Où Future Patiente gaffe dans un BBQ

Depuis le 18 mai, ébranlée par les révélations de mon oncologue, je délibère en continu sur le thème chimio-ou-pas. Je dispose de sept jours de réflexion.

Arrosant mes géraniums, semant les gloires du matin, feuilletant distraitement le journal du samedi sous le parasol rouge, rêvassant dans ma chaise Adirondack avec N au soleil couchant, ratissant les allées du marché Jean-Talon avec J la tigresse, savourant le 4 O'Clock tea chez mon amie Anglaise, dégustant les madeleines au beurre de ma bonne fée L, riant aux larmes avec Taloup encore sortie avec des souliers dépareillés, finissant le rouge et pleurant avec Lulu et son Fiancé en nous égosillant sur Une chance qu'on s'a à deux heures du matin, chassant l'aubaine dans les Friperies bras-dessus-bras-dessous avec Minou Bébitte, bref, vivant ma vinaigrette le plus normalement possible, je n’en demeure pas moins rivée à ma réflexion, dont l’issue pourrait influencer la date d’expiration de mon séjour sur Terre.

En outre, résolue à me distraire un peu, j'assiste à des BBQ chez les uns et les autres, tout le Québec inaugurant sa nouvelle bonbonne de gaz propane ce week end là.

Invitée-vedette du BBQ: Je vous le dis, je suis la première à ne pas y croire, mais cette astrologue-là... Elle me l'avait prédit: Cette année, j'ai la guigne! Et il m'est encore arrivé plein de choses é-pou-van-tables cette semaine!

Choeur des invités titillés par la perspective de l'épouvantabilité de la suite: Mais quoi quoi quoi?

Moi, intérieurement, la tête ailleurs: (Faut dire que 5.4% de gain de chances de survie avec la chimio, c'est pas rien...)

Invitée-vedette détachant chaque syllabe: Mon coi-ffeur est dé-mé-na-gé... à TO-RON-TO! Trente ans qu'il me coupait les cheveux! Et mes insupportables beaux-parents débarquent de France dans une semaine!

Du choeur des invités compatissants fusent des NOOOON, C'EST PAS VRAI! PAS LES BEAUX-PARENTS DANS UNE SEMAINE?

Moi, feignant un air navré, intérieurement: (Par contre avec la chimio, bonjour la nausée, la perte de cheveux, l'arrêt de travail de neuf mois, le système immunitaire affaibli...)

Invitée-vedette: Je suis à la recherche à temps plein d'un coiffeur adoptif et d'un couple généreux prêt à adopter mes beaux-parents!

Rires du choeur des invités et propositions de coiffeurs-substituts, lesquels seraient tous le nec plus ultra de l'heure en matière de coup de ciseaux. Quant aux beaux-parents ils resteront orphelins...

Un invité en retrait lance, un brin sarcastique: LIFE IS HARD AND THEN YOU DIE!

Je suis la seule à pouffer.

Une grande brune rencontrée une fois des années auparavant me demande: Et toi quoi de neuf?

Moi, stupidement sincère: Je viens tout juste d'être opérée pour un cancer du sein... et j'ai une semaine pour décider si je fais de la chimio ou pas.

Un silence atterré tombe sur l'assemblée de joyeux convives, lesquels me contemplent, stupéfaits. Puis, un à un, les invités détournent le regard pour s'absorber dans la contemplation fascinée d'un tableau ou d'une assiette de saumon fumé. Plusieurs sortent et s'approchent du BBQ, se mettant à huit pour piquer et tourner frénétiquement les saucisses, lesquelles se mettent à glisser, réduites en lambeaux, entre les grilles. Je demeure seule dans la pièce désertée par les convives, partis à la recherche d'invités suffisamment aimables pour s'en tenir à des malheurs intéressants.

Pour le bien de l'humanité et la sauvegarde des saucisses de mes hôtes, je retourne donc en retraite fermée jusqu'à ce que décision s'ensuive et que je redevienne sortable en société.

Ainsi donc, m’apprenait obligeamment docteure Onco l’autre jour, la récidive peut receler dans sa grande cape noire une armée de métastases en puissance, prêtes à migrer en douce aux quatre coins de mon organisme aussitôt que j’aurai la tête tournée.

Chimio ou pas, THAT is the question. Maximiser le pronostic tout en minimisant les dégats. Détricoter l’information, ne pas échapper de mailles. La calibrer, la trier, la passer au crible. Scruter les pours, analyser les contres, examiner l’enjeu de près. Puis, sauter dans un hélicoptère, embrasser la vue d’ensemble, conjurer le vertige qui en résulte et aboutir à une décision finale. Lieu et date d’expiration de la réflexion: bureau de l’oncologue, 25 mai.

Jours noirs. Nuits blanches. Croulant sous les amoncellements de données, je soupèse, décortique, discute, médite, compare, confronte, dors dessus, me réveille dedans, m’y noie, m’en extirpe et y replonge. Revois la chirurgienne, retriture ma liste de questions, réentend les réponses. Du côté des pours : mon oncologue. Plutôt contre : ma chirurgienne. L’équipe, composée de 7 chirurgiens et de 7 oncologues, partagée moitié moitié. Et moi, néophyte, me voici condamnée aux affres d’un arbitrage involontaire et improvisé. Trancher le dilemme. Et vivre avec mon choix.

Ce matin, veille de la rencontre avec docteure Onco, le soleil lèche les hublots et je recouvre un peu de ma lucidité en perdition dans l’arôme du café fumant. J’ouvre mon petit cahier bleu à spirales et note:

Sites où le cancer peut récidiver :

- l’organe où il a pris naissance (récidive locale)
- les ganglions lymphatiques ou les tissus situés près du foyer d’origine (récidive régionale)
- les organes ou tissus situés dans une autre partie du corps (récidive à distance, ou métastases).

Je trébuche sur ce dernier mot, monstre velu et gluant à trois têtes, cyclope aux doigts crochus, toutes griffes dehors et dirigées vers moi, cet empêcheur de dormir en rond, ce concept anxiogène que même le yoga, aux lénifiantes vertus, ne parvient plus à dissoudre.

Inspiiiirons. Expiiiiirons. Faisons le viiiiiiide… Regardons l’ennemi en face : métastases. Rien de plus qu’une suite de consonnes et de voyelles, qui, juxtaposées, représentent un conglomérat de petites cellules belliqueuses et invasives.

Mieux connaître l’ennemi, le déplumer de son mystère.

Wikipedia.org me rappelle qu’une métastase (en grec μετάστασις, du verbe μεθίστημι, je change de place) est la croissance d'un organisme pathogène ou d'une cellule tumorale à distance du site initialement atteint.

Quant aux chemins susceptibles d’être empruntés par les cellules-moutons-noirs pour déplacer leurs troupeaux dans mes alpages, ils se résument à trois modes de propagation:

1. Direct, par envahissement ou extension :la tumeur se développe et envahit les tissus ou organes adjacents.

2. Par le courant sanguin (dissémination hématogène) : les cellules cancéreuses se propagent vers d'autres parties du corps en entrant dans le courant sanguin pour circuler dans tout l’organisme.

3. Par le système lymphatique (dissémination lymphatique) :les cellules cancéreuses se propagent à travers les vaisseaux ou les ganglions lymphatiques vers d'autres parties du corps.

Plus que vingt-quatre heures avant le rendez-vous fatidique… Je reprends la plume et résume l’état de la situation de ma plus belle calligraphie, comme si le bien-fondé de ma décision en dépendait:

· La tumeur a été retirée par la chirurgie;
· La radiothérapie est incontournable pour anéantir les risques de récidive locale;
· À ce stade, je dispose de 73,2 % de chances d’être en vie et sans cancer dans 10 ans;
· L’antihormonothérapie (le Tamoxiphène) hisse ces chances à 82.2 %, ce qui en fait un autre incontournable;
· L’ajout de la chimiothérapie à tout ce qui précède porte ces chances à 87,6%, en éliminant les micro-cellules cancéreuses indécelables pour le moment qui se seraient peut-être, potentiellement, propagées par le sang.

Le bénéfice de la chimio réside donc dans 5.4 % de gain de chances de survie sans récidive dans 10 ans. Considérant l’ensemble des informations recueillies, je décide donc de…

De…

De ne…

D’ouvrir un biscuit chinois. Qui sait peut-être le destin a-t-il prévu de m’y souffler subtilement la réponse?

Cette année vous amènera bien du bonheur m’annonce le pompeux message de papier. Ouais bon, il lui reste encore sept mois pour se manifester me dis-je en croquant l’insipide biscuit. Ça m’apprendra à céder à la pensée magique… Résolue à ne plus dévier de ma mission, je jure de m’astreindre à la poursuite rationnelle de ma réflexion, toute ma matière grise investie dans l’émission urgente d’une réponse à la question du jour.

Coup d’œil à l’horloge. Plus que vingt-trois heures. Encore un peu de café et je rends mon verdict. Le vent soulève un coin de page du journal posé sur la nappe à carreaux. Et si…? Mais je ne vais quand même pas tomber aussi bas…Il est absolument hors de question que je lise mon horoscope.

…Taureau : Il faut vous réserver des îlots de calme. Soins aux algues ou au chocolat, exfoliation aux sels de la mer Morte, massage aux huiles de lavande et de romarin apaiseront votre nature enflammée et nourriront votre goût du luxe gourmand entre deux séances d’entraînement vigoureux.

