Princesse rebelle, détective.

Tiens, vous revoilà… Quelle joie de vous retrouver! Où étiez-vous passés? Entrez, entrez, prenez place, ici dans le soleil, ou là, près des érables qui nous espionnent, mine de rien, par la fenêtre. Que pensent-ils de nous? Doivent nous trouver bien agités et si dépourvus en matière de racines.

Prendriez-vous un thé vert? Un allongé bien tassé? Ou est-ce l’heure de déboucher le rouge?

Où en étions-nous déjà? Ah oui, ce fameux 15 juin, finaliste au Gala du Jour Moche de l'année, celui où s'ouvrent les digues pour laisser couler la peine. Il en faut un, chacun a le sien, pour moi ce fut ce samedi là. Oui, c’est bien cela, nous avions convenu de survoler cette case du Monopoly, connue de tous les membres de la Confrérie des Jaquettes Bleues, et d’atterrir au cœur du lendemain, celui du regain d'espoir.

Où Future Patiente reçoit de la grande visite

Me voici donc, baignée de lumière, en ce dimanche 16 juin, en compagnie de mon amie indonésienne. Deux chandeliers sur le plancher de bois et un Ipod jouant des airs de bambou complètent le décor. Quatre heures durant, Linda me dispense ses mantras (oublies pas, chui pas croyante... bon OK remplacer dieu par chocolat, mer, doudou, épaule, whatever). Chorégraphies d’asanas. Soies oranges. Effluves balisiennes.

Bénie sois-tu Linda. J’ai souvenir de toi, petite fille, dans la cour d’école. Souvenir de toi, ado à la crinière brune, vêtements amples, gestes lents, si peu occidentale. Manigançant mauvais coups, fugues et subterfuges de l’adolescence avec ma sœur cadette, cherchant ta voie, un peu à côté de tes pompes. Jusqu’à ton départ pour l’Asie à 19 ans. Après la Chine et le Viet Nam, tu l’as croisée, cette voie, à Bali et as enfin défait tes bagages. Née en exil à Montréal, ta nature orientale sautait aux yeux tout-à-coup.

Ce dimanche, au fil des asanas, regerme en moi ce besoin d’écrire, maintes fois échafaudé, mais écarté par la fatigue. Rappelez-moi de vous parler un jour de la fatigue. Mon ennemie fidèle.

Le mardi 19 juin. Du rire comme antidote.

Au jour fatidique, je me présente à la chaise de torture, soutenue par une princesse dauphine, laquelle arbore un crâne rasé par solidarité filiale. Néanmoins jolie comme une petite mésange et drôle comme jamais. La première seringue m'est injectée en pleine hilarité mère-fille. Lorsque Sainte Infirmière tente d'implanter la deuxième, la seringue rouge de l'anthracycline, celle qui me coûtera mes cheveux et un bon nombre d'autres détails, je m'écroule de rire. Assez mal à propos je l'avoue. Sainte Infirmière me gronde gentiment mais fermement. On ne rit pas avec l'anthracycline.

Je m'attends à muter en champignon vert et rose, à me liquéfier, voire à mourir sur place, pétrifiée par cette phobie maternelle du poison chimio. J'en suis quitte pour refréner crise de fou rire sur crise de fou rire au cours des heures d'intraveineuse qui suivent, la princesse N ne me laissant aucun répit, imaginant milles scénarios tous plus loufoques les uns que les autres pour me distraire. Les antinausées, administrés en doses de cheval, accomplissent des miracles: je supporte tout mieux que prévu.

Comme la colère cache souvent le chagrin, l'humour abrite nos frayeurs. Tout de même, la nuit suivante, à chacun de mes levers nocturnes, j'entends immédiatement sa petite voix inquiète: - Maman? Fais-tu de la température?

Le débarquement de St-Alphonse

Au lendemain de l'invasion chimique, débarque mon amie L, venue me dorloter trois jours durant, les bras chargés de plats Tupperware, de vaisselle bleue, de musique et de lectures. Sa guacamole sauve mon appétit menacé, ses magazines remplacent mes chers livres, abandonnés pour cause d'incapacité subite à lire trois mots d'affilée. Même les spéciaux de la semaine du Publisac constituent un effort intellectuel insoutenable et le catalogue IKEA me paraît écrit en chinois. Trente ans d'amitié font de mon amie L ma grande soeur adoptive, celle qui vous demande de la laisser prendre soin de vous comme on demande un service...

J'apprécie à sa juste valeur chaque parcelle d'amour ainsi reçu.

Le 24 juin: naissance d’un blogue.

Donc cette idée d’écrire. Conjuguée à mes rudiments de compétences-web, prendra-t-elle forme? À force de fouilles et de grincements de dents, je finis par décrypter le mode d’emploi de ce nid où déposer mes mots : le blogue. Car, étrangeté, la chimio me rend in-ca-pa-ble de lire, mais point d'écrire.

La voilà enfin, la face ensoleillée de la lune. Écrire. La réunion impromptue des ingrédients : solitude, sédentarité et réserve inattendue de temps. Contraintes imposées, ou cadeaux octroyés par la maladie? Je choisis, la plupart du temps, les dernières lunettes.

Je vous ai confié plus tôt combien l’acte d’écrire se résume pour moi, à l’épistolaire. Confié également n’avoir senti l'appel du roman qu'une seule fois, à l'âge de 10 ans.

Genèse lointaine du présent récit.

C'était l'été 1969. Je venais de passer quelques années en compagnie de la Ségurienne comtesse, dont les pâtisseries aux noms mystérieux me dépaysaient du Boston Cream Pie maternel. J’avais été tour à tour Camille et Madeleine protégeant Sophie (ce clone de Minou bébitte), puis Caroline, la sœur aînée de Gribouille, en l’honneur de qui je suppliai ma grand-mère Audélie de m’enseigner quelques points de couture.

Dès le 24 juin, les classes finies, je joignis les rangs du Clan des sept et du Club des cinq[1]. J’organisais de grandes battues à bicyclette dans le quartier, à la recherche de présumés malfaiteurs dont je notais les numéros de plaque avec sérieux dans un calepin noir au titre pompeux de Interpol Montréal. À cette époque la bibliothèque municipale limitait les emprunts à trois livres à la fois, me forçant à d'incessants allers-retours pour alimenter ma fièvre détective.

Vers la fin de l’été, les vélos rangés et la brigade dissoute, je devins Jo, l’écrivain en herbe des Quatre filles du docteur March[2].

Révélation fulgurante: je serais écrivain. Quatre ans de catéchèse scolaire m'avaient persuadée de ma prédestination à rencontrer tôt ou tard la Sainte Vierge, ma date d'anniversaire coïncidant avec celle de l'apparition à Fatima. Je troquai mon destin pieux contre celui de sombre écrivaillonne. Quand par la suite les premières ligne du Petit chose me confirmèrent la coïncidence de ma date de naissance avec celle d’Alphonse Daudet, je n’y vis que pléonasme et soulignement au trait rouge d’une évidence.

En quête d'un sujet littéraire, je décidai de me pencher sur la condition d’orphelin. Je rédigeai mon premier et dernier roman, dramatiquement intitulé Seule dans la forêt, dans une chambre de motel de Wilwood, New Jersey, tandis que le reste de la famille barbotait bruyamment dans la mer. J’estimais ces jeux d’eaux puérils, comme tout futur Goncourt qui se respecte, et détestais les baigneurs, lesquels répandaient, en claquant leurs babouches, du sable dans mon livre ouvert. Souffreteuse et anémique, tout ce soleil me rendait, au surplus, migraineuse et amorphe. L’Ovide Plouffe en moi aspirait à un minimum d’heures d’ombre, de solitude et de tranquillité quotidienne, compromis par la sautillante Minou Bébitte et le babillage des jumelles. Aussi, ma mère lectrice, solitaire à ses heures, avait-elle consenti à me laisser les clés de la chambre, avec moultes recommandations de n’ouvrir à personne.

