facilement, mais je dois avouer que je ne me doutais pas de ton talent d'écrivaine.

C'est un courant d'air frais sur le sujet que je reçois. J'ai une cousine qui vit "exactement" à 53 ans, les mêmes événements (à quelques jours près). Elle n'a pas les outils pour verbaliser son vécu de la même façon que toi, mais je retrouve dans tes textes, ses réactions depuis le début de l'année.

Merci de l'idée géniale, qui me permet de mieux y réfléchir et aussi de trouver un moyen de garder contact avec toi. Je suis demeuré accroché à tes textes et me suis trouvé déçu que l'histoire n'en soit pas rendue plus loin.

Je lirai avec intérêt chaque nouvel épisode et savourerai avec délice le dernier chapître qui annoncera la victoire de la Princesse rebelle, j'en suis certain.

Je te lance un joyeux câlin et te réaffirme mon amitié.

Jean-François xoxox
______________________________________________________________ Michelle, 12 juillet 2007, a dit...

Salut soeur d'infortune,

Destin ? Hasard ?

Fouinant sur le Net, je lis des vieux courriels pas encore ouverts. je tombe sur le blogue de Josée Blanchette.dans Châtelaine...et sur toi.

Je sors de l'hôpital ce midi après 2 jours d'enfer sur le plan moral surtout... Carcinome canalaire in situ, kaput, enlevé mardi midi. Petite complication en forme d'énorme hématome que J'AI remarqué tout juste avant mon départ présumé mardi soir. On retourne au lit, soluté et à jeun...jusqu'à ce midi alors que le chirurgien a finalement trouvé le chemin de ma chambre...et m'a ENFIN congédiée.

Le plus dur, l'installation du harpon, une preuve concrète que tout cela n'est pas seulement un cauchemar.

Rendez-vous le 19 juillet pour connaître le verdict final sur l'analyse de ces cellules indésirables et la fâameuse marge. Je n'échapperai pas à la radiothérapie...malheureusement...

Je te lirai avec intérêt, je t'aurais lue de toute façon. Tes explications sont vraiment claires et précieuses

Courage, il ne nous aura pas !!!

Ça fait peut-être cliché mais j'ai choisi de partager avec des gens que j'aime et qui me donnent toute leur affection. Que ça fait du bien !!!

Une Taureau de Longueuil beach,

Michelle
_____________________________________________________________________ Martine, jeudi 12 juillet 2007, a dit...

Chère Johanne,

Je ne sais comment t'écrire puisque tout le talent de l'écriture t'a été attribué et il n'en est pas resté pour la plus jeune de tes cousines (du moins du côté des Rozon !) Je lis ton blog avec beaucoup t'intérêt. Tu écris tellement bien ! J'ai transmis ton blog à plusieurs de mes amies....dont une qui vit sensiblement la même chose que toi et pas mal en même temps. Elle a reçu la semaine dernière son premier traitement de chimio ! Mes pensées positives sont dirigées vers vous deux: Johanne et Johanne...

Je charge mon petit ange Pascal de veiller sur vous deux !

Martine xxx.
______________________________________________________________________ La princesse de l'éternité, vendredi 20 juillet 2007, a dit...

Chère princesse rebelle,

Quel plaisir de vous lire. Votre prose est tout simplement délicieuse. Quelle chance vous avez, votre C ayant été découvert précocement, ce qui ne fut pas mon cas. Mes mots se sont aussi bousculés dans ma tête et combien de fois ai-je eu envie de me fondre dans ma barque. J’ai eu droit depuis un an au traitement royal, rien de moins. Retrouvée ma crinière bien fournie, retrouvée la forme physique et mes jambes, chancelantes il n’y a pas si longtemps, me permettent maintenant de parcourir des kilomètres.

Je regarde maintenant devant moi, ce futur sans certitudes. Je fonce dans la vie avec un grand mot sur la toile de fond de mon univers : ESPOIR. Je vous prends la main et vous refile cet espoir. Conservez-le bien précieusement il vous sera utile dans les moments plus difficiles. Ce voyage à la mer manqué vous sera rendu. D’une princesse à une autre : Bon courage !