Ben oui.

Et si je tirais à pile ou face?

***

Où Future Patiente annonce sa décision

25 mai. L’oncologue n’en revient pas : 5.4 % de gain de chances de survie ainsi jetées par la fenêtre…

Un peu penaude je bredouille de vagues justifications, m’excusant presque de dédaigner sa potion magique.

Dans ce cas, je vous donne congé en oncologie… votre suivi se poursuivra avec la docteure Radio-oncologue.

Je revois en pensée l’énergique brunette, virtuose du rayon gamma.

Voilà, c’est ici que nos chemins se séparent, docteure Onco.

Puis, au moment où je passe la porte :

Ah oui! N’oubliez pas de demander le résultat du test FISH pour votre statut HER2. Je vois sur l’écran qu’il n’est pas encore entré à votre dossier.

Je promets de ne pas oublier en tentant de refermer la porte, échappant du même coup cahier de notes, imper, lunettes et bouteille d’eau, laquelle roule sur le plancher ciré. Me jetant à quatre pattes sous le bureau j’y rencontre la tête à l’envers de docteure Onco, laquelle a réussi à agripper la bouteille et me la tend en souriant. Toute la salle d’attente a abandonné la lecture des Actualités Digest et assiste, hilare à ma prestation acrobatique. Après m’être frappé le crâne en me relevant et tordu la cheville en quittant précipitamment les lieux, je me retrouve enfin à l’air libre. Je respire un bon coup et déverrouille ma voiture. En oubliant de désactiver le système d’alarme. Anonymat et discrétion, voilà ma devise.

…Il faut vous réserver des îlots de calme. Soins aux algues ou au chocolat, exfoliation aux sels de la mer Morte, massage aux huiles de lavande et de romarin apaiseront votre nature enflammée…

De ma liste hebdomadaire de À faire, je biffe l’item décision/chimio.

Ne reste plus qu’à faire enlever mes pneus d’hiver, me faire tremper dans le chocolat, m'exfolier au sels de la Mer Morte… et vérifier mon statut HER2.

Image: Nicole Chiasson, design graphique:

Princesse Rebelle, la carte de visite.

Numéro spécial Préparez votre prostate pour Noël, septembre 1996.

Thé, café, jus de pommes, biscuits? claironne la bénévole en sarau turquoise, poussant son chariot entre les chaises oranges à pattes de métal.

Le 18 mai, salle d’attente en oncologie. Une dizaine de patients feuillettent de vieux Actualités chiffonés et tachés de café. Un téléviseur diffuse en boucle des vidéos humoristiques. Je les regarde distraitement, jusqu’à que l’un d’eux retienne mon attention. Il s’agit d’un bobby londonien, ganté de blanc et armé d’un sifflet, qui se met à diriger la circulation… des piétons dans un parc de la capitale britannique! L’hésitation, puis l’obéissance stupéfaite des piétons me fait éclater de rire. Dix paires d’yeux délaissent les Actualités et autres Bel-Âge-Digest et se braquent sur moi, suivis d’un coup d’œil collectif à l’objet de mon hilarité. Manifestement non contagieuse. Haussements d’épaules et retour collectif aux Spécial prostate et Comment réussir votre brunch de Pâques sans casser des œufs sur la tête de votre belle-mère. Tandis que le vidéo se poursuit, je tente de refréner mes éclats et m’esclaffe de plus belle, bientôt pliée en deux, émettant des sons de plus en plus aigus, respirant avec peine et inondées de larmes dégoulinantes de mascara. L’ami qui m’accompagne me contemple d’une mine consternée.

Au prix d’un effort d’autosuggestion digne d’un ascète yogi, je me compose un air funéraire et me jette sur mon petit cahier à spirales avec le sérieux et l’attention d’un chirurgien opérant à cœur ouvert. La lecture de ma liste de questions pour l’oncologue finit par me recentrer sur le motif de ma présence en ces lieux gravissimes.

Comme la chirurgie a démontré que le cancer n’avait pas migré dans les ganglions lymphatiques, et que la tumeur n'avait que 1.3 centimètres, nous en sommes à étabir mon plan de traitement préventif, en vue d’éviter les récidives futures. Il comportera deux catégories de traitements:

· les obligatoires (un mois de radiothérapie et le médicament anti-hormonal Tamoxiphène pendant cinq ans);

· les facultatifs (la chimiothérapie, et l’ablation des ovaires ou une médication déclenchant la ménopause si la chimiothérapie ne l’a pas déjà provoquée).

Selon la docteure LB, Belle d’Ivory et chirurgienne de son état, la moitié de ses collègues me recommande la chimiothérapie. L’autre moitié estime la radiothérapie et le Tamoxiphène suffisants, considérant les effets secondaires de la chimiothérapie (système immunitaire affaibli, risques d’infections, fatigue, nausées, perte de cheveux, possibles dommages cardiaques, etc…). L’ablation des ovaires demeure pertinente si la ménopause n’est toujours pas survenue après les traitements précités.

À moins d’un plaidoyer très convaincant de l’oncologue aujourd’hui, mon choix à ce jour consiste à refuser la chimiothérapie. Au nombre de mes motivations conscientes, appréhension des nausées et autres joies gastriques, de la chute du système immunitaire, de la durée de l’arrêt de travail, de l’alopécie (le prochain qui m’objecte c’est pas grave, ça repousse! je lui rase le crâne), et des vacances d’été foutues au profit d’un abonnement quasi quotidien à l’hôpital.

Un sarrau blanc taille extra-Small fait irruption dans la salle d’attente et lance mon nom à la ronde. Je sursaute et ramasse précipitamment lunettes, cahier, sac et veste, comme si la docteure allait passer à quelqu’un d’autre si je tardais plus d’une nanoseconde à la rejoindre.

Vive et menue, mèches lisses, noires et coupées carrées à la niponne, la docteure Oncologue entre dans ma vie. Elle m’invite à la suivre d’un bref signe de tête.

Sa vitesse d’évolution me fais craindre de perdre sa trace dans le dédale des couloirs au-travers lesquels elle se faufile à toute allure. Les mots Il court, il court le furet me viennent tandis que j’accélère le pas, tentant de ne rien échapper de l’attirail tenu pêle-mêle dans mes bras. Je n’ai jamais maîtrisé l’art de voyager léger : mes sorties prennent l’allure d’un déménagement passé deux heures d’absence de la maison.

Nous aboutissons à un bureau de taille réduite, à l’image de son occupante. Les patients géants ou obèses doivent assurément ingurgiter une boisson magique rapetissante avant d'entrer dans cet antre d’Alice au pays des mauvaises nouvelles.Et débute le face à face avec ma troisième spécialiste attitrée. Moi qui, il y a à peine quatre mois, n’entrevoyais la perspective de développer un cancer que dans une lointaine et improbable période de ma vie, minimalement octogénaire, me voilà pourvue d’une oncologue, d’une radio-oncologue et d’une chirugienne en oncologie d’un seul coup. Et dire que la moitié du Québec a du mal à se trouver un médecin de famille.

La docteure Onco frappe le coup de service en résumant mon dossier. Je réplique en complétant les blancs. Elle me renvoie le volant par un amorti du revers, amorçant la description des merveilles de sa spécialité. Je contre-amortis avec ma réticence dûment motivée envers la chimio.

Ses prunelles se mettent à briller de curiosité. Arrêt de jeu.

Je vais vous faire un aveu. Vous me semblez tellement documentée que j’en suis complètement déstabilisée. Je vous propose une chose inhabituelle, soit d'imprimer et de vous remettre un des outils d’aide à la décision que nous utilisons pour décider des plans de traitement. Nous l'étudierons ensemble avant que preniez votre décision.

La docteure Onco quitte le bureau, revient, et me tend deux pages de tableaux tirés de Adjuvant! Online.

Les données précises se rapportant à votre situation y ont été intégrées (âge, statut préménopause, caractéristiques de la tumeur retirée, hormonodépendante, grade 2, stade 1cN0M0, excellente santé par ailleurs, etc…).

Le premier tableau indique vos pourcentages de chances de survie dans 10 ans selon différentes combinaisons de choix de traitement.

Le second indique vos chances d’être en vie et sans récidive du cancer dans 10 ans. toujours en fonction des choix de traitements disponibles. C’est le tableau que nous privilégions, puisqu’il tient compte des récidives, contrairement au premier.

J’étudie le second tableau :

· sans traitement additionnel à la chirurgie j’ai 73.2 % de chances d’être en vie et sans cancer dans 10 ans;

· avec la thérapie anti-hormonale seule (tamoxiphène), ces chances augmentent à 82.2 %;

· avec la chimiothérapie seule, elles scorent à 81,5 %;

· avec les deux thérapies combinées, j’atteins le sommet à 87.6 %.

Mais pardon docteure, pourquoi aurais-je à craindre une rechute? Puisque je serai suivie de près, une récidive éventuelle se limiterait forcément à une microtumeur, décelée de façon très précoce, que l’on retirerait à temps et sans danger?

Non. Une récidive peut signifier des métastases aux poumons, aux os, au cerveau, etc. À l'heure actuelle, les métastases sont incurables. On ne peut que soulager et prolonger la vie des patients.