Stella, l’héroïne de mon chef d’oeuvre, commençait par s'égarer dans un bois sinistre de France (avant de croiser Michel Tremblay, j'ignorais qu'un roman puisse se dérouler en Amérique). Bientôt à court de vocabulaire pour décrire la faune et la flore de la mère-patrie, je la faisais rescaper par une troupe de romanichels vers la page 83. Je prévoyais en faire une acrobate de cirque ambulant, trimbalée par ses sauveteurs de contrées en contrées, jusqu’au jour où, consacrée vedette, son père la reconnaîtrait dans un journal en fumant un cigare (très important le cigare, j’y tenais). Toute ressemblance avec Sans famille, d’Hector Malot, n’est ni fortuite, ni attribuable au hasard.

Au retour de Wilwood, en pénurie de lectures, je me précipitai à la bibliothèque, du sable plein les souliers, encore enduite de protecteur solaire à la noix de coco. Je tombai tête première dans les séries Bennet[3] (petit anglo-saxon, vivant des péripéties hilarantes dans son collège), et surtout, je rencontrai Puck[4] (petite danoise, également pensionnaire et apprentie détective).

Dès lors je ne rêvai plus que de quitter ma famille pour la vie de pensionnat, plus exaltante et foisonnant de malfaiteurs à démasquer. Le Danemark devint mon Eldorado et je m’inscrivis à une agence de correspondance internationale en indiquant, par ordre de préférence, la liste des pays des mes correspondants convoités: soit le Danemark, la Finlande et, en désespoir de cause, la Suisse (en souvenir d'Heidi et de ses blancs moutons).

J’avais oublié la barrière des langues : on m’assigna plutôt Florence, 11 ans, une correspondante française native de Chartres. (Son adresse d'enfance demeure gravée dans ma mémoire des suites d’une correspondance assidûe, débutée à dix ans, et tristement cessée à son décès, à l’âge de 41 ans, lors d’un accident de voiture. Nous devions nous rencontrer pour la première fois quelques mois plus tard, dans son chez elle adulte, en face de l'île d’Hyères, en Méditerrannée. Je n'arrive pas à me départir de sa photo sur mon frigo, et lui parle en cachette de temps en temps.)

Du coup, pourvue d'une correspondante fidèle, je délaissai ma carrière de romancière pour celle d'écriveuse de lettres. L’acrobate de mon futur Nobel de Littérature ne retrouva jamais son papa fumeur de cigare.

Mon coup de foudre suivant, Georges-Gustave Toudouze, m’initia à la voile avec Cinq jeunes filles sur l'Aréthuse [5]. Déserté, le pensionnat lugubre, au profit de palpitantes navigations sur l’Atlantique et aux Açores. Capitaine de l’équipage, je n’en continuais pas moins à pourchasser les malfaiteurs, désormais pirates ou contrebandiers.

À onze ans, j’envisageai brièvement de traquer le bandit aérien avec les Sylvie. Mais je m'avisai que ma gaucherie légendaire me ferait assurément congédier après avoir ébouillanté trois-quatre passagers ou entrouvert une fenêtre, histoire d'aérer un peu. Je renonçai à séduire le commandant de bord, que mes charmes (cachés, car j'eus l'adolescence ingrate) laisseraient probablement de glace.

À douze ans je sombrai dans la plus totale et adolescente déprime en plongeant dans les sinistres romans de Guy des Cars. J'ai rêvé des années qu'un de mes doigts se détachait de ma main, resté collé à la tasse que je venais de déposer.

À treize, je rencontrais enfin l’amour durable dans une chambre jaune avec le Rouletabille de Gaston Leroux. Depuis, d’Hercule Poirot en Arsène Lupin, de Sherlock Holmes en Jean-Baptiste Adamsberg ou en Temperance Brennan, je fréquente les héros de roman policier chaque soir avant de dormir. Parmi mes rêves les plus chers, point d'expédition en kayak, nulle plongée en apnée dans les coreaux multicolores: je rêve d'assister à une autopsie. D’ordinaire, deux ou trois lectures de front traînent dans mon sillage: l’une au salon, celle des dimanches après-midis, une autre à la cuisine, dédiée au café matinal. Quant au livre de chevet, il persiste dans le genre policier, sauf en cas de faible fièvre, auquel cas il est détrôné par un Peanuts, version élimée format de poche. Passé 101 degrés Farenheit, un Tintin s'impose, mon compagnon de maladie depuis qu’à l’ablation de mes amygdales, ma mère m’offrait Le sceptre d’Ottokar combiné au privilège de ne manger que de la crème glacée à l'érable pendant trois jours.

Ô comme j'aimerais me faire enlever les amygdales à nouveau!

**

Ce 24 juin, un mardi plus orange que les autres, je saute à bord d'un train en marche, armée de ma simple plume. J'ignore la durée du voyage et la destination précise, mais je me venge de ces incertitudes en me payant la traite de ma vie: pour le meilleur et pour le pire, je suis Ingrid Farenheit, princesse rebelle et écriveuse de lettres.

À suivre...

[1] Par la britannique Énid Blyton, Hachette , Bibliothèque rose.
[2] Little women, de l’américaine Louisa May Alcott, publié en 1868.
[3] Bennett au collège (Jennings Goes to School) est le premier roman de la série Bennett par Anthony Buckeridge.Ce roman a été édité pour la première fois dans la Bibliothèque verte en 1963.
[4] ”Puk vover pelsen : Den tredie bog om Puk”, under pseud Lisbeth Werner , 94 siderWangel, 1. udg : 1953. Série de livres écrits par Lisbeth Werner (pseudonyme), et publiés dans la collection Rouge et Or Souveraine, aux éditions GP.
[5] coll. « Bibliothèque verte / Cinq jeunes filles », Hachette, 1954.

La première chimio - préambule

À Noémie,
À Louise Warren,
À Jocelyne Gascon.

Aucune épreuve ne m’a autant effrayée que ma première chimio . Ma mère avait choisi de ne pas en recevoir. Elle désignait ce traitement sous deux vocables: diable et poison.

Et vous êtes arrivées, la main tendue, comme une évidence. Votre présence, vos rires, votre écoute, ainsi que vos savoureux et innombrables petits plats Tupperware, ont sauvegardé mon appétit et apaisé mon âme.

Quand les méandres de ce long tunnel tournent de nouveau au noir et au glauque, y penser me redonne courage et le goût d'en rire. Merci.

À suivre...

Image: Prothèses capillaires, Société canadienne du cancer.

Le Monopoly des émotions

La chimio contre 780 moments de bonheur supplémentaire et hop-la-vie-tout-est-diguidou? Avais-je inhalé du bubble bath passé date? Fumé la petite fleur rose de mon géranium?

D'avril à juin de l'an 1 de sa survenue, je n’ai pas versé une larme sur ce foutu diagnostic. Pas une en deux mois. La chirurgienne a déposé cette roche noire dans le creux de ma main. Je me suis dit, tiens, mais qu'est-ce que c'est que çà?

- Une toute petite bombe à retardement.

- Et je fais quoi avec?

- Il faut tout laisser en plan et partir.

- Quand?

- Tout de suite.
- Pour aller où?

- Vers un promontoire difficile d'accès, mais en partant tôt, vous pouvez l'atteindre. La carte géographique se modifiera au fur et à mesure du trajet, des intempéries, des îles peuvent surgir, des océans se vider, des continents se fusionner et vous bloquer le passage. La route n'est pas toute tracée d'avance. Mais on dispose de boussoles très au point et d'excellents remèdes contre le mal de mer, m'a rassurée docteure Chirurgienne.
- Qui vient avec moi?

Vos proches vous accompagneront jusqu'au quai, mais vous embarquerez seule.

Au 16 avril de l'an 1, je me donc suis mise à ramer vers la sortie de secours. Comme si je devais conduire une autre personne à bon port, la maintenir en vie, la rescaper. Pas le temps de s’émouvoir. Sonder la boussole, étudier les cartes, remonter le courant. Direction sortir-d’ici.