Amicalement,

La princesse de l’éternité.
______________________________________________________________________ Johanne Gagné , dimanche 29 juillet 2007, a dit...

Bonjour Princesse, c'est André, le chum de ta soeur qui m'a fait découvrir ton blog. Je dois te dire que malgré l'épreuve qui t'afflige, ta façon romancée de nous la raconter arrive presque à nous faire oublier ce méchant démon qu'est le cancer. Tu écris de façon remarquable et je suis certaine que ton imagination débordante nous fera profiter d'un livre un jour. En attendant, je continuerai de te suivre et même si je ne te connais pas, suis de tout coeur avec toi.
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Noémie, lundi, 25 juin 2007, a dit…

Tu écris tellement mais TELLEMENT bien!!! Tu es mon modèle et tu m'inspires, continues je t'en suis reconnaissante.

Noémie xxxxx
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Mes citations fétiches

2007-06-25T19:47:00.016-04:00

Il ne s'agit pas du tout de ce que vous croyez. Aucun malheur n'est merveilleux. Mais quand l'épreuve arrive, faut-il nous y soumettre? Et si nous combattons, quelles armes sont les nôtres?

... il s'agit de proposer que la parole est au corps ce que le papillon est à la chenille.

Boris Cyrulnik, Un merveilleux malheur, Odile Jacob, Paris, 2002.__________

Oh ma fille à l'eau turquoise, continue de lire, baigne-toi dans les voyelles, vois se dresser le bleu et la forme paresseuse des animaux, vois ce qui dort et ce qui mène à des yeux pâles presque transparents, à des bords immobiles et calmes n'appartenant à personne, pas même aux fruits, vois ce qui se dessine et descend en spirale en toi. /.../

Biscuits déposés sur l'assiette comme un instant d'amour.

Louise Warren, la pratique du bleu, l'Hexagone, Montréal, 2002.__________

l.homme se caractérise avant tout par le dépassement d'une situation, par ce qu'il parvient à faire de ce qu'on a fait de lui.

Jean-Paul Sartre, Questions de méthode, Gallimard, 1960.

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Jeffrey Moore, The Memory Artists, Viking Canada, Toronto, 2004.__________

Nous nous sommes agenouillés tous les deux devant la statue en porcelaine de la Vierge tenant dans ses bras l'Enfant Jésus de Prague. Ensuite, Da m'a demandé d'aller me coucher.

Elle a demandé le pardon pour son seul ennemi, ''le riche Bombace qui veut me mettre à la porte de cette maison que j'ai construite de mes propres mains. Le mortier a été fait avec mon sang. Et j'ai porté une seule et unique robe noire durant cinq ans que je lavais chaque soir pour la remettre le lendemain matin. Je faisais croire à tout le monde que c'était le deuil de ma mère que je portais, puis celui de mon père, enfin celui de mon frère Iram qui est encore bien vivant à Boucan-Bélier, inutile de dire que je ne mangeais qu'un morceau de pain avec mon crachat, et tout ce sacrifice, je le faisais pour pouvoir construire cette maison et donner un toit à mes filles, et aujourd'hui, le riche Bombace veut m'envoyer sous les ponts avec mon petit-fils... Marie, vous qui êtes une mère comme moi, je vous supplie d'intervenir auprès de votre fils pour qu'il arrête, comme son père l'a fait avec Abraham, le bras qui s'apprête à poignarder une veuve...''

Les prières de Da sont généralement si compliquées que je m'endors toujours avant qu'elle ne dise amen.

Dany Laferrière, Le charme des après-midi sans fin, Lanctôt, Montréal, 2001.__________

De mes premières années, je ne retrouve guère qu’une impression confuse : quelque chose de rouge, et de noir, et de chaud. L’appartement était rouge, rouges la moquette, la salle à manger Henri II, la soie gaufrée qui masquait les portes vitrées, et dans le cabinet de papa les rideaux de velours ; les meubles de cet antre sacré étaient en poirier noirci ; je me blottissais dans la niche creusée sous le bureau, je m’enroulais dans les ténèbres ; il faisait sombre, il faisait chaud et le rouge de la moquette criait dans mes yeux. Ainsi se passa ma toute petite enfance. Je regardais, je palpais, j’apprenais le monde, à l’abri.