Moue perplexe. Comment pourrais-je développer des métastases alors que la tumeur a été retirée et que les cellules cancéreuses n’avaient pas atteint les ganglions lymphatiques, ne s’étant donc pas propagées dans ma personne?

Il demeure un risque, même s’il est infime, que des cellules cancéreuses nous aient échappé et se soient propagées par le système sanguin. Ces cellules pourraient alors former des métastases éventuellement. En combinant la chimiothérapie, l’antihormonothérapie et la radiothérapie, nous réduisons ce risque de façon optimale. Vous maximisez ainsi vos chances de survie sans récidive dans 10 ans.Je demeure abasourdie par ce lever de rideau sur un coin du décor imprévu.

Alice, confrontée à la Dame sans cœur, contemple la théière qui déborde, déborde, déborde. L’eau qui s’en échappe dilue l’encre bleue de ma liste de questions, soulève les meubles, et nous nous mettons à flotter, la docteure Samouraï et moi, telles des poupées de styromousse emportées par le courant.

Dans le vacarme des flots je lui crie : Pourquoi la moitié de vos collègues sont-ils contre la chimio dans mon cas?

J’entends au loin : Je … tage pas …pinion!…tastases…!Ballotée par le courant, je flotte sur le dos, les bras en croix, les oreilles dans l'eau. Mon coeur ralentit et rythme doucement l'agréable torpeur qui m'envahit. Je perds de vue la docteure Samouraï et aperçois un troupeau de petits moutons sur une rive qui se rapproche à vue d’œil. Certains noirs, certains blancs. Ils broutent tranquilles, indifférents. Une trentaine… Ou une cinquantaine? Je tourbillone en flottant, mais en direction de la rive, et une idée réjouissante me gagne. Je vais les rejoindre dans leur pique-nique bucolique. Pause laineuse. Apaisante. Je me félicite de cette perspective, bienvenue avant de poursuivre le droit fil de cette énième longue journée.

Tandis que je m’apprête à toucher terre, une étrange sensation me gagne. Le nombre de moutons semble s’accroître de minute en minute. Bientôt je crains de ne pouvoir marcher entre eux tellement ils s’entassent sur la rive, une vallée de moins en moins verdoyante. Les moutons noirs gagnent du terrain au détriment des blancs, formant une immense…

TACHE NOIRE. Une immense tache noire.

Trois ou quatre battements de paupières incrédules me révèlent l’horreur de ma méprise. Nul mouton ni vallée à l’horizon; les cellules cancéreuses, d'un noir menaçant, se sont multipliées et groupées jusqu’à former des métastases et la vallée s’avère mon poumon droit.

J’ouvre les yeux. Docteure Onco me fixe patiemment.

Préférez-vous y réfléchir quelques jours?
Je m'entends répondre de ma voix de magnétophone au ralenti. Une semaine pour reprendre mon souffle et rendre mon verdict. Chimio ou pas?

Ainsi font font font les ptits moutons dans ma tête, ainsi font font font, trois petits tours et puis s’en vont.

Et moi je reste là, sans brebis ni repère, entourée par trois éminentes spécialistes et néanmoins seule au monde. Je suis Tom Hanks sur son radeau, voyant s'éloigner son seul ami, le ballon Wilson, emporté à tout jamais par l'océan Pacifique (**).

** Cast Away (Seul au monde), réalisé par Robert Zemeckis, États-Unis, 2000.

Image: Chantal Bourgeois, Génie

http://www.bourgeois.tv/

Les poupées russes du sommeil

En cette nuit du 17 au 18 mai, mes rêves recèlent pleins de petits tiroirs.

C'est l'été, il n'y a pas de guerre. Seulement les criquets que j'appelle cigales. Je te dis, approches, viens près de moi dans la balançoire. Verses-nous du rosé. Souffle la bougie, écoutes. La lune. Toi et moi. Le ciel indigo.

Tu es là, tranquille, à écouter. Tu donnes une légère poussée par terre avec ton pied et la balançoire se met à bercer en grinçant, par-dessus le chant des cigales et celui du train. Des bruits rassurants, sur lesquels je m'endors, en imaginant les petits enfants, dormant aussi, avec leurs pyjamas parsemés de tigres oranges, dans tous les pays où il fait nuit. C'est alors que débute ce cauchemar.

Dans ce cauchemar de mon rêve, la balançoire ralentit, puis s’arrête. Je me demande pourquoi tu ne la pousses plus avec ton pied. J’allonge le bras vers toi, mais tu es parti. Il ne reste que moi et un exemplaire usé du Livre de sable de Borges.

Puis, j'entends un cri. Je couvre mes oreilles en me recroquevillant. Mes larmes goûtent salé. Pliée en deux, je me demande si la suture va tenir le coup comme dans la chanson de Richard Desjardins.

Un morceau noir se détache de mon cerveau, continent perdu, à la dérive. Je le vois s’engloutir dans une mer noire, hostile.

Est née cette envie d’être ailleurs, mais où?

Ailleurs je vais.

J’essaie toutes les balançoires.

Celle à la peinture jaune défraîchie, en Provence, dans cette cour où s'étirent, pêle-mêle, des géraniums, des platanes, des chats et des paons. Ces derniers pavoisent, la queue déployée de plumes phosphorescentes. J’y cueille des figues fraîches et j’y suis presque heureuse. Mais tout-à-coup, un grand chien dégingandé se jette sur ma mère et la mord. Revient ce cri dans ma tête.

Celle du parc municipal, simple planche de bois gris suspendue par deux chaînes grossières de métal. Je vois au loin ma petite fille emprisonner le bas de sa robe dans son collant d’écolière pour mieux grimper dans la toile d’araignée géante. Je la trouve si mignonne que j'en pleure de joie. Bref moment de paix.

Celle de plastique orange, pâlie par le soleil, suspendue à un érable centenaire dans une cour ombragée. J’y chante à tue-tête Selling England by the pound de Genesis et me sens alors irrémédiablement heureuse. C'est mon passage préféré du cauchemar.

J’essaie enfin un vieux pneu mal accroché à de vieilles cordes râpées, à Nominingue. Je parle de faire un herbier l’été prochain en feuilletant la brique du frère Marie-Victorin, lorsque le pneu se détache. Je m'étale sur le dos, le souffle coupé, une roche pointue entre les omoplates.

Puis, m’éveillant en rêve de mon cauchemar, je quitte la balançoire et me dis : Il faudrait bien le repriser, ce cœur. Au fil du temps. Fermer les rideaux, décrocher le téléphone, verrouiller la porte, s'appliquer à le bien recoudre. Laisser chanter Barbara :

Laissez-moi le chagrin m’emporte
Et je vogue sur mon délire
Laissez-moi ouvrez cette porte
Laissez-moi,
Je vais revenir.

Au bout de trois jours, mes deux pôles refusionnés, je rebondis, guérie, et demande joyeusement Il est où The man with a child in his eyes? redevenue certaine de son existence quelque part, mais où.

Ensuite, je parcours le monde en cueillant des framboises de-ci de-là, avec pour toute richesse deux ou trois livres dans mon sac à dos et une grande serviette jaune au cas où une plage surgirait tout à coup.

À Louvain la vieille, je m'achète un parapluie et mange une crème caramel en m'esclaffant avec mon amie L, dans un manoir hanté.

À Amsterdam, je descends d'un train poussant un monceau de valises, et j'aperçois ma petite fille sur le quai, attablée devant un minuscule service à thé en porcelaine de Delft. Elle me dit en souriant: je t'attendais, l'infusion de chrysanthèmes est prête.

À Utrecht je passe toute une semaine dans les échelles d'une librairie à contempler les titres et les pages des traductions néerlandaises de mes romans préférés. J'achète trois contes pour enfants. La princesse N me les traduira au prochain thé.

De temps en temps, je me couche sur un quai, au soleil, écoutant mes sœurs babiller et rire. J’espère alors qu’il passe en chaloupe, The man with a child in his eyes, et me reconnaisse.

Des canotiers, des kayakistes, et même des chalutiers défilent. L'un d'eux laisse pour moi une petite boîte à musique recouverte de soie bleue et ornée de pierreries sur le quai. Un autre m'écrit une interminable lettre dont la lecture prendrait au moins treize ans. Un autre me raconte d'invraisemblables aventures qui me fascinent, puis, me lassent. Le dernier m'offre un parasol rouge pour protéger mon bout du nez de blonde en juillet, hypnotisé et penché qu'il est sur un livre, comme toujours, le dernier Yann Martel ou peut-être un Anna Gavalda, mais sans PF30.

Où je trouve un beau château, matantirelirelire, matantirelireleau.

Puis, à l’heure où le soleil rosit et descend juste un peu, j'arrive devant un minuscule château abandonné. C'est la magic hour des cinéastes. Je pose solennellement mon sac à dos.

Il est petit, son charme fait plutôt suranné, les poignées de portes tombent et celles des armoires ne ferment plus. Des araignées à longues pattes tiennent des séances de tricot mystiques dans l'escalier jauni. À toutes les fenêtres, des arbres centenaires me saluent de leurs branches majestueuses. Je me sens immédiatement chez moi et en paix.

Je dis à quelqu'un qui se tient derrière moi et dont je ne reconnais pas le visage: Tiens, le continent perdu a refait surface. Il a repris son exacte place en silence. Je ramasse une roche et trace quatre grandes lettres dans le sable : HOME.