La roche noire dans mon poing fermé, j'ai étudié les latitudes et les longitudes vers le meilleur tremplin pour la propulser au loin sans billet de retour. Pas de temps pour les larmes, ni pour la révolte, rien que de la gestion du risque, du contrôle, le coeur cadenassé, le cerveau en alerte. Pas de pourquoi moi, à peine un petit pourquoi maintenant?

Qu’elle était douce, alors, ma chaloupe au bois dormant, ma cachette berçante, douce la torpeur du clapotis rythmé par mes coups de rame. Une maison de paille vous dites? Qui ne pouvait que flamber? Mais en attendant, elle me procurait le recul nécessaire à l'élan.

Cette envie folle de remettre l’enveloppe au facteur avec la mention : destinataire inconnu, mauvaise adresse, svp retourner à l’expéditeur.

Et le facteur vous la redonne;

Pardon madame, mais c’est le bon nom, la bonne adresse.

Non monsieur.

Oui madame.

Non.

Lisez vous-même...

Apparaît la chaloupe. Vous y sautez en jetant l’enveloppe sur le quai et ramez loin, loin d’elle. Le facteur, imperturbable, la ramasse, en fait un petit avion et l’envoie planer jusqu’à vos pieds, dans le fond de la barque. Vous la jetez par-dessus bord. À votre insu, elle s’accroche à la rame et n’en veut pas décoller. Ainsi, vous poursuivez votre fuite, proie affolée traînant son prédateur dans son sillage. Lequel, tranquille, n’attend que votre épuisement pour rebondir dans la barque.

Vivement déplier la carte, trouver des repères, comprendre la route:

L'annonce d'une nouvelle tragique entraîne un état de choc momentané. La personne touchée est envahie de stupeur et une réaction d'incrédulité s'ensuit : « Non, ce n'est pas possible; ce n'est pas vrai ». Par ce mécanisme de défense elle peut réduire la portion menaçante de la réalité et garder son monde intact en niant les faits qui pourraient le changer. Cette négation est un répit essentiel et souhaitable qui lui permet de se recueillir et de continuer à vivre avec le moins de stress possible. En niant la situation elle se donne la force d'en discuter, comme s'il s'agissait d'un événement extérieur ou concernant un étranger, et de prendre les décisions qui s'imposent (le choix d'un traitement par exemple). C'est encore le mécanisme de la négation qui lui fait taire la vérité aux êtres chers pour s'en ouvrir à des étrangers. Peu à peu, ce mécanisme de défense temporaire qu'est la négation débouche sur une acceptation partielle de la réalité[1].

Avril, mai, début juin.

Ainsi tanguait pour moi la petite chaloupe verte du déni, si salutaire pour la collecte de données nécessaire aux décisions graves.

Une fois la chaloupe pleine, j'ai pris ma décision et accosté.

Collision frontale

Me voici au 15 juin de l'an 1, à la magic hour des photographes. Mon heure, celle où les yeux clairs de ma grand-mère Audélie me reviennent le plus nettement. Mais j'avance le coeur serré. Un pic neigeux se dresse devant moi et le ciel tourne du rose au gris.

Passent les heures et moi je monte, je monte. Je me retourne sur une plate-forme surplombant mon récent parcours. Vertige! À l'aide! Mais non, se resaisir, lever plutôt la tête vers ce qui reste à gravir.

Ma nouvelle réalité me frappe alors de plein fouet, cinglante comme un dix-roues. À quelques heures, à quelques mètres à peine, m'attendent nausées, perte de cheveux, système immunitaire affaibli, risques d’infections, ulcères, goût de métal, perte d’appétit, confinement à la maison... si tout se passe bien. En bonus, possibilité de chute libre des globules blancs et des globules rouges. D'hospitalisation entre quatre murs agrémentés de joyeux microbes sautillants.

780 moments de bonheur? Hé! Ho! Reviens sur terre Hop-la-vie! Après un printemps de chirurgie et ses suites, un été de chimio me tend les bras, suivi d’un automne de radio, suivi d’une année de Herceptin, suivie de cinq années de bouffées de chaleur et d'hormones assommées au Tamoxifène. Si tout se passe bien.

Dans quatre jours on brasse les dés, et le petit pion rouge sur la case GO, c’est moi. Pas le voisin, ni sa soeur.

D’ici au plus deux semaines, tous mes cheveux resteront sur l’oreiller au cours d’une nuit. À moins qu’ils ne se détachent de mon crâne dans la douche. Chute d’un seul coup garantie en moins de 24 heures. Oui je sais, tous les jours des enfants meurent, de faim, du cancer, de la guerre, et c’est bien pire. Çà vous console à tous les coups, vous?

Redéplier la carte, secouer la boussole, essayer toutes les lunettes d'approche. Éplucher les sites gouvernementaux pour jeter un peu de lumière dans ce chaos intérieur.

… les étapes d'un processus d'adaptation : la négation, la colère, le marchandage, la dépression, l'acceptation. Ces étapes ne se succèdent pas nécessairement; par exemple, le refus sera mêlé d'un sentiment de colère et réapparaîtra de façon épisodique même au stade de l'acceptation [2].

Je poursuis l'ascension transpirant, haletant, cherchant mon souffle. Peu à peu, sous mes pas, la géologie se métamorphose. Je n'y vois presque plus, l'heure bleue succède à la rose, suivie d'une nuit opaque. Je m'endors devant mon portable ouvert.

Où Future Patiente flambe sur le gril
À mon réveil le lendemain le pic neigeux s'est transformé en volcan rouge. Où en étais-je?

À la négation, dit-on, succède normalement la colère. Émotion taboue. Surtout afficher zen, rationnel, et en contrôle. De notre lecture mercantile et managériale du monde est née cette séduisante utopie intitulée Gérer ses émotions avant de les ressentir. Après tout, nous enseigne cette paire de lunettes, il en va de la peur, de la colère et de la tristesse comme d'une action en Bourse. Sitôt surgie l'ombre d'une émotion, la voilà jugée au palmarès de la rectitude, exprimée ou refoulée, selon sa propension à vendre de la copie ou à faire des vagues.

Freud n'a point inventé le retour du refoulé: il n' a qu'observé et baptisé le phénomène.

À Paris , m’écrivait une consoeur de cancer du sein l’autre jour, tout le monde doit être beau, en santé, de bonne humeur, et riche. Mais la tyrannie du bonheur sévit partout, amie parisienne.

… Bientôt, ce sont des sentiments mêlés de colère et d'indignation qui déferlent : « Pourquoi moi? ». Tout devient alors une source d'irritation et de critique : le rire et l'insouciance des autres, les soins de l'infirmière, le traitement prescrit par le médecin, les attentions de la famille, etc. La colère est une réaction normale et justifiée car la personne touchée ressent amèrement la perte de son autonomie, surtout si elle doit être hospitalisée. C'est une étape très difficile pour les membres de la famille et ceux de l'équipe médicale qui ne comprennent pas toujours le sens de cette colère et se sentent injustement visés, attaqués. Cette crise de colère qui éclate et frappe aveuglément reflète l'angoisse qu'éprouve la personne malade. Elle suscite dans son entourage des sentiments d'irritation, de culpabilité et d'impuissance devant le destin [3].
J’entends la montée du magma, son grondement, sa brûlure.

Apparaît un gendarme, walkie-talkie à la main:

- Dix-quatre, suspecte localisée, mobilisation en cours. Madame, changez d’air, vous êtes rabat-joie.
- Monsieur, je suis en colère.

- Madame, c'est interdit.
- Monsieur, je n'ai ni décidé ni choisi d'être en colère, je le ressens, c'est tout. Le cancer ...