Simone de Beauvoir, Mémoires d'une jeune fille rangée.__________

Il y eut un temps où, avant de savoir lire, je me logeais en boule entre deux tomes du Larousse comme un chien dans sa niche. /... /Des livres, des livres, des livres... Ce n'est pas que je lusse beaucoup. Je lisais et relisais les mêmes. Mais tous m'étaient nécessaires. Leur présence, leur odeur, les lettres de leurs titres, et le grain de leur cuir...

Colette, La maison de Claudine.__________

Le voyage n'est nécessaire qu'aux imaginations courtes.

Colette

Lettre de ma tante Lucille

2007-06-24T21:11:00.003-04:00

16 juillet 2007

Chère Johanne,

J'ai appris pour ton cancer du sein. Ta douleur est mienne. Continue d'écrire c'est la meilleure thérapie au monde. J'en sais quelque chose, après mon divorce j'ai commencé à écrire ma vie.Après mon ACV, j'ai perdu les 2 côtés de ma vue et le bas et le haut de mes 2 yeux. Je ne pouvais plus conduire. C'était la catastrophe. Je demeure à 8 milles des magasins. J'ai été acceptée par le transport adapté après plusieurs années, mais ils ne vont pas partout. Des amies me conduisent. Çà me manque de conduire.

J'avais le choix de m'adapter ou de pleurer sur mon sort. J'ai choisi le 1er choix.J'ai compris qu'il me restait le centre de ma vue et j'ai appris tellement de choses, j'en profite à 110%. Je fais des peintures sur toile, sur du verre, sur de la soie, sur du bois...Je me suis acheté une scie sauteuse et j'ai fait Blanche-Neige et les sept nains en bois et plusieurs bonhommes de Walt Disney et je les place sur mon terrain pour attirer les mères et les grands-mères et les petits-enfants.J'ai un terrain de 200 par 200 que j'entretiens moi-même, à 76 ans. C'est divin. Le bonheur c'est une foule de petites petites choses.

Tout ce que je fais, je l'apprécie, à 76 ans.Cette année j'ai été hospitalisée pour la C difficile, 10 jours dans une chambre sans mettre un pied à l'extérieur. Les infirmières, à bout de souffle, car elles devaient mettre la blouse et les gants pour rentrer dans la chambre, le pire département dans un hôpital, la contamination.

Je suis sortie le 18 décembre 2006 car j'ai dit à la docteresse je n'ai plus la C difficile, je suis rendue à la C facile.Elle m'a accordé mon congé, mais je n'ai pu voir ma famille pour le temps des Fêtes étant donné que je pouvais les contaminer. Ma petite fille J, fille de L, m'a écrit que si à Noël je ne pouvais venir, Noël viendrait à moi. Elle est venue déposer un Ange-gardien à ma porte et m'apporter de la nourriture pour Noël. Elle était enceinte de son 2e enfant et le médecin lui interdisait d'être en contact avec moi à cause de la C difficile. Elle déposa le manger et mon Ange sur la neige et le petit garçon qui pelletait chez moi a mis les cadeaux dans le portique de ma maison. Quel souvenir heureux de voir ma petite fille m'envoyer des baisers à travers la porte de ma maison.

L'année passée c'était le 23 décembre que je rentrais à l'hôpital pour ma jambe droite enflée. C'était le streptocoque vilaine bactérie qui aurait pu amputer ma jambe, mais non, je voulais tellement vivre que j'ai traversé cette épreuve. Je m'en sors tout le temps, le courage je m'en suis fait un ami.

Et je continue mon bout de chemin, car mon grand-père Rozon est mort à 100 ans et 11 mois, et je veux le dépasser, ne serait-ce que 101 ans.Bravo Johanne pour ta détermination, je t'ai toujours aimée.Une tante qui t'aime, aime N ta fille, et aime tes soeurs M, L et C.

Au plaisir de te lire et relire, tu es une pro en littérature, continue, nous voulons te lire. Merci pour ce talent, il me rappelle ta mère, ma soeur, que j'appelais Mon petit bouffon.

J'ai hâte de te lire,

Tante Lucille XXX