À mon réveil, en ce matin du vendredi 18 mai, je fête mes 48 ans, j'ai un beau château, tous mes morceaux ou presque, et un rendez-vous dans une demi-heure avec l’oncologue.

Et je me sens légère comme une fillette faisant l'école buissonnière pour lire des Comtesses de Ségur en cachette dans le grenier.

Image: http://gigi.petitfute.com/1423/les-poupees-russes/

Où Future Patiente fait de l'exploration minière

Vendredi 12 mai, 9 heures tapantes. Une voiture freine devant mon château minuscule : tricot rayé rouge et blanc, lunettes soleil griffées, œil de lynx et crinière fauve, tout y est, c'est bien elle, mon amie J.

Émane toujours de son sillage l’équivalent du courant électrique généré par la Baie James. Elle me conduit à l’hôpital, mon nouveau lieu de culte, ma plaie lymphatique s’avérant encore trop sensible pour la conduite manuelle de mon carosse.

Cette semaine, la Docteure B présentait mon dossier lors d'une réunion d’équipe, composée de 7 chirurgiens et de 7 oncologues. Au menu figuraient (notamment) mes résultats de labo et mon plan de traitement; ma vie, somme toute.

9 heures trentes. L’hôpital se tourne doucement vers le versant diurne de ses activités. Quelques patients petit-déjeûnent au café. Odeurs de pain grillé. Irrésistible pour moi. Après un coup d’œil à la montre, nous joignons la file d’attente pour un toast-café impromptu.

Ce jour en est un de rouge à lèvres cerise. Sur son sarau, la docteure B a repiqué le ruban rose à l’endroit, dont la boucle me fait un petit signe : viens-tu te balancer à l’abri de tout çà? Je feins l’indifférence et prends plutôt le taureau par les cornes.

Alors docteure, que pensent vos collègues à mon sujet? demande Future Patiente en prenant place dans l'exigu bureau vert pâle.

Coup de théatre : dans votre situation, sur les quatorze membres de l’équipe, sept spécialistes favorisent la chimiothérapie, tandis que les sept autres estiment vos risques de récidive insuffisants pour compromettre votre qualité de vie avec un tel traitement.
J’écarquille les yeux. Z’auraient pas pu simuler un minimum de consensus?

Hélas, ma propre vie professionnelle m’a trop bien enseigné ces incontournables divergences d’opinion, disparités de points de vue, angles d’approche, écoles de pensée et autres multi-facetteries analytiques pour que je puisse méconnaître la profondeur abyssale des zones grises! Que de fois j’en ai moi-même vanté les mérites, arguant que la matière à discussion n’en était que plus riche dans sa complexité…

Oui, mais là, ici, maintenant, c’est de mon propre dossier qu’il est question, c’est ma vie qui se joue sous ces chiffres et ces symboles sybillins! Soudain, je n’en ai plus rien à cirer de l’incertitude déguisée en divergence d’opinions.

Un abîme s’ouvre à mes pieds. Happée par le vertige, j’y tombe tête première. Dans ma chute j'entrevois des spectres, des silhouettes décharnées, une sorcière me jetant un sort de Nausées perpétuelles, mes cheveux tombant avec des lambeaux de cuir chevelu sanguinolents, et des murs se rapprochant de moi, comme sur Chloé dans L'écume des jours.

Quence, quence, résonne l’écho.

Puis s'arrête ma chute. Je suis au fond d’une mine, à 600 mètres sous terre, en Abitibi. Mon casque est lourd et la combinaison gris-vert trop grande que j’ai revêtue m’encombre et m'empêche de bouger. Comble de guigne, la lampe frontale arrimée à mon casque s’éteint et je suis plongée dans le noir. Le camion vert empestant le diesel, appelé grenouille dans le milieu, et qui doit venir à ma rescousse, n’arrive pas. J’entends au loin les walkies-talkies des mineurs mais mes appels à leur intention sont muets. Comme si mon cri rentrait au fond de moi au lieu d’éclore.

J'entends soudain la voix de J. Sa question à la docteure B me fait brusquement rebasculer dans le petit bureau vert pâle. Je m'étonne de me retrouver là, assise bien droite sur le bout de la chaise, jambes croisées, triturant dans mes mains un papier chiffoné. Je déplie lentement le papier. C'est ma liste de questions. Rendues désuètes par le sujet de l’heure : chimio ou pas?

Oui, je sais, en cette matière, la bonne réponse est perpétuellement à conquérir plutôt qu’inéluctable.

Au cœur de cette cible mouvante, mon espérance de vie. Je me tiens là, dans un petit bureau sans fenêtre, avec mon espérance de vie assise sur mes genoux, qui gigote et se tortille pour m'échapper. Chimio ou pas?

Lorsque je sollicite son propre avis, une brève pause précède la réponse de la docteure B. Son regard est chargé du poids d’années d’expérience à trancher de tels dilemmes, à énumérer des pours et des contres, à soupeser à la fois des statistiques et des mois de souffrances appréhendées, vécues ou évitées, tout en visant un ultime et double objet : survie et qualité de vie.Vous vous situez vraiment à la frontière entre les situations où la chimiothérapie s’impose d’emblée et celles où il est raisonnable de s’en exempter. Il s’agit d’une véritable zone grise. Cela comporte des avantages et des inconvénients, dont celui de vous laisser le choix au bout du compte.
Avantage ou inconvénient? Les deux, ma foi. Aurais-je véritablement préféré entendre que la chimio est impérative compte tenu de mon très mauvais pronostic? Évidemment non. Suis-je réjouie de pouvoir trancher entre chimio ou pas, quand les outils d’aide à la décision disponibles se résument aux avis contradictoires d’éminents spécialistes partagés à 50 % ?

Et ma propre perception des données, ô combien peu éclairée, trancherait à elle seule un enjeu si crucial, du moins pour ma modeste personne?

Docteure B ayant pris l’habitude de lire dans mes pensées, elle tend une perche salvatrice vers le gouffre où je m’en retournais.

Je crois que vous pourriez privilégier la qualité de vie dans l’état actuel des choses…
Cependant, il importe que vous y réfléchissiez bien, afin de ne pas éprouver de regrets quelque soit votre choix. Sachez aussi que parmi les 7 spécialistes ne favorisant pas la chimiothérapie dans votre cas, se trouvaient aussi des oncologues, dont c’est l’instrument de prédilection.

Mon amie J formule alors quelques questions additionnelles. J’observe distraitement le rouge à lèvres cerise formuler des réponses que je n'entends pas.

À ce moment précis, dans un coin de ma tête, s’agite une toute petite luciole, dégageant une chétive lumière. Son rayon, si faible soit-il, éclaire momentanément la noirceur dans laquelle je me noie. Je prends alors, mentalement, la décision de ne pas faire de chimiothérapie.

Lorsque j’annonce ma décision à voix haute, docteure B hoche la tête.

Vous n’avez pas à décider tout de suite. Vous devez d’abord rencontrer un oncologue de l’équipe, qui vous transmettra les informations relatives aux traitements de chimiothérapie disponibles, ainsi que son avis. Réfléchissez-y. Après cette rencontre, nous établirons le plan de traitement en fonction de votre décision finale.Après un signe de tête d’assentiment de la plus mauvaise foi qui soit, je reprends, illico et mentalement, la décision de ne pas faire de chimiothérapie.

Hé hé! On ne s’appelle pas princesse rebelle pour rien.

Image: Éclat 1, Chantal Bourgeois. 

Je vous salue Pharmacopée, pleine de grâce.

Le 9 mai, à 14 heures, la docteure B court vers son bureau en sarrau, bonnet et pantoufles vert-salle-d’op. Nulle trace de rouge à lèvres cerise ce jour là.

Contre-indiqué en chirurgie? N'importe, la docteure B rivalise haut la main avec toute Belle d’Ivory qui soit.

Mon rendez-vous clouera le bec au suspense vécu depuis le 1er mai: transmission des résultats de l’analyse post-chirurgie. Ma tumeur a été scrutée sous la loupe des Sherlock Holmes de la cellule cancéreuse. Le verdict comporte des enjeux de taille pour moi.

Les ganglions sentinelles étaient-ils atteints? Si oui, risques de métastases à distance, seconde chirurgie immédiate pour l'ablation de tous les ganglions axillaires, risques d'infection et de lymphoedème, bref des mois, voire des années de plaisirs inégalés en perspective.

À mon entrée dans son bureau, la docteure B finit de troquer le sarau vert-salle-d’op contre le blanc des consultations cliniques.

- Comment allez-vous? s’enquiert ma chirurgienne, essouflée de son jogging entre deux départements séparés par un kilomètre et deux étages.

Après quelques politesses, j’exprime mes doléances en ce neuvième jour post-chirurgie.

L'anesthésiste a très bien dosé les anti-nausées et je fus étonnament indemne de ce côté. Tout irait bien… si ce n'était de l’apparition d’une bosse de plus en plus volumineuse et douloureuse sous l’aisselle opérée. Je dors avec une compresse de gel glacé appliquée directement dessus et un analgésique narcotique aux quatre heures.

Mes nuits ressemblent à une course à obstacles. Chaque dégel me réveille en grimaçant : je cours vers le congélateur pour changer de compresse glacée et me jette sur la prochaine dose d’Empra-machin comme une toxico en pleine décrépitude. Puis, en attendant l'effet rédempteur de la codéine, j'arpente le corridor d'un bout à l'autre, tenant la glace sous mon bras et récitant des mantras religieux (que certains qualifieraient plutôt de vilains mots).