-Prohibé! Ce mot est prohibé!

s'écrie le gendarme en me passant les menottes, vous venez de contrevenir à l'article 4 du Code de dénomination édulcorée des événements désagréables ...
- MOOOONSIEUR depuis deux mois je l’évite, je le contourne, ce mot, je m’interdis de le prononcer, je fais une thèse en philosophie sur l’accueil des épreuves en tant qu'inestimables expériences humaines, que dis-je, en tant que chances inouïes de grrrrandir et autres rédemptions promises, et vous savez quoi, à ce rythme je dépasserai 8 pieds avant Noël, ma tête dépasse déjà de la cheminée, comme une Alice au cou de girafe, et vous savez quoi, il est toujours là, ce mot, cancer, dans mes céréales du matin, dans mon polar de chevet, dans la lettre de rupture que je viens de recevoir, dans mon compte en banque dégarni avec ristourne d'angoisse, dans mes vacances à la mer foutues, dans mon année scotchée à la maison, il est partout, il croît dans ma tête, il glisse ses tentacules gluantes autour de ma gorge, il m'étouffe, et vous savez quoi encore, on me dit qu’après la chimio, la radio, l’hormono et la biothérapie, je serai probablement en rémission mais à risque élevé de récidive et on me propose donc deux mastectomies radicales (paraît que les reconstructions sont chouettes de nos jours), et depuis deux mois, monsieur, deux mois, je fais semblant de A-rien, je la joue baba cool, meu-non meu-non on se fait pas de mouron, on se retrousse les manches et hop-la-vie laytoulalère, non mais quel courage et quel moral d’acier cette Future Patiente!

Le gendarme, ébranlé, me démenotte dans un élan de compassion:

- Écoutez. Vous avez droit à une petite larme tristounette, à la condition de porter du mascara hydrofuge, et de l'accompagner d'un sourire courageux sur fond de ONLY TIME chanté par Énya.

- Comme dans le film Sweet november?

- Exact.
- Est-ce que le beau Keanu Reeves va venir me la sécher, ma larmette à moi, tandis que le vent soufflera sur ses mèches brunes et agitera le foulard cachant mon crâne dégarni? fais-je, pleine d'espoir.

-Keanu Reeves, Keanu Reeves, vous en demandez pas mal... mmm... on pourrait s'entendre pour Patrick Normand ?

marchande le gendarme.

- Ben là on peut pas être deux à porter des foulards! ... James Hyndman? (une fille s'essaye).

- Décidément vous placez la barre haute... Je vous concède Robin Williams.

( Bon, faut rester réaliste... après tout, je suis quand même pas une Adjani )

-Top là!

Une fois réglée la question du partenaire, je m'exécute et refoule l’éruption au plus profond. Et le gendarme part vers une autre mission, non sans m'avoir décerné un beau diplôme de maîtrise en gestion des volcans rouges à suspendre au-dessus de ma cheminée.

Où Future Patiente saute par-dessus le volcan.

Manipuler les dés et sauter très haut, très loin par-dessus la case du Vésuve. Conjurer le sort, ou plutôt s’en croire capable. Ressentir néanmoins la morsure brûlante au passage. Le volcan me regarde le survoler, imperturbable. Il attend son heure. Cette patiente là n’a rien de différent, elle ne vaut pas mieux que les autres. Les étapes sont les étapes : l’ordre peut en être bousculé, mais elles surviendront. Ainsi va le processus.

En attendant je plane, je plane, au-dessus des petites cases colorées, le Kentucky, le chemin de fer, la prison. J’atterris enfin, le dimanche 17 juin, sur une case étonnamment douillette du plateau de Monopoly.

Secouant mes fringues des étincelles de feu chopées au passage, je constate être tombée sur un tapis persan vert émeraude, brodé de fils d'or.

Devant moi, une grande beauté indonésienne assise en lotus. Je reconnais sa grâce orientale, sa crinière ébouriffée, la lenteur balisienne de ses mouvements et son sourire dévastateur.

Bonjour Linda, ma petite orchidée blanche et rouge de Bali. Merci d’être venue.

[1] http://www.fqc.qc.ca/dossiertexte.asp?id=121 [2] Idem [3] Idem

Blue Moon

Du 7 au 12 juin de l'an 1.

Délibérations sur une requête en révision pour cause.

Avaler petit dèj - s'injecter deux cafés - taper sur le clavier cancer du sein Her2 positif – enter- lire les 3284 sites d’intérêt – sortir jogguer- rentrer se doucher – lire les sites – luncher – lire les sites – se calmer le pompom avec le yoga - souper- lire les sites- se servir un méga bol de yogourt glacé avec une montagne de framboises - s'ébouillanter dans un bain à la lavande – s'évader dans un polar, Kathy Reich, Dennis Lehane, Fred Vargas - faire dodo.

Bilan net de l’exercice: reconsidérer ma décision de refuser la chimio.

Jugée rationnelle avant la nouvelle du statut Her2 positif, la dite décision raccourcirait désormais mon espérance de vie de quelques années.

Disons de 15 ans. Toute autre chose étant égale par ailleurs, faisons l’hypothèse qu’un excellent repas bien arrosé en famille ou entre amis constitue un exemple de bonheur raisonnable sur lequel tout quidam moyen peut compter une fois par semaine, en y mettant du sien évidemment.

On parle ici de cinquante-deux moments de bonheur raisonnable par année, soit, en quinze ans, d’un potentiel de 78o moments de bonheur raisonnable auxquels, sans chimio, je risque de renoncer.

Et ce, sans compter la naissance de mon petit-fils.

Sans compter les minutes d’extase, les rires aux larmes, les douces mélancolies, ni les heures de quiétude neutre où, subitement, un simple raison de soleil rose traversant le salon sur une chanson de Billie Holiday justifie de vivre.

Sans compter les fois où coïncident le rayon de soleil, Billy Holiday, l’arôme épicé de la sauce à spaguettis s’échappant de la cuisine, les rires d’enfants par la fenêtre ouverte, une main qui nous caresse les cheveux et la lecture d’un bouquin génial fraîchement entamé. Disons, Life of PI de Yann Martel. Au veau, la sauce, la recette d'André. Blue Moon, pour Billy Holiday. Ou mieux, De camino a La Vereda, au moment précis où Ibrahim Ferrer articule langoureusement : … mujer de malos sentimientos! (Buena Vista Social Club). Et paf! Le rayon darde soudain, tout rose, entre les branches du géranium! Nous ne respirons plus, suspendus à l’alignement parfait des éléments, à leur communion furtive.

Tout de même, ils surviennent ces moments de bonheurs superposés et dans tous les cas, la somme dépasse l’addition des parties. Mais leur rareté, leur imprévisibilité, notre impuissance à les mettre en scène délibérément, nous empêchent de les invoquer à l’appui de notre calcul.

Or donc, sans même tenir compte du bonheur rare, ni du sublime, ne retenant que les 780 moments de bonheurs raisonnable sur lequel tout quidam moyen peut compter en 15 ans en y mettant du sien, j’estime qu’il y a matière à réflexion. Matière à les vivre, ces quinze années. Quitte à faire de la chimio.

Mais revenons aux faits. En quoi le statut HER2 positif balance-t-il ma décision de refuser la chimio aux oubliettes?

Primo, sans chimio, le statut HER2 positif porte le risque de récidive du niveau moyen à celui de élevé sur une possibilité de 3 niveaux : 1-faible, 2-moyen, 3-élevé.

Le ErbB2, mieux connu sous le nom de HER2, est un gène qui contrôle la quantité de HER2, une protéine favorisant la croissance, libérée à la surface des cellules du sein.

Les tumeurs qui surexpriment la HER2 (appelées tumeurs HER2 positives) ont tendance à être des tumeurs de haut grade qui sont plus susceptibles de se propager que les tumeurs qui ne surexpriment pas la HER2.

Or, ces tumeurs réagissent bien à un certain médicament appelé Trastuzumab (Herceptin). Il s’agit d’une thérapie biologique, disponible depuis seulement quelques années.

Le trastuzumab est un anticorps et un traitement ciblé, soit un type de traitement qui cible des molécules ou des protéines spécifiques participant au développement des cellules cancéreuses du sein, mais qui limite les dommages aux cellules normales.

OUF ! Mes neurones ont les yeux bouffis. Pause. Mégaportion de yogourt glacé, double ration de framboises et allez hop, encore une heure de lecture.