Enfin, au bout de trente minutes, je me prosterne avec gratitude devant la grande déesse Pharmacopée. Récompensée de mes dévotions, je cours vers le lit et me rendors, en sursis jusqu'au prochain dégel.

De nuit en nuit, une inquiétante expansion de la dite bosse et de la douleur se manifeste, angoissant quelque peu la marathonienne nocturne que je suis devenue (et qui sait, peut-être aussi mes voisins d'en bas).

Bref, j’estime avoir droit à la présente séance d’auto-apitoiement et mon sort douloureux est entre vos mains salvatrices docteure Belle d’Ivory, conclus-je, le regard implorant.

- Je suis désolée pour la douleur, mais ce n'est rien d'inquiétant en soi. Il s’agit d’un sérome causé par l’accumulation de liquide lymphatique causant l'enflure à l'aisselle. Je vais le ponctionner immédiatement et vous serez soulagée.

En moins de deux je me retrouve en posture horizontale, tenue topless et blessures de guerre exposées. Docteure B se munit d’une seringue d’évidement et vient secourir la Marathonienne du Corridor. Vide et vide et reseringue.

Tant et si bien que, ouf majuscule, la douleur disparaît. Me souviens instantanément de comment sourire et défroncer les sourcils. Qu’est-ce qu’on est bien, mais qu'est-ce qu'on est bien tout-à-coup!

- J’aurais installé un drain à la chirurgie si j’avais su qu’autant de liquide apparaîtrait, mais cela arrive rarement. (Toujours été un brin marginale, c'est connu). Je vous revois dans trois jours et referai une ponction au besoin. Vous auriez pu vous présenter à l’urgence vous savez, plutôt que d’attendre le rendez-vous d’aujourd’hui.

Ouais, bon, j’aurais pu. Me demande bien ce qui peut m’avoir fait hésiter au juste… Après tout qu’est-ce qu’un petit sept huit heures d’attente dans toute une nuit?

Maintenant qu'on redispose d'une capacité d'attention, retour au suspense du jour: les résultats du labo.

- Je viens de les recevoir à mon arrivée il y a deux minutes et ne les ai pas encore lus, s’excuse Beauté nature.
Assisterons ensemble à l'énoncé de la sentence.

- Nous savions déjà, grâce à la biopsie du 2 avril, que la tumeur :

· réagissait positivement aux hormones: bonne nouvelle;
· était de statut HER2 négatif: bonne nouvelle;
· était de grade 2 sur une possibilité de 3, montrant un degré d’agressivité modéré: modérément bonne nouvelle.

Les résultats de l'analyse post-chirurgie vont nous indiquer le stade de la tumeur, une donnée déterminante. Le stade est déterminé par les facteurs suivants : la taille de la tumeur, le degré de propagation dans les tissus adjacents, l'atteinte ou non des ganglions lymphatiques, et la propagation ou non vers d'autres parties du corps.

Le stade du cancer permet de choisir les traitements les plus efficaces, et d’évaluer les chances de guérison, ou le pronostic. L’Union internationale contre le cancer (UICC) et l’American Joint Committee on Cancer (AJCC) utilisent une classification appelée TNM pour spécifier le stade ou l’étendue des tumeurs cancéreuses solides.

La classification TNM se base sur trois éléments, soit T pour tumeur, N pour ganglion (node en anglais) et M pour métastases.Docteure B reprend son souffle et lit enfin mes résultats en commentant à mesure.

- Pour commencer, bonne nouvelle : les ganglions ne sont pas atteints.

Le stade de votre tumeur était 1c, c'est-à-dire T1c-N0-M0:

T1c signifie que la tumeur avait un diamètre supérieur à 1 cm mais inférieur à 2 cm. La vôtre avait 1.3 cm, avec une petite tumeur satellite à côté de 0.2 cm (la lune!).

N0 signifie zéro cellule cancéreuse dans les quatre ganglions sentinelles retirés, donc pas de cancer dans le reste des ganglions non-plus.

M0 signifie zéro métastases.

Oufffffffffff.

Oufffffffffff.

Oufffffffffff.

Pas d’autre chirurgie! Pas de chimio!

Je sautille mentalement de joie. Mais docteure B lit dans mes pensées.

- Attendez, oui, c’est une excellente nouvelle. On ne réopère pas pour retirer le reste des ganglions, le risque de propagation du cancer par le liquide lymphatique est pratiquement écarté...

Mais attention, il y a... autre chose. Certains résultats post-chirurgie ne seront disponibles que dans trois à quatre semaines.

Froncement de sourcils.

- Eh bien, contrairement à l’analyse du 2 avril en biopsie, les résultats du statut HER2 ne sont pas sortis négatifs, cette fois-ci.

Et s'ils sont positifs, çà change quoi déjà?

- Ils ne sont pas positifs non plus...

Ben là! Sourcils levés en accent circonflexe.

- Votre statut HER2 est classé ÉQUIVOQUE. Le pathologiste a donc demandé un test appelé FISH, dont les résultats sont plus longs à obtenir,mais le résultat sera fiable et définitif.

Mine perplexe. Non mais, éclairez-moi là, on est contents ou pas?

D’accord pour un brin de marginalité, mais équivoque, alors là c’est vexant, je le prends personnel, et puis, c'est pas moi du tout çà! Je n'ai jamais oh grand jamais porté du beige, ni aimé les horribles teintes qualifiées de neutres. Je déteste la tiédeur sous toutes ses formes, qu'il s'agisse de l'eau du bain ou d'êtres humains. Je préfère le cri libérateur au silence poli chargé de sous-entendus. Je préconise la vérité crue et répugne les mensonges pieux. Et mon HER2 serait équivoque? Non mais, on n'est pas là pour se faire insulter hein!

Équivoque vous-même, tiens!

Belle d’Ivory demeure imperturbable:

- C’est très rare qu’un résultat HER2 sorte négatif au premier test, équivoque au deuxième, pour s'avérer positif au test final. Normalement, il devrait ressortir négatif du test FISH.

Et sinon? (la normalité et moi vous savez...)

- Naturellement, s'il était positif, le plan de traitement serait... différent.

Sensation de déjà-vu. Le temps de voir passer une petite barque vert pâle sortie du mur. J'entends une voix au loin : Des traitements en conséquence... Je me secoue et redresse l'échine. Quence, quence, quence, fait l'écho.

Je décroise les jambes et les recroise de l'autre côté pour faire diversion et chasser l'écho. Mes lunettes tombent et je les contemple bêtement sur le plancher en me disant va encore falloir en acheter d'autres, sans songer une seconde à les ramasser.

- Oui, selon toute probabilité, les traitements devraient, sous réserve des résultats à venir, se limiter à la radiothérapie et à l’anti-hormonothérapie, avec soit l’ablation des ovaires, ou du Zolodex pour entraîner la ménopause; à ce dernier sujet, je vous réfèrerai en gynécologie.

Pause d'assimilation. Marmonnement d'un son ressemblant à Ah bon.

- On se revoit le 12 mai? fait la docteure Bistouri, lorgnant du côté de l'horloge et se levant de sa chaise.

Je saisis que toute question supplémentaire doit pouvoir se répondre en moins de quatre syllabes. La ravale plutôt.

- Demain, je vais soumettre votre dossier à une réunion d'équipe, regroupant des chirugiens et des oncologues, en vue de discuter de votre plan de traitement, ajoute ma chirurgienne préférée, la main sur la poignée de porte. Je vous en reparle dans trois jours.

Faisant preuve d’une perspicacité hors du commun, je déduis que l’entrevue tire à sa fin. Ramassage précipité des sacs, bouteille d’eau, imper, liste de questions restée pliée en quatre et petites lunettes sur le tapis. Au même moment une pile de dépliants accumulés sur le bureau s’écroule par terre, après s’être malencontreusement jetés à la rencontre de mon coude.

Ce soir là, ne pouvant bénéficier de la certitude absolue d'avoir quelque chose à célébrer plutôt qu'à déplorer, je décrète le premier scénario assurément gagnant et débouche un très, très bon Bordeaux en compagnie de R et D.

À la santé de la déesse Pharmacopée, de toutes les Belles d'Ivory de la galaxie, et de la perspective d'une première nuit complète de sommeil en dix jours.

Image: Chantal Bourgeois, Éclat 1, http://www.bourgeois.tv/

Où Future Patiente s’en va-t-en guerre, Mironton, mironton, mirontaine...

La levée des troupes

Le 1er mai de bon matin, la princesse N et son Fiancé roulent en direction d’Ahuntsic sur mer. Devant mon minuscule château, je les accueille de mon meilleur sourire, petite mallette de chirurgie d’un jour à la main.

Pas trop nerveuse? s’enquiert la dauphine en déposant un bec sonore sur la joue maternelle, tandis que Fiancé chasse d’un baillement les résidus d’un sommeil écourté. Le trajet vers l’hôpital est mis à profit pour récapituler les trois étapes à l’ordre du jour:

1. Harponnage en radiologie;
2. Injection d’un liquide bleu pour identifier le ganglion sentinelle en médecine nucléaire;
3. Tumorectomie et exérèse du ganglion sentinelle en chirurgie.