Quelques effets secondaires peuvent résulter du Herceptin, pour la plupart mineurs. Symptômes pseudo-grippaux, frissons, blablabla, rien quoi.

En léchant la dernière cuillerée de yogourt glacé, oups, je tombe sur le dernier effet secondaire potentiel. Rare, mais sérieux : l’insuffisance cardiaque congestive (le cœur n’arrive pas à pomper efficacement le sang). Des tests aux trois mois en médecine nucléaire permettent toutefois d’en détecter la présence et de réagir en conséquence.

Du coup, deuxième bol de yogourt glacé. Encore un ptit quinze minutes de lecture.

Or donc le Herceptin. Traitement génial diminuant de 50% les risques de récidives des cancers Her2 positifs. Bon, il y a bien ce faible risque cardiaque, mais contrôlé par des examens réguliers permettant de s’ajuster, il semble inférieur au risque de récidive du cancer du sein.

Secondo, le Herceptin n’est administré que si l’on a préalablement reçu de la chimiothérapie. Obligatoire.

En bref, après la chirurgie, les thérapies adjuvantes préconisées pour prolonger mon accès aux 780 moments de bonheurs raisonnables s’énumèrent comme suit :

La radiothérapie (vise surtout à réduire les récidives locales).

L'hormonothérapie, la chimiothérapie et l'administration de Herceptin (employées seules ou associées, ces thérapies visent surtout à réduire les récidives métastatiques, ou qui se manifestent dans une autre partie du corps).

Sensation d'avoir quatre ans et demie, tapie dans une voiturette traversant, avec un CLAC! irréversible, les portes battantes de la maison hantée, subitement plongée dans le noir, ignorant de quelle direction surgira le squelette hurlant, après quel virage une main sanglante jaillira du sol, papa, maman, j'ai changé d'idée, veut plus y aller, chui pas si grande que çà finalement! Ouiiiiiiiinnn! AAAAAAAAAHHHHHHH!

Mes neurones et mon système nerveux criant grâce, je ferme le portable, plonge dans un bain bouillant, puis me réfugie dans un vieux Fred Vargas élimé, sur lequel je m’endors, lumière ouverte, lunettes écrapouties sous les oreillers. Je rêve d’un grand cœur rouge à la texture de gomme à effacer, que je borde avec soin dans une couchette de bébé à côté de son toutou, lequel s’avère, maintenant que j'y repense, une brosse-à-dent géante avec des oreilles de lapin.

Où la vérité sort de la bouche des sarraus extra-small

Le 13 juin à midi tapante, docteure Onco opine du bonnet dans son sarrau extra-small en nous dévisageant ma fille et moi: En effet, il est nécessaire de recevoir de la chimiothérapie pour avoir accès au Herceptin.
Docteure Onco, dites-moi la vérité, le combo chimio-Herceptin augmente-t-il de beaucoup mes chances d'accéder à au moins 780 moments de bonheur raisonnable de plus?

De beaucoup, oui. on parle de 50%. Bon choix.
Ravie, ma druide, énervée comme une puce. M'explique avec entrain le plan de match remanié et les magiques potions qu'elle me concoctera.

Nous annulons le début de la radiothérapie et la reportons à... après la chimio. Annulée également la chirurgie d’ablation des ovaires en gynéco (on verra plus tard au besoin, si la ménopause ne survient pas avec la chimio).
Puis, sur le ton enjoué du parent annonçant une sortie à la foire aux manèges à fiston: La chimio débute mardi!
Hein? Mar-mardi? Comme dans mardi prochain?

Mardi prochain, c’est çà. Le 19 juin.
Des traitements en conséquence, disait docteure Chirurgienne ...Quence, quence, résonne l'écho. Je fais un mini burn out de quelques secondes, agite mon mouchoir en guise d'adieu définitif à mes vacances à la mer, puis remonte dans l'arène écouter mon coach.

En chimiothérapie, les médicaments employés, les doses administrées ainsi que les horaires suivis varient d’une personne à l’autre. Dans votre cas je retiens deux protocoles possibles: le CME d'une durée de six mois, ou le AC d'une durée de quatre mois. Le AC est un peu plus dur, mais plus court. C'est celui que je préfère dans votre cas.

Résolue à graduer un jour de mon statut de Future Patiente à celui de Patiente, je me rallie tout de suite. Bien sûr, le AC, c'est mieux, assurément!

Le protocole AC est constitué de Doxorubicine (Adriamycin), et de Cyclophosphamide (Cytoxan, Procytox). Vous aurez 4 cycles du protocole AC, aux 21 jours. Le traitement dure entre 3 et 4 mois si tout va bien.

Comme le Herceptin, l’Adriamycin peut endommager le cœur, aussi vérifie-t-on son état par une ventriculopathie isotopique que je vous scédule illico.
Ah bon? Deux potions qui s'attaqueront peut-être à mon coeur? C’est qu’il est un tantinet rapiécé et point-de-suturé ce cœur, croyez qu’il tiendra le coup?

Mais si, vous êtes dans une forme physique resplendissante, cela se voit tout de suite! m’assure docteure Optimisme Inébranlable¸

Et euh… les effets secondaires?

Outre les risques minimes d’effet sur le cœur, mentionnons la perte totale des cheveux assurée, et possibilité, notamment, de fatigue, nausées, vomissements, ulcères buccaux, anémie, baisse des globules blancs et risques d’infection élevés

...Notamment?
Docteure Onco nous regarde successivement avec sérieux ma fille et moi: Attention, après chaque traitement, si vous faites de la fièvre à 100,4 degrés F, vous attendez une heure et revérifiez; si elle persiste vous vous précipitez à l’urgence. À 101 degrés F, vous vous rendez à l’urgence immédiatement et on doit vous confiner en isolation avec antibiothérapie.

Mère et fille, impressionnées, hochent la tête en duo.

Ne vous inquiétez pas! Dans votre cas tout ira bien j’en suis persuadée! renchérit Boule de Cristal.

Bon.

Je crois que je viens d'accepter de faire de la chimiothérapie.

Drapée dans ma nouvelle grande chape blanche de Résignée Docile, je me lève dignement, rebelle matée mais fière, se rendant elle-même à la potence.

Ma fille, dis-je solennellement, puisque c'est comme çà, allons magasiner des perruques!

La Tête coupée

Au petit matin du lundi 28 mai Les doigts collés de confitures aux abricots, je balaye les miettes de toasts de mon portable et cale mon deuxième café d’un coup sec. Pas de temps à perdre, c’est aujourd’hui que s’élabore le plan stratégique de l’opération GAPS (Guérir au plus sacrant).

Après l’énoncé du NON fatidique au pied de l’autel de la chimio vendredi dernier, congédiée par la prêtresse officiante, docteure Onco, j’entreprends l’escalade de quelques nouvelles montagnes, dont je redoute les flancs sans doute aussi escarpés que le Mont Adrénaline.

Au menu des À faire cette semaine :

· rencontrer ma nouvelle 4e spécialiste attitrée, docteure Gynéco (ablation des ovaires ou pas?);

· voir la docteure Radio-Onco pour le sifflet de départ du marathon radiothérapie;

· débuter l’antihormonothérapie au Tamoxifène;

· suivi de mes deux petites coutures mammaire et axillaire, avec la docteure LB, chirurgienne, Belle d’Ivory, et haute-couturière de son état (au fait une petite surpiqûre blanche décorative ferait des cicatrices vachement plus branchées que le point zig-zag...);

· première reprise post-chirugie du jogging, version Ultra- Légère, consistant presque à sautiller sur place sur la piste, dépassée en trombe par des cyclistes exaspérés, cette mémé-que-je-suis leur bloquant une glorieuse montée le quadriceps tendu au max, et les empêchant d’impressionner la petite rousse qui fait semblant de lire sur le gazon. (L'un d’eux tente vicieusement de m’éjecter de la piste d’un coup de soulier en cuir noir, doté d'une semelle avec injection moulée de carbone et d’un cocon thermo-formé avec languette intérieure en mesh aérée et microréglage parfait grâce à la boucle Soft arch compression, enveloppant le coup de pied pour un mouvement soutenu et précis, lui a-t-on précisé à l’achat . Eh bien je ne dévie pas de ma course d’un poil, dans mon habit de jogging de chez Winneuse! Mémé mais fière, n’en déplaise aux héritiers d’Henri Desgrange et à tous les maillots jaunes du boulevard Gouin!);

· écrire au maire pour faire bannir les cyclistes des pistes cyclables;

· débuter les séances de yoga adapté et gratuit pour les Ptites madames ayant, ou ayant eu un cancer du sein et trop cassées pour le yoga du gym du coin parce qu’en assurance-salaire à 66 et 2/3 % comme moi;

· expédier les quatorze formulaires d’assurances complétés par mes spécialistes pour la modique somme de 30$ pièce. Je vivrai vieille, guérie, et ruinée.

**

Le mardi 29 mai
Docteure Gynéco ressemble à Teri Bauer, l’épouse de Jack dans la première saison de 24 heures chrono.

-… il est recommandé en effet de procéder à l’ablation des ovaires chez les femmes non ménopausées atteintes d’un cancer du sein hormonodépendant. La réduction de la production d’oestrogènes contribue fortement à prévenir les récidives.

Et tant qu’à vous opérer, je vous enlèverai aussi l’utérus…
Moi, me découvrant un attachement sentimental subit à cette petite poire interne (après tout c’est la première maison de ma fille) :

- Euh, pour l’utérus, c’est vraiment nécessaire?

Docteure Gynéco : - Le médicament antihormonal Tamoxifène peut parfois causer le cancer de l’utérus. Comme on procède déjà à une chirurgie sous anesthésie dans la région, aussi bien le retirer et régler la question une fois pour toutes.
Oui, mais le cancer des poumons est en hausse chez les femmes et on ne les élimine pas au cas où…

- Ici on parle d’un effet secondaire relativement rare mais possible à un médicament que vous prendrez pendant cinq ans; songez que vous n’avez pas besoin du stress supplémentaire de craindre un cancer de l’utérus alors qu’on peut en éliminer maintenant toute possibilité en profitant d’une chirurgie nécessaire dans la même région.
Vu comme çà… Elle inspire confiance ma nouvelle gynéco: aussi, je me rallie à l’idée et nous nous quittons bonnes zamies en clamant : on se revoit en salle d’op!
En fait, docteure Gynéco précise qu’elle retourne mon dossier à l’admission en chirurgie et prévoit procéder à la grande ablation fin juillet, si j’ai terminé la radiothérapie à ce moment, comme il est prévisible.

Bientôt je serai à Tu et à Toi avec tous les préposés à l’admission en chirurgie de cet hôpital.

- Encore Toi?

- Ben oui, z’ont découvert qu’il me reste encore deux ou trois organes là-dedans : tu me réserves la première intervention du matin comme d’habitude?

- C’est sûr! On le sait que t’haïs çà arriver à 7 heures et demie du matin à l’hôpital pour être opérée au milieu de l’après-midi, après être restée des heures à jeun en jaquette délavée, ton pedigree bagué au poignet comme un poulet chez Olymiel, à lire les mêmes vieux magazines dégoûtants que chez le coiffeur, chez le dentiste, et chez le concessionnaire auto! Pis même pas maquillée en plus!!!

- Une fois, j’avais gardé juste un peu de mascara en cachette…

- Pis?

- J’ai pas passé le contrôle de qualité, y m’ont retirée de la chaîne de montage, z’ont fait passer un autre patient avant moi, et m’ont démaquillée avec un liquide visqueux jaune stérile en grattant jusqu’au fond des orbites. Faut dire que le super-hydrofuge de Maybellive est pas mal efficace… La honte!

**

Le mercredi 30 mai
Docteure Radio-Onco m’écrabouille la main de sa poigne de chef d’état devant les caméras télé, et m’invite à m’asseoir.

- Comme çà vous êtes prête à débuter la radio? Parfait ! Je vous inscrit sur la liste d’attente!
- Euh… Je croyais que… je ne commence pas tout de suite? On m’avait dit que je devais me hâter de prendre une décision pour la chimio, parce si je n’en faisais pas, il fallait débuter la radio le plus tôt possible après la chirurgie?

- C’est vrai, il ne faut pas tarder à vous inscrire sur la liste d’attente! Bon! Voiiiilà! C’est fait! Je vous ai déjà mentionné les effets secondaires possibles de la radio?
Résolue à ma nouvelle carrière d'apprentie patiente modèle, je n’insiste pas.

Mais la prochaine fois que l’on me demandera de prendre une décision urgente, je me dépêcherai plus lentement.

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Le jeudi 31 mai

Dans la grande salle du centre communautaire, quinze tapis de yoga sont disposés en demi-cercle devant la prof toute de rose vêtue. Blondeur ensoleillée, sourire lumineux, voix douce, mais, ô soulagement, rien d’ésotérique ni de moralisateur dans le regard: je respire!

Pas envie de me faire prêcher ni convertir au chemin secret vers la Vérité transcendante toute nue et végétalienne du vrai sens de la vie…Pas envie non plus de me faire dire quoi manger (sous-entendu que mon cancer serait issu de mes habitudes alimentaires déficientes!). Ma mère était une clone de Louise Lambert Lagacé et mettait du thé vert dans mon biberon avant que le docteur Béliveau vienne au monde (j’exagère à peine)! À seize ans j’étais membre d’une coopérative d’aliments naturels et je cousais mes propres robes dans des poches de jute teintes au jus de betterave bio! J'ai été traitée de granola toute ma vie et non, je n’aime pas les chips (mais si je les aimais, j’en mangerais, juste par esprit de rébellion contre l’intégrisme couteau-fourchette…). Et puis, ado, je mangeais tous les jours du chocolat noir (heu…la Kit Kat c’est bien à 70% noir non?).

Ma voisine de tapis de gauche est manifestement en pleine chimio, son foulard vert noué à la bandana signifiant alopécie en langue onco. L’absence de cil et de sourcil lui confère l’allure douce et un peu héberluée typique de cette étape.

Plusieurs autres arborent une repousse plus ou moins récente, généralement ondulée (eh oui la chimio peut vous friser, nonobstant la crinière lisse années 60 qui se porte cette année là, et le fer plat n’est pas même pas remboursé par la RAMQ).

Je soupçonne la présence de quatre ou cinq prothèses capillaires telles que dénommées par les prospectus des vendeurs de perruques. Je réserve mon verdict pour quelques-unes des participantes, dont la tignasse pourrait tout aussi bien être naturelle que synthétique. Puis, je repère quelques représentantes chevelues de la catégorie sans chimio comme moi.

Quant à savoir lesquelles ont échappé à la mastectomie ou subi une reconstruction mammaire, pudeur et discrétion m’empêche de tenter de le deviner. Comme j’aimerais que l’on fasse si tel était mon cas.

Bien que je ne fusse point née au mois de mars dernier, il appert, de l’avis des spécialistes, que je suis plutôt jeune pour avoir un cancer du sein. À ce jour, aucune de mes amies n’a été personnellement affligée du même problème. Idem pour ma parenté. Aussi, entendant les conversations de tout un groupe de pros aguerries du carcinome infiltrant, je me sens enfin entourée de collègues parlant un langage familier, maniant les noms des protocoles de chimio avec aisance, comparant les salles de radiothérapie de tel hôpital à celles de tel autre, voire partageant les mêmes spécialistes. Le ton est joyeux, la situation assumée. On se croirait en plein Cercle des Fermières papotant recettes.

J’aime bien.

C’est réglé, j’assisterai religieusement à ces ateliers de yoga chaque semaine. La prof, une survivante, me confie qu’elle a continué à y assister, à titre de participante, même pendant sa chimio. Cela me rassure.

Namasté!