Une fois enfilées les deux jaquettes bleues, coquettement assorties à mes sandales de cuir de l’époque post-post-hippie, je défile devant Princesse N et Fiancé, lesquels commentent mon allure séduisante en pouffant.

Puis, Sainte Infirmière m’offre un plateau où trônent un Ativan et un verre contenant une demie-gorgée d’eau : c’est pour le harpon précise-t-elle.

Faisant fi de mes protestations (c’est pas un ptit Ativan qui va m’empêcher de marcher, etc., etc…), on m’asseoit dans un fauteuil roulant et je suis conduite en radiologie. Princesse N et Fiancé trottinent au pas de course derrière le préposé, un géant aux enjambées de sept lieues.

Le harpon
Je suis hissée vers le plafond sur la table trouée de la biopsie du 2 avril. Oui, celle-là même où toute velleité de conserver sa dignité s’avère perdue d’avance. Je synthonise donc le mode auto-dérision et me trouve immédiatement ridicule et hilarante.

Après anesthésie locale et suivant l’image agrandie à l’écran, le radiologue introduit une aiguille dans mon sein droit avec un petit crochet à son extrémité, appelé le harpon. Il s’agit d’un morceau de métal que je fixe sur le site de la tumeur, en vue de guider la chirurgienne tantôt, m’explique-t-il obligeamment..

Le harpon sera retiré à la chirurgie en même temps que la lésion cancéreuse. (Bonne affaire: je me vois à l’aéroport, menottée par le douanier au sortir du rayon X : Aaaah-HA! On cache une micro-caméra en son sein pour faire de l’espionnage industiel et on pense que je ne saurais voir???! ).

Aille, léger pincement. Sensation d’être une baleine harponnée par un navire contrebandier, dont le capitaine, véreux et moustachu, ressemble aux méchants dans Tintin. Il me vendra assurément, découpée en morceaux, dans un port malfammé, entre deux cornes de rhinocéros et des testicules de gorilles. (Cher le kilo j’espère). Ai vu ça à Thalassa sur TV5.

Ainsi harponnée, on m’installe sur une civière roulante pour m’expédier, séance tenante, vers la prochaine étape de la chaîne de montage.

On reconnaît l’ennemi à son uniforme bleu

La baleine doit ensuite être préparée en vue de l’exérèse du ganglion sentinelle. Je vous ai raconté, je crois, qu’il s’agit du premier d'une chaîne de ganglions sous l’aisselle. Il reçoit du liquide lymphatique provenant de la région de la tumeur et le fait circuler, en passant par les autres ganglions, vers les organes du corps. Il s'agit donc du premier ganglion qui sera contaminé par les cellules invasives du cancer du sein tôt ou tard, si on leur en laisse le temps.

On identifie ce ganglion grâce à un liquide bleu radiocatif, on le retire et on l’envoie analyser en pathologie. Un résultat négatif confirmera que le cancer ne s’est pas encore propagé aux ganglions. S’il est positif, seconde chirurgie en vue et retrait de tous les ganglions sous l’aisselle (mais alors là, bonjour l’angoisse : le liquide lymphatique pourrait déjà avoir propulsé les cellules cancéreuses vers d’autres organes).

Voici donc Baleine harponnée passant entre deux grandes portes étiquettées: Médecine nucléaire- Strictement réservé aux personnes autorisées. Impressionnée par la seule dénomination de ce département, elle sent planer un inquiétant mystère. Va-t-on la faire voyager dans le temps et l’espace, engouffrée dans une cabine aseptisée, sous l’œil de scientifiques revêtus de combinaisons en aluminum? Puis-je à tout le moins indiquer mes préférences au chauffeur? se dit-elle.

Paris, 1943, Café de Flore, s’il-vous-plaît: toujours rêvé de prendre un allongé avec Simone de Beauvoir et Jean-Paul Sartre en causant existentialisme. Ou mieux encore: figurer, anémique, blasée et revêtue de noir, dans les Mémoires d’une jeune fille rangée.
Plutôt que mes écrivains fétiches penchés sur leurs plumes, apparaît un chirurgien inconnu (il le restera). Brandissant la pointe de sa seringue en guise de salutation, il s’empresse de m’injecter illico un colorant bleu et une substance temporairement radioactive, directement dans le tissu entourant la tumeur.

La douleur est inattendue et cuisante: une exclamation de surprise m'échappe. Bon, admettons-le : je crie au meurtre. Ce chirurgien est un complice contrebandier du baleinier radiologue, à n’en pas douter. Je cherche désespérément une caméra de Green Peace ou un représentant de la SPCA: rien à l’horizon. C’est dans l’indifférence la plus complète des habitants de la Terre que je subis cet outrage. Heureusement, j’avais préalablement envoyé Princesse N et Fiancé petit-déjeûner à la caféteria, leur épargnant cet épineux épisode.

Le co-lo-rant et la substance ra-dio-ac-tive vont être ab-sor-bés par les vais-seaux lym-pha-ti-ques et cir-cu-le-ront, d’ici dix minutes, jus-qu'au pre-mier gan-glion au-dessus de la tu-meur can-cé-reu-se. On lo-ca-li-se-ra ainsi le gan-glion sen-ti-ne-lle à pré-le-ver, précise le bourreau, articulant comme si j’étais une demeurée. (La torture moderne se veut didactique).

ACH’VEZ-VOUS? l’interrompt une voix que je reconnais comme la mienne, version suppliciée de Gantanamo. Dans un élan de compassion subit, le bourreau retire sa seringue bleue. Ou peut-être avait-il simplement terminé?

On me roule vers une autre salle, le teint vert et reprenant mon souffle (Mémo à Sainte Infirmière : cinq Ativan la prochaine fois!).

Je suis ensuite déposée sur un plateau et drapée du côté gauche d'une lourde cape isolante. Le plateau est actionné et se met à avancer vers un trou de beigne géant, dans lequel je suis insérée. Un dispositif spécial de balayage permet de localiser le ganglion sentinelle, qui émet des radiations grâce au liquide radioactif, explique la technicienne, une jolie blonde à tresses. Je souris en regardant les bermudas décontractés dépassant sous son sareau.

(De nouveau, sensation d’être une voiture dans un car-wash futuriste. Petit ganglion bleu, la sentinelle, se met à clignoter : Tic-tic-tic! C’est ici que se cache l’ennemi!).

Tresses Blondes me souhaite bonne chance et autorise le préposé à me rouler vers le lieu sacré, le temple divin où seront sacrifiées les cellules maudites: la salle d'op.

Où l’on accède au champs de bataille

Dans l’antichambre de la salle d’op, une nouvelle mais tout aussi sainte infirmière me fait avaler une version améliorée ultra-puissante de l’Ativan du matin. Je me mets rapidement à divaguer et à trouver absolument charmants tous les petits détails qui m’environnent, depuis le store vénitien en vinyle beige, jusqu’au préposé bedonnant tripotant sa moustache. Lorsqu'on m'affuble de l'élégant bonnet bleu de papier, je suis transportée de joie et m'écrie - Ooooh! Merci! avec effusion.

Soudain, une idée géniale éclaire mon cerveau brumeux: je dois parler à la docteure LB, ma chirurgienne, avant d’être endormie! Je lui proposerai le marché suivant : en cas d’absolue nécessité de procéder à une mastectomie complète (ablation de tout le sein) si jamais il y a ampleur insoupçonnée des ravages du cancer à l’intérieur, je demeurerai une Gentille Patiente à la condition qu’elle ne l’enlève pas aujourd’hui, mais lors d’une deuxième chirurgie. Demain s’il le faut, mais je veux un délai.

Je récite : pas-aujourd’hui-pas-aujourd'hui-pas-aujourd'hui comme un mantra pendant quelques minutes, obnubilée par ce coup de génie.

Puis, je me mets à clamer à quiconque circule à proximité de ma civière : S’il-vous-plaît! Je dois voir la chirurgienne tout de suite! S'il-vous-plaît, appelez la docteure B d’urgence!

Quelques saintes infirmières s'approchent et me parlent doucement en me tapotant la main: elle n’est pas arrivée, vous la verrez tantôt, soyez sans crainte… Avant d’être endormie? articule drôlement ma bouche engourdie. Oui-oui, on va le lui demander. Non-non, on n'oubliera pas.

Rassurée, je me calme. Quelques instants plus tard, l’Ativan ultra-puissant poursuivant son œuvre, je ne suis plus certaine d’avoir vraiment bien exprimé mon idée. Rongée par le doute, je recommence: S'il-vous-plaît! Je dois voir la chirurgienne tout de suite! Il faut que je parle à la docteure B! D’urgence!

Re-tapotement de la main, réitérations de la promesse de quérir la docteure B à mon chevet avant l’anesthésie générale. Rassurée, je replonge en méditation médicamenteuse, jusqu'à ce que l’incertitude d’avoir transmis mon idée fixe me reprenne. Et ainsi de suite, sans que jamais personne ne hausse le ton à mon égard. Des saintes, je vous dis.

On me roule enfin à l’intérieur de la salle d’op, où m’attend toute une armée de bonnets verts masqués et gantés. Je tente de repérer les yeux de la docteure B, mais sans succès. De plus en plus engourdie, ma bouche réclame faiblement un entretien avec la chirurgienne. J’entends l'infirmière traduire mon propos inintelligible à l’anesthésiste: elle veut absolument parler à la docteure B avant que vous l’endormiez…
Branlebas dans la salle d’op, une porte s’ouvre, se referme, et se réouvre : apparaît enfin l’héroïne du jour: mesdames et messieurs, la seule et unique, la docteure B en chair et en os! Masquée sous son bonnet vert, elle se penche vers moi, telle une mère sur un berceau.

Au prix d’un effort inouï d’élocution, je parviens à lui proposer mon marché : Mais si votre vie est en jeu...commence-t-elle, puis elle se ravise et ajoute: D'accord, mais je ne peux vous promettre de ne jamais l'enlever.... J’insiste : juré-craché que vous ne l’enlèverez pas aujourd’hui? Elle promet. Du coup, la docteure B et moi, on est copines à vie. Qu’on ne médise point sur son sort de mon vivant!

Je conserverai mon sein droit pour aujourd’hui. Il s’agit d’une victoire capitale, chèrement gagnée, et plus rien ne me tracasse. Allez, vaillants soldats! Qu’on m’endorme maintenant!

Minou-Bébitte m'attend

Quelques heures plus tard, en salle de réveil, j’ouvre les yeux sur le sourire de ma sœur cadette. Comme je l’aime ma petite sauterelle. Et comme c’est étrange, ses yeux émeraudes virent au turquoise en vieillissant.

Image: Chantal Bourgeois, Chute

Carnet Urbain 2006,

http://www.bourgeois.tv/

My name is not Jack Bauer

Où s'achève enfin le 16 avril.

J'entends les lèvres rouges, lovée dans ma chaloupe de bois dormant.

- Vous savez, il est beaucoup plus probable que vous n’ayez pas besoin de chimiothérapie. On n’en est pas rendus là…

J'ouvre un oeil, estime que ces mots justifient un certain optimisme, et consent à m’éveiller de mon sommeil centenaire.

Pas rendus là? Fallait le dire! J’achète çà sans lésiner et bondis sur le quai tandis que la chaloupe retourne se fondre dans le mur.

Avez-vous d'autres questions?

Des milliers. Toutefois, sans vouloir vous vexer, ajournerions volontiers l'audience. Soupir ostentatoire, regard soutenu en direction de l'horloge. Pas pour aujourd'hui merci.

Je prends congé de la docteure B comme d’un professeur qui a prolongé la classe au-delà de la capacité d’attention des élèves. On se fait une petite révision de la matière au prochain cours? Et hop me voilà dehors avant la cloche.

Épilogue de l'épisode du 16 avril XXXX:

My name is not Jack Bauer.

But today was the longuest day of my life.
Où Future patiente répand la nouvelle et où les Apôtres n'y comprennent goutte.
Bon. Annoncer mon cancer du sein maintenant. D'abord la famille.

La Princesse N, les Trois Mousquetrices (Bébitte, Petite Lu et Taloup) le Papi, le Chevalier Y de la Popotière et Il Signore F degli Peperoni.

(Maman n’est plus là. Mieux pour elle).

Le 17 avril XXXX, je fais part de la nouvelle à tous mes proches.

Aucun d'eux ne saisit qu’on vient de me diagnostiquer un cancer.

Non pas qu'ils soient particulièrement durs de comprenure... Mais je leur baragouine une savante mosaïque de mots tournant autour du diagnostic, passant de paraboles en euphémismes, évoquant subtilement le mot tabou, sans l’atteindre ni le nommer.

Moi qui exige l’heure juste de mes médecins, sans paravent ni drap pudique, qui veux tout voir, de la tache sur la mammo à la tumeur retirée, moi qui assisterais à ma propre autopsie avec curiosité. Moi, directe et sans détour même quand il en faudrait, je ne parviens pas à annoncer cette nouvelle à mes proches en une seule et unique fois.

Attristée de l’inquiétude que je vais susciter, culpabilisée à l'idée de jeter de l’ombre sur leur journée, leur semaine, leur été, je retarde la vérité dont j’appréhende l’effet perturbant pour eux.

Comme si, les heures passant, elle allait surgir d’elle-même de ma version soft aux coins arrondis et aux couleurs diluées. Ou mieux, disparaître.

Chaque fois que je décroche le combiné, la mère, la sœur aînée et la fille en moi bâillonnent la patiente terrifiée et servent la version édulcorée. Il faudra tout recommencer, une fois la première tournée faite, pour donner enfin l’heure juste. Et rassurer, avec les bonnes nouvelles qui figurent toujours parmi les mauvaises.

Entretemps, elle fait des ronds dans l’eau ma fausse vérité, et sème une inquiétude sourde, parce que sans visage.

L'annonce aux amis et aux collègues, contrairement à celle aux proches, s'avère très facile.

Aurais-je dû faire autrement avec les principaux occupants de mon coeur? Peu importe. Ne compte désormais que la suite des choses.


Où Future patiente rencontre une Artiste

Mercredi le 25 avril XXXX, la docteure Radio-Oncologue, une grande brune, arbore un sourire radieux dans son bureau ensoleillé. Jeune médecin enthousiaste, elle appelle un chat un chat, s’excuse d’avoir la main froide et va droit au but. Même immobile, elle dégage l'énergie du mouvement.

La radiothérapie est son instrument de musique. Elle en joue avec ferveur et conviction. Son but: toucher ma corde sensible, la région de la tumeur, et l'anéantir au millimètre près.

M’explique. Environ un mois après la chirurgie, elle brandira son archet et irradiera le lieu du crime de rayons ioniques. Il en résultera une cacophonie d'une telle intensité que les cellules cancéreuses présentes dans l'auditoire mourront foudroyées, les mains sur les oreilles.

J’aurai droit à cinq concerts par semaine, quatre semaines durant. Au bout de 20 séances, je serai à l’abri de toute pré-future-micro-cellule-potentiellement-cancéreuse-un-jour, autour du site de la tumeur actuelle.- Des questions?
Mmmm... j'en aurais bien une toute petite en effet.

Déjà lectrice compulsive en temps normal, j’avoue avoir lu quelque peu sur Internet récemment (notamment les sites à jour des gouvernements de la France, des États-Unis, de la Colombie-Britannique, de l'Ontario et du Québec ayant trait au cancer du sein, sans oublier, il va sans dire, celui de l’Organisation Mondiale de la Santé).

Je n’en suis qu’à la phase d’alphabétisation en cancérologie amateure, mais me familiarise peu à peu avec les grands concepts. Or, à la suite de mes lectures, une toute petite chose de rien du tout me titille un peu, oh à peine, sans motif raisonnable, mais tout de même, je préférerais en avoir le cœur net...

- Pardonnez-moi, docteure, si je fais preuve d'un alarmisme excessif, mais dites-moi… y a-t-il la moindre, possible éventualité, le moindre risque, même infime, que la docteure B, ma chirurgienne bien-aimée, procède, lors de la chirurgie de mardi prochain, à l’ablation totale de mon sein droit???

Réponse tout de go :

- Oui, bien sûr.

Bouche bée je suis. Cette fois ni chaloupe verte, ni explosion de couleurs dans mon cerveau pour amortir le choc. Je suis là, dans le soleil, la bouche ouverte. Docteure Radio-Onco attend mes autres éventuelles questions.

(On jurerait qu'elle vient tout bonnement de m’annoncer qu’il reste bel et bien du pâté chinois.)

- Oui, si en ouvrant, la docteure B juge préférable de faire une mastectomie complète, ajoute-t-elle aimablement.

(Sur le ton de : Bien entendu, s'il est refroidi, la cuisinière pourra décider de le réchauffer au micro-ondes /le pâté/.)

Je me mets subitement à bredouiller des bouts de phrases confus, érigés en une langue incohérente: mais-mais … pas-pas-pas madri porchain? pas du tremier coup? pas chans que je le chache avant? elle attendrirait que je me réveille pour m'afertir avant dl'enfler? me lesterait du temps pour me taire à l'idée?…

Heureusement, docteure Radio-Onco parle couramment l'Incohérent.

- Oh vous savez, même si vous vous réveillez mardi porchain avec votre sein droit toujours en place, rien ne garantit qu’elle ne l'enlèvera pas plus tard; on préfère toujours ne faire qu’une seule chirurgie, avec les risques que cela comporte…
Ce détail trivial étant réglé, interprétant ma bouche toujours bée comme une admission de l'évidence, la docteure Radio-Onco, grande, brune, et de surcroît efficace, complète l’entrevue avec l’énumération des effets secondaires de la radiothérapie.

- Parfois une grande fatigue, une légère brûlure de la peau de type coup de soleil, un risque minime de toucher le poumon derrière le sein droit, n'occasionnerait qu'une légère toux, ainsi qu’un très très léger risque de toucher une petite partie du cœur, mais rien de sérieux. Au bilan, une excellente prévention contre la récidive, hantise de l'oncologie.

Je quitte l’hôpital les sourcils froncés, et dressant la liste des choses à faire d'ici mardi prochain 1er mai XXXX, jour de ma chirurgie:

1. Voir ma psy;
2. Me convertir au bouddhisme;
3. Me détacher des biens terrestres, et en particulier de ma modeste, mais néanmoins à ce jour, double poitrine.

Où je redescends du Mont Adrénaline avec (presque) tous mes morceaux.

Toujours le lundi 16 avril. 

Les lèvres rouge cerise s’immobilisent.