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Vendredi soir, le 1er juin

Journée exécrable entièrement consacrée à avoir la nausée, réaction au Tamoxifène. Pas eu le temps de faire autre chose. Appelé la pharmacienne en oncologie de l’hôpital: rappellez-moi la liste des raisons en béton justifiant la prise de ce médicament horrible. Sans : 73.2 % de chances d’être en vie et sans cancer dans 10 ans. Avec : 82.2 %. J’ai avalé ma pilule.

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La semaine suivante, mercredi le 6 juin

Docteure LB approuve l’idée de la jolie surpiqûre blanche sur mes cicatrices, mais m’informe que la RAMQ ne remboursera pas cette coquetterie. Tanpis si le point zig zag c’est ringard!

Lancée sur ce ton léger et bon enfant, je lui récapitule les bonnes nouvelles. Primo je suis officiellement inscrite sur la liste des VIP en attente de radiothérapie. Deuxio la gynéco à laquelle elle m’a référée offre en ce moment un deux pour un et me libérera de mes ovaires avec une hystérectomie en bonus pour le même prix!

Docteure LB s’en réjouit : - En plus de réduire le taux d’œstrogène dans l’organisme, l’ablation des ovaires évite un éventuel cancer des dits organes… En effet il existe une corrélation entre le fait d’avoir eu un cancer du sein et le risque de développer un cancer des ovaires…

Où Future Patiente apprend que les mauvaises nouvelles ne cessent de se reproduire entre elles, telles des lapins.

Ah bon? Je ne me tiens plus de joie! Ainsi donc, non content d’augmenter mes risques de cancer de l’utérus, mon petit cancer chéri accroît mes chances d’en développer un aux ovaires… Sensation d’avoir ouvert un panier de crabes qui me grignote de partout. À quelle heure les bonnes nouvelles déjà? Et la récré? Pas de récré?

Mais bon, comme disait le père de ma princesse de fille (ce qui fait de lui un roi) : À long terme on va tous être morts! Restons zen.

Moi, recouvrant ma bonne humeur : - Je parie que le cancer des ovaires, lui, augmente les risques de cancer du lobe de l’oreille, lequel induit le cancer de la carte de guichet interac si on la tient de la main gauche! Ha! Ha! Ha!

Puis sur un ton plus pausé :

- … ah oui, au fait, avez-vous reçu le résultat de mon statut HER2?

Docteure LB, surprise : - ... Quoi?
- Mais oui, le résultat du HER2, il était équivoque la dernière fois?

- J’avais retenu qu’il était négatif… fait Belle d’Ivory sur un ton hésitant. (Bon, à la quantité de patients, ne nous froissons pas de l'oubli d'un menu détail).

- Oui, négatif lors de la biopsie du 2 avril, mais équivoque au rapport de pathologie de la chirurgie du 1er mai, ... non?

Relisant le rapport de pathologie post-chirurgie, docteure LB fige :

- Vous avez raison. Équivoque.
Puis, après avoir fouillé le dossier de fond en comble : - Non, le résultat du test FISH n’est pas entré. Je téléphone tout de suite au laboratoire de pathologie.
Ce qu’elle fait.

Minute de conversation dont je n’entends que la moitié. Puis, levant les yeux vers moi, la main sur le téléphone :

- Elle est partie vérifier aupr… Oui-oui, je suis là! Pardon? Hier? Non, je ne l'ai pas encore reçu.
Puis, sur un ton plus nuageux :

- J’aimerais connaître le résultat tout de suite. Voulez-vous me le transmettre s’il-vous-plaît (ce dernier mot sur un mode impératif).
Bref silence. Une légère blancheur se dessine sous le discret fard à joue de la docteure LB, tandis qu’elle remercie, raccroche, et relève les yeux vers moi.

- Le résultat est positif. HER2 positif.

Je n’ai pas fait médecine, mais j’ai suffisamment lu récemment pour comprendre que le plan de traitement soigneusement mûri et élaboré jusqu’ici vient de chavirer. Complètement.

- Va falloir que je revoie l’oncologue?

- Va falloir que vous revoyiez l’oncologue.

**

Je repense à ce mineur. Un jour, par dessus le martèlement des foreuses, il entend un Toc assourdissant, suivi d’un drôle de bruit mouillé. Quelque chose de foncé et de vaguement rond roule à ses pieds. C’est la tête de son collègue. Qui vient d’être décapité par une cuve de métal.

Et je me dis, moi, c’est juste mes cheveux que je vais perdre.

Image: Chantal Bourgois, Masque.

http://www.bourgeois.tv/

Où Future Patiente gaffe dans un BBQ

Depuis le 18 mai, ébranlée par les révélations de mon oncologue, je délibère en continu sur le thème chimio-ou-pas. Je dispose de sept jours de réflexion.

Arrosant mes géraniums, semant les gloires du matin, feuilletant distraitement le journal du samedi sous le parasol rouge, rêvassant dans ma chaise Adirondack avec N au soleil couchant, ratissant les allées du marché Jean-Talon avec J la tigresse, savourant le 4 O'Clock tea chez mon amie Anglaise, dégustant les madeleines au beurre de ma bonne fée L, riant aux larmes avec Taloup encore sortie avec des souliers dépareillés, finissant le rouge et pleurant avec Lulu et son Fiancé en nous égosillant sur Une chance qu'on s'a à deux heures du matin, chassant l'aubaine dans les Friperies bras-dessus-bras-dessous avec Minou Bébitte, bref, vivant ma vinaigrette le plus normalement possible, je n’en demeure pas moins rivée à ma réflexion, dont l’issue pourrait influencer la date d’expiration de mon séjour sur Terre.

En outre, résolue à me distraire un peu, j'assiste à des BBQ chez les uns et les autres, tout le Québec inaugurant sa nouvelle bonbonne de gaz propane ce week end là.

Invitée-vedette du BBQ: Je vous le dis, je suis la première à ne pas y croire, mais cette astrologue-là... Elle me l'avait prédit: Cette année, j'ai la guigne! Et il m'est encore arrivé plein de choses é-pou-van-tables cette semaine!

Choeur des invités titillés par la perspective de l'épouvantabilité de la suite: Mais quoi quoi quoi?

Moi, intérieurement, la tête ailleurs: (Faut dire que 5.4% de gain de chances de survie avec la chimio, c'est pas rien...)

Invitée-vedette détachant chaque syllabe: Mon coi-ffeur est dé-mé-na-gé... à TO-RON-TO! Trente ans qu'il me coupait les cheveux! Et mes insupportables beaux-parents débarquent de France dans une semaine!

Du choeur des invités compatissants fusent des NOOOON, C'EST PAS VRAI! PAS LES BEAUX-PARENTS DANS UNE SEMAINE?

Moi, feignant un air navré, intérieurement: (Par contre avec la chimio, bonjour la nausée, la perte de cheveux, l'arrêt de travail de neuf mois, le système immunitaire affaibli...)

Invitée-vedette: Je suis à la recherche à temps plein d'un coiffeur adoptif et d'un couple généreux prêt à adopter mes beaux-parents!

Rires du choeur des invités et propositions de coiffeurs-substituts, lesquels seraient tous le nec plus ultra de l'heure en matière de coup de ciseaux. Quant aux beaux-parents ils resteront orphelins...

Un invité en retrait lance, un brin sarcastique: LIFE IS HARD AND THEN YOU DIE!

Je suis la seule à pouffer.

Une grande brune rencontrée une fois des années auparavant me demande: Et toi quoi de neuf?

Moi, stupidement sincère: Je viens tout juste d'être opérée pour un cancer du sein... et j'ai une semaine pour décider si je fais de la chimio ou pas.

Un silence atterré tombe sur l'assemblée de joyeux convives, lesquels me contemplent, stupéfaits. Puis, un à un, les invités détournent le regard pour s'absorber dans la contemplation fascinée d'un tableau ou d'une assiette de saumon fumé. Plusieurs sortent et s'approchent du BBQ, se mettant à huit pour piquer et tourner frénétiquement les saucisses, lesquelles se mettent à glisser, réduites en lambeaux, entre les grilles. Je demeure seule dans la pièce désertée par les convives, partis à la recherche d'invités suffisamment aimables pour s'en tenir à des malheurs intéressants.

Pour le bien de l'humanité et la sauvegarde des saucisses de mes hôtes, je retourne donc en retraite fermée jusqu'à ce que décision s'ensuive et que je redevienne sortable en société.

Ainsi donc, m’apprenait obligeamment docteure Onco l’autre jour, la récidive peut receler dans sa grande cape noire une armée de métastases en puissance, prêtes à migrer en douce aux quatre coins de mon organisme aussitôt que j’aurai la tête tournée.

Chimio ou pas, THAT is the question. Maximiser le pronostic tout en minimisant les dégats. Détricoter l’information, ne pas échapper de mailles. La calibrer, la trier, la passer au crible. Scruter les pours, analyser les contres, examiner l’enjeu de près. Puis, sauter dans un hélicoptère, embrasser la vue d’ensemble, conjurer le vertige qui en résulte et aboutir à une décision finale. Lieu et date d’expiration de la réflexion: bureau de l’oncologue, 25 mai.

Jours noirs. Nuits blanches. Croulant sous les amoncellements de données, je soupèse, décortique, discute, médite, compare, confronte, dors dessus, me réveille dedans, m’y noie, m’en extirpe et y replonge. Revois la chirurgienne, retriture ma liste de questions, réentend les réponses. Du côté des pours : mon oncologue. Plutôt contre : ma chirurgienne. L’équipe, composée de 7 chirurgiens et de 7 oncologues, partagée moitié moitié. Et moi, néophyte, me voici condamnée aux affres d’un arbitrage involontaire et improvisé. Trancher le dilemme. Et vivre avec mon choix.

Ce matin, veille de la rencontre avec docteure Onco, le soleil lèche les hublots et je recouvre un peu de ma lucidité en perdition dans l’arôme du café fumant. J’ouvre mon petit cahier bleu à spirales et note:

Sites où le cancer peut récidiver :

- l’organe où il a pris naissance (récidive locale)
- les ganglions lymphatiques ou les tissus situés près du foyer d’origine (récidive régionale)
- les organes ou tissus situés dans une autre partie du corps (récidive à distance, ou métastases).

Je trébuche sur ce dernier mot, monstre velu et gluant à trois têtes, cyclope aux doigts crochus, toutes griffes dehors et dirigées vers moi, cet empêcheur de dormir en rond, ce concept anxiogène que même le yoga, aux lénifiantes vertus, ne parvient plus à dissoudre.

Inspiiiirons. Expiiiiirons. Faisons le viiiiiiide… Regardons l’ennemi en face : métastases. Rien de plus qu’une suite de consonnes et de voyelles, qui, juxtaposées, représentent un conglomérat de petites cellules belliqueuses et invasives.

Mieux connaître l’ennemi, le déplumer de son mystère.

Wikipedia.org me rappelle qu’une métastase (en grec μετάστασις, du verbe μεθίστημι, je change de place) est la croissance d'un organisme pathogène ou d'une cellule tumorale à distance du site initialement atteint.

Quant aux chemins susceptibles d’être empruntés par les cellules-moutons-noirs pour déplacer leurs troupeaux dans mes alpages, ils se résument à trois modes de propagation:

1. Direct, par envahissement ou extension :la tumeur se développe et envahit les tissus ou organes adjacents.

2. Par le courant sanguin (dissémination hématogène) : les cellules cancéreuses se propagent vers d'autres parties du corps en entrant dans le courant sanguin pour circuler dans tout l’organisme.

3. Par le système lymphatique (dissémination lymphatique) :les cellules cancéreuses se propagent à travers les vaisseaux ou les ganglions lymphatiques vers d'autres parties du corps.

Plus que vingt-quatre heures avant le rendez-vous fatidique… Je reprends la plume et résume l’état de la situation de ma plus belle calligraphie, comme si le bien-fondé de ma décision en dépendait:

· La tumeur a été retirée par la chirurgie;
· La radiothérapie est incontournable pour anéantir les risques de récidive locale;
· À ce stade, je dispose de 73,2 % de chances d’être en vie et sans cancer dans 10 ans;
· L’antihormonothérapie (le Tamoxiphène) hisse ces chances à 82.2 %, ce qui en fait un autre incontournable;
· L’ajout de la chimiothérapie à tout ce qui précède porte ces chances à 87,6%, en éliminant les micro-cellules cancéreuses indécelables pour le moment qui se seraient peut-être, potentiellement, propagées par le sang.

Le bénéfice de la chimio réside donc dans 5.4 % de gain de chances de survie sans récidive dans 10 ans. Considérant l’ensemble des informations recueillies, je décide donc de…

De…

De ne…

D’ouvrir un biscuit chinois. Qui sait peut-être le destin a-t-il prévu de m’y souffler subtilement la réponse?

Cette année vous amènera bien du bonheur m’annonce le pompeux message de papier. Ouais bon, il lui reste encore sept mois pour se manifester me dis-je en croquant l’insipide biscuit. Ça m’apprendra à céder à la pensée magique… Résolue à ne plus dévier de ma mission, je jure de m’astreindre à la poursuite rationnelle de ma réflexion, toute ma matière grise investie dans l’émission urgente d’une réponse à la question du jour.

Coup d’œil à l’horloge. Plus que vingt-trois heures. Encore un peu de café et je rends mon verdict. Le vent soulève un coin de page du journal posé sur la nappe à carreaux. Et si…? Mais je ne vais quand même pas tomber aussi bas…Il est absolument hors de question que je lise mon horoscope.

…Taureau : Il faut vous réserver des îlots de calme. Soins aux algues ou au chocolat, exfoliation aux sels de la mer Morte, massage aux huiles de lavande et de romarin apaiseront votre nature enflammée et nourriront votre goût du luxe gourmand entre deux séances d’entraînement vigoureux.

Ben oui.

Et si je tirais à pile ou face?

***

Où Future Patiente annonce sa décision

25 mai. L’oncologue n’en revient pas : 5.4 % de gain de chances de survie ainsi jetées par la fenêtre…

Un peu penaude je bredouille de vagues justifications, m’excusant presque de dédaigner sa potion magique.

Dans ce cas, je vous donne congé en oncologie… votre suivi se poursuivra avec la docteure Radio-oncologue.

Je revois en pensée l’énergique brunette, virtuose du rayon gamma.

Voilà, c’est ici que nos chemins se séparent, docteure Onco.

Puis, au moment où je passe la porte :

Ah oui! N’oubliez pas de demander le résultat du test FISH pour votre statut HER2. Je vois sur l’écran qu’il n’est pas encore entré à votre dossier.

Je promets de ne pas oublier en tentant de refermer la porte, échappant du même coup cahier de notes, imper, lunettes et bouteille d’eau, laquelle roule sur le plancher ciré. Me jetant à quatre pattes sous le bureau j’y rencontre la tête à l’envers de docteure Onco, laquelle a réussi à agripper la bouteille et me la tend en souriant. Toute la salle d’attente a abandonné la lecture des Actualités Digest et assiste, hilare à ma prestation acrobatique. Après m’être frappé le crâne en me relevant et tordu la cheville en quittant précipitamment les lieux, je me retrouve enfin à l’air libre. Je respire un bon coup et déverrouille ma voiture. En oubliant de désactiver le système d’alarme. Anonymat et discrétion, voilà ma devise.

…Il faut vous réserver des îlots de calme. Soins aux algues ou au chocolat, exfoliation aux sels de la mer Morte, massage aux huiles de lavande et de romarin apaiseront votre nature enflammée…

De ma liste hebdomadaire de À faire, je biffe l’item décision/chimio.

Ne reste plus qu’à faire enlever mes pneus d’hiver, me faire tremper dans le chocolat, m'exfolier au sels de la Mer Morte… et vérifier mon statut HER2.

Image: Nicole Chiasson, design graphique:

Princesse Rebelle, la carte de visite.