Les trois derniers mots résonnent dans ma tête quelque temps, puis j'atterris brutalement dans le bureau vert pâle de la docteure Bistouri.- La semaine prochaine.
Vous m'opérez la semaine prochaine? Je ne reconnais pas ma voix, on dirait qu’elle provient d’un vieux magnétophone à ruban. Au ralenti.

Ces trois mots frappent plus dur que le mot tabou, cancer. Ils le matérialisent, là, tout de suite. Tout de suite.

Pas le temps d’apprivoiser l’idée, de la lancer en l’air comme un moineau de badminton, de l’examiner sous tous ses angles tandis qu’elle voltige, de retaper dessus pour l’envoyer loin, gagner quelques secondes, préparer la réplique.

Au fait, quelles sont les règles de ce nouveau jeu? Pas le temps, pas le temps. La partie est commencée. Faudra apprendra en jouant.

Dans un ultime essai de repli stratégique, la voix enregistrée au ralenti demande si on peut reporter çà un peu, un tout petit peu…

(Et se retient d’ajouter : je sais pas moi, après l’été par exemple, le temps d’aller à la mer! Tellement longtemps que je l’ai pas vue, entendue, regardée avec crainte, effleurée du bout des orteils, finalement affrontée en enjambant les vagues et en plongeant tête première, moitié délice, moitié terreur, dans l'écume qui lève, lève, lève.)

Rien qu'un peu?

(Et puis, z’ont pas des listes d’attente interminables, les hôpitaux, à en croire les nouvelles? Et j’aurais pas le droit d’être au bout d’une interminable liste d’attente comme tout le monde?)

Lentement, la docteure Bistouri lève les yeux de mon dossier, se tourne vers le calendrier et réfléchit.

- Si vous préférez, je peux vous opérer dans deux semaines, le mardi 1er mai. Mais pas plus tard.

Ses yeux se fixent droit dans les miens pour ajouter:

- Ce ne serait pas raisonnable.
Devant l’incontournable, mon cerveau lance le logiciel de traduction simultanée couleurs-mots. Dommage pour le joli tableau. Bien envie de rester suspendue à me balancer dans la boucle rose, tête en bas.

Ne pas se poser comme un papillon insouciant sur le rouge à lèvre rouge cerise, ne pas se réfugier dans le tic tac de l’horloge. Demeurer là, accueillir la nouvelle réalité. Faire face. Les yeux dans les yeux. Le taureau par les cornes et autres clichés animaliers de minotaures affrontés et vaincus. Tout peut servir, ne pas sous-estimer la puissance de l’image mythique.

Faut pas faire la difficile quand on vous annonce votre date d’expiration probable à moins d’intervention immédiate. Négocier le négociable, s’adapter au reste.- Vous savez, vous avez de la chance d’avoir été dépistée au stade précoce.
Ah bon? J’avais pas pigé, là. Vu comme çà... on débouche le Bordeaux!

Vous disiez? Au stade précoce?…

Après la stupeur, l’instinct de survie. Un tsunami déferle sur moi et m’insuffle une vigueur insoupçonnée. C’est la mer qui vient à moi cette année.

En toussant pour recracher l’écume avalée, j’aperçois mes petits-enfants à naître, tous ces livres pas encore lus, ces repas à partager, ces lettres à écrire et à recevoir. Quand mes pieds touchent le fond, la vigueur de mon élan pour remonter me surprend.

HEY! YOU UP THERE!

OR DOWN HERE?

OR ANYBODY ANYWHERE!

(et me rappelant que je suis athée)

OR YOU, NOBODY NOWHERE!

I NEED TIME! AND I WILL FIGHT FOR IT!

Je vous écoute, docteure Bistouri.

Elle explique.

- La forme du cancer : un carcinome canalaire, le plus courant, 70% des cas, formé dans les canaux galactophores.

Peut se présenter sous deux formes: une forme insitu (localisée) ou invasive (qui se répand dans les tissus du sein, puis migre vers d’autres parties de l’organisme via le système lymphatique et/ou le sang, pour former éventuellement des métastases.).
Laissez-moi deviner : la mienne est invasive et profiterait volontiers de mes vacances à la mer pour voyager à son tour vers mon foie, mes os, mes poumons ou mon cerveau? (Les quatre Club Med de prédilection du cancer du sein).

La docteure B pointe son index vers moi et s'écrie:

- Bingo! (Bon bon, je le concède, ni index pointé, ni bingo).

Les lèvres rouges poursuivent.

- La taille de la tumeur semble à un stade précoce, mais on ne la connaîtra de façon certaine qu’à la chirurgie.Elle est hormonodépendante, comme la majorité des cancers du sein. Une bonne nouvelle. Elle répondra bien au traitement anti-hormonal, cela nous procure une arme de plus.
Ouf. À quelle heure la récré déjà? Si on faisait une mini-pause, histoire d'inspirer par le nez? La docteure Bistouri ne doit pas faire de yoga. Elle reprend.- Autres données fournies par la biopsie. Le grade: sur une possibilité de 3 degrés, mesurant l’agressivité de la tumeur et sa propension à se propager, votre tumeur est de grade 2.

Au beau milieu de l'échelle, ni plus, ni moins.

- Ah oui, une bonne nouvelle (tout de même) : le HER2 est ressorti négatif.

La chirurgienne s’attendait à mon regard en forme de ??? Elle poursuit.- Chaque cellule saine du sein contient deux copies du gène HER2. Il arrive parfois qu'il y ait trop de copies dans une cellule, ce qui engendre la surproduction de la protéine HER2.

On parle alors de HER2 positif, ce qui n'est pas votre cas et c'est une bonne nouvelle; signifierait un plus mauvais pronostic (chances de survie sans récidive dans 10 ans), une agressivité plus élevée de la tumeur et... des traitements en conséquence.
Toute à la joie inopinée de me savoir HER2 négative, et exemptée des inquiétants traitements en conséquence, je n’insiste pas pour en connaître les détails. En comparaison, la chirurgie devient soudain une formalité anodine, voire une partie de plaisir.

Je conserve les deux semaines de répit qu’on m’accorde, mais tout voyage à la mer est désormais relégué dans un futur accessoire. C'est fou la capacité humaine à se revirer sur un dix cennes.

Combien de temps l’arrêt de travail?- Eh bien, pour ce qui est de la chirurgie environ deux semaines, si tout se passe bien.
Et que peut-il se passer... d’autre?

- Parfois la tumeur est plus grande que prévue, par rapport à ce qu’on a décelé à la mammo.

J'en déduis qu'en pareil cas l’arrêt de travail est un peu plus long. La bouche rouge cerise reprend.

- Un mois après la chirurgie, vous recevrez des traitements de radiothérapie. Nouvel arrêt de travail. Environ 2 mois.
Et comment se déroule la chirurgie?

- Je retirerai la tumeur ainsi qu’ une marge autour. De plus, je dois retirer un ganglion sentinelle dans l’aisselle. Vous aurez deux cicatrices.Ganglion sentinelle?

- Autrefois, on retirait tous les ganglions axillaires. Maintenant, une nouvelle technique en médecine nucléaire permet d'identifier le ganglion sentinelle, soit le premier d'une sorte de chaîne de ganglions du système lymphatique. On ne retire que celui-là dans un premier temps. On l'analyse en pathologie.Si on ne trouve aucune cellule cancéreuse dans le ganglion sentinelle, cela signifie que le cancer du sein ne s’est pas encore propagé aux autres ganglions lymphatiques (l’entrée de l’autoroute vers les métastases). On épargne ainsi les petits amis ganglions qui suivent, lesquels poursuivront leur mission d'empêcher les infections au bras, en cas de coupure et autres joies de la vie.
Et si le ganglion sentinelle est atteint?

- On doit réopérer et retirer tous les ganglions axillaires. Risques d’infections accrus, mais chances de survie aussi.
À la guerre comme à la guerre. C'est tout...?

- Non. Pause. Après l'analyse pathologique de la tumeur et du ganglion retirés à la chirurgie, on pourra établir le plan de traitement.
Le plan...? Je croyais qu'on arrivait à la conclusion et vous me parlez du plan?

Regard compatissant de la docteure B.- Dans tous les cas, ganglions négatifs ou positifs, on vous opère et vous recevez de la radiothérapie. Habituellement 20 traitements.

De plus, vous recevrez une antihormonothérapie: soit par le médicament Tamoxiphène pendant 5 ans, soit par l’ablation des ovaires, suivie du médicament Arimidex. On préfère généralement la seconde option, plus efficace pour contrer les méchants oestrogènes, lesquels constituent un danger accru de récidive, ou de nouveau cancer du sein une fois qu'on a déjà donné. Donc possible chirurgie gynécologique.
Et en cas de ganglions positifs?- Dans ce cas, à tout ce que j'ai déjà décrit, s’ajouterait... la chimiothérapie.
La ...

Subitement le logiciel de traduction couleurs-mots de mon cerveau tombe en panne.

J'aperçois une petite chaloupe sortant du mur vert pâle derrière la docteure Bistouri. Je saute dedans, me roule en boule et m’endors pour au moins, je l'espère, cent ans.

Je suis une princesse rebelle dans sa chaloupe de bois dormant.

Et surtout, dans un monde où le mot chimiothérapie n’existe pas.

À suivre.

Image: Chantal Bourgeois, Vague métallique.
Carnet urbain, 2006

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